Une « hépatante » discrimination

On pourrait penser qu’aujourd’hui les personnes atteintes d’une hépatite ne sont victimes d’aucune discrimination dans la société. Pour un néophyte, c’est évident que les patients ne sont pas discriminés, cela n’aurait pas de sens. Pour le bénévole associatif, il y a encore beaucoup de travail pour que cela ne soit plus le cas. Pour les patients eux-mêmes c’est insupportable.

 

Insupportable qu’il soit plus compliqué de contracter un prêt si l’on est atteint d’une hépatite B ou d’accéder à certaines professions par exemple (étudiants ou professionnels de santé ou médico-sociaux, services d’urgence et de secours…). Insupportable d’être stigmatisé comme consommateur de drogue lorsque l’on est atteint d’une hépatite C contractée dans un hôpital public suite à un accouchement ou une transfusion sanguine. Mais l’insupportable a trouvé un ennemi qui pourrait lui faire de l’ombre, l’inadmissible.

 

En 2019, aujourd’hui en France, une association de patients nommée « SOS Hépatites Alsace Lorraine » peut-elle être discriminée ? Suspens… C’est un grand OUI ! Ce n’est ni le mot Alsace, ni le mot SOS et encore moins le mot Lorraine qui pose soucis, bien que cela serait possible, mais bien le mot terrifiant : H E P A T I T E S

 

Aujourd’hui en France, pays démocratique et d’éducation de qualité, pays des droits de l’Homme et des grandes valeurs humanistes des Lumières, il n’est pas possible d’accéder à un logement si le mot hépatite apparait dans le nom de l’association. C’est le terrible constat que nous avons fait en Lorraine, sans nous y attendre.

 

A notre grande surprise, sur une vingtaine d’agences immobilières contactées seulement 2 ont accepter de rechercher à nos cotés une permanence pour assurer des dépistages à chaque personne qui le désire. Les 18 autres ? « nous ne faisons pas cela » , « nous ne travaillons pas avec ce type d’association », « nous n’avons pas de biens sur les quartiers prioritaires », « désolé je ne peux rien faire pour vous ». Vous allez me dire, ce n’est que pur hasard, le mot hépatites n’a rien à voir là-dedans ? Creusons…

 

Sur les 5 premiers propriétaires contactés par mail, nous avons commencé par divulguer notre identité d’association de patients qui lutte. 0 réponse sur 5, sans explications, raté ! Nous avons ensuite contacté 10 autres propriétaires, sans délivrer notre identité, comme des locataires lambda que nous croyons être. 2 n’ont pas donné suite lorsque nous avons expliqué le combat que nous représentions. A ce moment, nous avons senti que quelque chose ne tournait pas rond.

 

Les 8 derniers propriétaires ont accepté de nous recevoir pour des visites. Nous n’avions toujours pas divulgué notre identité dans ce cas de figure. Et là, l’inadmissible vient titiller l’insupportable sans s’y attendre : « il n’y a pas de migrants dans le quartier » « je ne veux pas attirer les personnes marginales » « ce ne sera pas possible d’accueillir des personnes pour être dépistées, c’est trop dangereux » « c’est une maladie chez les personnes homosexuelles ? » « vous devriez chercher un local dans une autre partie de la ville » « je ne veux pas voir trainer des toxicomanes dans la cage d’escalier toute la journée »…

 

Alors on se dit qu’on va pouvoir discuter, échanger, apprendre à ces personnes que leurs préjugés sont faux et construits sur des croyances stéréotypées et … Impossible, ils pensent évidemment qu’un étudiant ou un couple sera beaucoup moins contraignant, pas de discussion possible, au revoir. De plus, ils ne se gênent pas pour vous le faire savoir « vous savez j’ai 10 demandes par jour, quelqu’un prendra le logement ».

 

Bilan, le local associatif de SOS Hépatites Alsace Lorraine qui a été trouvé 5 mois après le début des recherches, n’est pas un local d’accueil car cela fait beaucoup trop peur. De fait, nous ne pouvons pas assumer notre mission première, l’accueil des personnes touchées de près ou de loin par les hépatites et les maladies du foie, y compris les patients et leur entourage qui souhaitent avoir accès à de l’information sur la maladie, les traitements ou encore la vaccination et le dépistage.

 

Peut être finalement que c’est le mot « SOS » qui pose problème, aux vues du rapport effarant de l’association SOS Racisme sur l’accès au logement des personnes d’origines étrangères. Les discriminations immobilières ne seraient-elles réservées qu’aux associations avec l’appellation « SOS » ? Difficile à croire…

 

Nous nous permettons donc de rappeler que l’auteur d’une discrimination immobilière en France peut risquer 45.000 euros d’amende et 3 ans de prison. Mais d’ailleurs n’est ce qu’une discrimination immobilière ? Non, elle est diverse. Ces remarques et ce constat sont aussi des discriminations par rapport à un état de santé, par rapport à une orientation sexuelle et/ou par rapport à une situation de précarité économique. Tous ces critères de discriminations pris indépendamment sont inscrits et punis par la Loi française. Qu’en est-il lorsqu’ils sont cumulés ?

 

A toute personne qui se reconnait dans ce texte, nous lui conseillons la lecture du code pénal (art. 225-1 et 225-4) ou la Loi n°89-462 du 6 juillet 1989 relative aux rapports locatifs afin de prendre la mesure de ces actes ou ces paroles. A vous, nous nous ferons un plaisir de vous faire découvrir les hépatites virales et les maladies du foie afin de briser vos fausses croyances et de vous baser sur de réelles connaissances pour vous permettre de ne pas juger cette maladie et surtout toutes les personnes atteintes par la même occasion.

A bon entendeur…

Retrouvez-nous à Nancy au 57 rue Raymond Poincaré, nous nous ferons tout de même un plaisir de trouver une solution pour vous informer.

ENQUÊTE NATIONALE « VIVRE AVEC L’HÉPATITE B »

 

L’association SOS Hépatites et le comité d’expert.e.s des États Généraux de l’Hépatite B* sont heureux de vous présenter l’enquête nationale « Vivre Avec l’Hépatite B ».

ENQUÊTE EN LIGNE : ici

Version PDF

Vous vivez avec une hépatite B chronique,

Cette enquête, strictement anonyme et confidentielle, est destinée à établir un état des lieux des principales répercussions de cette maladie et de vos principaux besoins et attentes pour améliorer votre quotidien, ainsi que pour mieux sensibiliser les autorités de santé et l’opinion publique pour obtenir une « juste » reconnaissance face aux réelles difficultés que nous rencontrons quand on souffre d’hépatite B.

Le questionnaire concerne toutes les personnes vivant avec une hépatite BAFFICHE-EGHB-Copil_300919_01 chronique (en métropole et dans les départements et régions d’outre-mer (DROM) ; femmes et hommes ; femmes enceintes ou post-grossesse ; né(e)s en France et né(e)s à l’étranger ; avec un traitement et sans traitement) et vous interroge sur :
– votre perception de l’hépatite B,
– le dépistage de vos proches,
– votre prise en charge médicale et thérapeutique,
– vos difficultés au quotidien et vos attentes.

Aidez-nous à faire entendre la voix des personnes vivant avec l’hépatite B !

POUR PARTICIPER À L’ENQUÊTE

1) Si vous avez accès à Internet, complétez le formulaire en ligne,

2) Dans les centres de santé partenaires, avec un.e interlocuteur.rice,

3) Par téléphone, gratuit depuis un téléphone fixe ou un portable, au (y compris depuis les DROM).

Merci pour votre participation !

Merci de nous aider à diffuser largement

l’enquête nationale « Vivre Avec l’Hépatite B » !

*Les États Généraux de l’Hépatite B ont pour vocation de rassembler l’ensemble des acteurs (associations de malades, professionnels de santé, institutions de santé…) impliqués dans la prise en charge de l’hépatite B. Les enjeux sont importants que ce soit pour optimiser les stratégies de prévention, de dépistage ou de parcours de soins que d’améliorer le quotidien des différentes populations concernées par l’hépatite B. Le but des états généraux sera d’aboutir à des propositions d’amélioration des dispositifs existants.

Nous recrutons un(e) chargé(e) de mission en promotion de la santé

Mise à jour 4 septembre 2019 – le poste a été pourvu. Les candidatures à ce poste après cette date n’auront pas de réponse.

Sous l’autorité du Président régional ou de la personne mandatée par ce dernier et en lien avec le Bureau Régional, elle sera en charge de :

  • Préparation, organisation, participation et bilan administratif, matérielle et technique des actions de terrain envers les différents publics.

Caractéristiques:

  • Déplacements sur la territorialité couverte par l’association et ponctuellement sur le territoire français.
  • Participation aux réunions d’équipe et, le cas échéant, aux réunions des organes décisionnelles de l’association.
  • Travail en lien avec les bénévoles et les partenaires de l’association.
  • Bon sens du relationnel.
  • Suivi administratif des actions de terrain, renseigne les supports des indicateurs d’activité et transmet les données aux personnes concernées.

Missions :

  • Concevoir, mettre en œuvre, suivre et évaluer des projets de santé publique (information, prévention, accompagnement dans le soin) auprès du grand public et de publics spécifiques, information des professionnels de la santé et du social aux problématiques des hépatites, de la promotion de la santé.
  • Présenter l’association, rechercher et mettre en œuvre avec d’autres structures, des partenariats locaux dans les domaines de la promotion de la santé autour des hépatites (Réduction des risques, dépistage, vaccination, soins,…)
  • Participer à des groupes de travail, réseaux ou plateformes d’échanges dans les domaines de la santé et du social (Plateforme en éducation pour la santé, Groupe Addictions Précarité, groupes de travail, présentation des orientations et activités de l’association, journées de formations,…)
  • Réaliser des permanences d’accueil en lien avec les membres mandatés par l’association.
  • Participation à l’antenne mobile de dépistage et réduction des risques avec l’association Ithaque
  • Toute autre action pouvant servir, aider et faciliter le travail des bénévoles de l’association.

Conditions générales:

Nécessite :

  • Une grande disponibilité
  • Des connaissances sur le secteur associatif dans le domaine de la santé, du médico-social et des dispositifs d’accès aux soins.
  • Une maîtrise des outils informatiques : internet, mailings, suite bureautique Office (Word, Excel, Powerpoint,…)

Obligations professionnelles

  • Devoir de réserve, de confidentialité et de respect de l’éthique de l’association.
  • Obligation de participation à la formation initiale des bénévoles.
  • Participation aux réunions d’équipe.
  • Participation aux événements de la vie associative.

Conditions de travail

  • CDD de 6 mois renouvelable
  • Durée hebdomadaire de travail : 35H
  • Date d’embauche : le 01/10/2019
  • Rémunération : 1521,25 € brut / mois
  • Tickets restaurant
  • Mutuelle

Contact(s)

Sophie KAUFFMANN SAARBACH, secrétaire administrative et comptable

Modalités de candidature

CV + lettre de motivation à
emploi.alsace@soshepatites.fr

A VOS AGENDAS ! PROCHAINES ACTIONS A VENIR EN MAI

EN ALSACE:
Jeudi 9 mai de 14h à 17h : Action d’information, de prévention et proposition d’orientation diagnostique par TROD VIH et VHC auprès des résidents de la structure Le Vieil Armand gérée par l’association Aléos. Cette action s’organise dans le cadre de la Journée Nationale de Lutte contre les Hépatites en partenariat avec l’Université de Haute-Alsace, le Planning Familial 68, Argile, Aléos et le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace,
Mardi 14 mai de 10h à 16h : Action d’information, de prévention et proposition d’orientation diagnostique  par TROD VIH, VHB et VHC et Fibroscan auprès du public du Nouvel Hôpital Civil. Cette action se fera en collaboration avec le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) et l’Association de Lutte contre les Maladies du Foie (ALMAF) via le programme de recherche Fibroscan,
Jeudi 16 mai de 14h à 17h : Action d’information, de prévention et proposition d’orientation diagnostique par TROD VIH et VHC auprès des résidents du Foyer Adoma Provence. Cette action s’organise dans le cadre de la Journée Nationale de Lutte contre les Hépatites en partenariat avec l’Université de Haute-Alsace, le Planning Familial 68, Argile, Aléos et le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace,
Vendredi 17 mai de 9h à 12h : Action d’information, de prévention et proposition d’orientation diagnostique par TROD VIH, VHB et VHC et Fibroscan auprès du public accueilli au Restos du Cœur de Hautepierre. Cette action se fera en collaboration avec le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) et l’Association de Lutte contre les Maladies du Foie (ALMAF) via le programme de recherche Fibroscan,
Jeudi 23 mai de 14h à 17h : Action d’information, de prévention et proposition d’orientation diagnostique par TROD VIH et VHC auprès des résidents de la structure Gambetta gérée par l’association Aléos. Cette action s’organise dans le cadre de la Journée Nationale de Lutte contre les Hépatites en partenariat avec l’Université de Haute-Alsace, le Planning Familial 68, Argile, Aléos et le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace,
Mardi 28 mai de 9h à 12h :Action d’information, de prévention et proposition d’orientation diagnostique par TROD VIH et VHC auprès des résidents de la structure située à Saint-Louis et gérée par l’association Aléos. Cette action s’organise dans le cadre de la Journée Nationale de Lutte contre les Hépatites en partenariat avec l’Université de Haute-Alsace, le Planning Familial 68, Argile, Aléos et le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace,
Mardi 28 mai de 14h à 17h : Action d’information, de prévention et proposition d’orientation diagnostique par TROD VIH et VHC auprès des personnes accueillies par le centre d’hébergement Le Bon Foyer. Cette action s’organise dans le cadre de la Journée Nationale de Lutte contre les Hépatites en partenariat avec l’Université de Haute-Alsace, le Planning Familial 68, Argile, Aléos et le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace.
EN LORRAINE :
– Jeudi 2 et Vendredi 3 Mai : 1ère édition des journées Hépatantes avec l’IRTS de Lorraine
– Mercredi 15 Mai : dépistages au CHRU Nancy
– Mercredi 22 Mai : dépistages à l’IRTS de Lorraine
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Le Service Sanitaire chez SOS Hépatites Alsace Lorraine !

Étudiants en santé ?

Comme eux, demandez à réaliser votre Service Sanitaire chez nous et mettez en place des actions de l’éradication de l’hépatite C et celles contre les autres maladies du Foie !

En 2018-2019:

En Lorraine 

2 étudiants de 3ème année de médecine et 2 étudiants de 4ème année d’odontologie.

En Alsace,

21 étudiants de 5ème année de Pharmacie.

 

Rejoignez nous !

 

 

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L’éradication de l’hépatite C inscrite dans le Contrat Local de Sante de la Ville de Strasbourg

C’est officiel depuis le conseil municipal du 25 février 2019, l’éradication de l’hépatite C a été inscrite dans le Contrat Local de Sante de la Ville de Strasbourg après un vote à l’unanimité !

Une première en France  grâce au Dr Alexandre Feltz et les services santé de la Ville de Strasbourg !

La Ville de Strasbourg s’est engagée pour être la première « ville zéro hépatite C » dans le cadre de la campagne nationale  savoirCguerir de l’hépatite  C

https://www.creacast.com/channel/strasbourg/?sid=227&iid=6595

voir la vidéo à 21min et 20sec

 

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Le FC METZ s’engage à devenir le 1er Club sportif pro zéro hépatite C

Le FC Metz s’associe avec savoirCguérir dans la lutte pour l’éradication de l’hépatite C. Ce partenariat illustre une fois de plus les efforts déployés pour éradiquer l’hépatite C par la voie du dépistage, et le cas échéant, par le recours au traitement. Car guérir de l’hépatite C, c’est possible ! Or, la maladie touche encore 110 000 personnes en France, dont plus de la moitié qui ne le sait toujours pas !

Engagé dans les valeurs sociales et la RSE (Responsabilité Sociale des Entreprises), le Football Club de Metz, s’implique cette fois dans la lutte pour l’éradication de l’hépatite C, en s’associant à la campagne savoirCguérir.

Derrière cette campagne nationale savoirCguérir, un collectif d’artistes dont la chanteuse Jewly (ancienne pharmacienne), la marraine de la campagne, d’experts et de citoyens, adossé à SOS hépatites Alsace-Lorraine, son grand partenaire, expert.

Lors du match FC Metz – FC Lorient, l’annonce de ce partenariat sera faite sur la pelouse du FC Metz ; les joueurs arboreront lors de l’échauffement un maillot à l’effigie de savoirCguérir, un représentant de la campagne lancera le coup d’envoi du match et un dispositif de communication invitera le public à des journées de dépistage, gratuit et volontaire, qui démarreront le 18 avril au stade Saint-Symphorien au niveau de la tribune Nord dans l’espace loges.

En signant ce nouvel engagement, le FC Metz décide de devenir le premier club sportif « Zéro hépatite C » à proposer le dépistage volontaire et gratuit à ses sportifs, ses collaborateurs,ses entreprises partenaires et surtout ses supporters.

 

Dépistez-vous gratuitement le jeudi 18 avril 2019 à partir de 10h00 au Stade Saint-Symphorien (Tribune Nord, espace Loges). Inscription et infors pratiques : fcmetz.savoir-c-guerir.com

L’ALMAF recrute un(e) IDE d’ETP

Notre partenaire l’Association de Lutte contre les MAladies du Foie (ALMAF) recrute

L’ASSOCIATION DE LUTTE CONTRE LES MALADIES DU FOIE EN ALSACE (ALMAF) a pour but de développer la recherche, la prévention, l’information et la prise en charge des maladies du foie.

MISSIONS

 Participer au programme d’éducation thérapeutique dédié aux maladies du foie (notamment liées au virus de l’hépatite C)

 Accompagner le patient et son entourage pour une meilleure observance au traitement et une meilleure qualité de vie.

o Accompagner le patient dans la compréhension de sa maladie, son traitement et de son parcours de soins.

o Améliorer le suivi de la personne soignée durant toutes les étapes de sa prise en soins et de la prise en charge de sa maladie, avant, pendant et après son traitement.

o Travailler en lien avec les infirmières d’ETP du SELHVA et des centres de soins hospitalier et extra hospitalier.

o S’inscrire dans le programme d’ETP avec tous les acteurs : médecins généralistes et médecins hépato-gastro-entérologues, cadres de santé, infirmières d’ETP ou non, psychiatres, addictologues, diététiciennes, interprètes et patients experts :

o Se former et pratiquer des FibroScan lors de sessions à définir dans le cadre consultations externes d’hépato gastroentérologie

 Participer à l’activité du Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) rattaché aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS).

 Participer aux différentes actions hors les murs d’ALMAF et en lien avec le SELHVA et SOS hépatites

 Participer à l’organisation des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) mis en place par le SELHVA

 Participer à différentes phases du programme FibroScan pour le dépistage et la prise en charge des maladies du foie. Information, formation et réalisation des actions hors les murs notamment avec le FibroScan et des Tests Rapides d’Orientation Diagnostic (TROD)

 Participer au recueil de données et à l’évaluation dans le cadre d’enquêtes observationnelles.

QUALITES ET COMPETENCES REQUISES

1- Sens des responsabilités et de l’autonomie

2- Rigueur et sens de l’organisation

3- Discernement et vigilance vis-à-vis de situations complexes et éthiques

4- Respect des protocoles de soins et des procédures

5- Aptitude relationnelle et attitude respectueuse vis-vis de la personne hospitalisée ou en

ambulatoire : concentration, négociation et empathie

6- Esprit d’équipe, discrétion professionnelle

7- Disponibilité, dynamisme, réflexion et créativité.

8- Capacité de se remettre en question

9- Curiosité professionnelle et capacité à actualiser ses connaissances

10- Implication dans le partage des savoirs

11- Disposition à utiliser les supports de transmission existant au sein des HUS dont l’outil

informatique (logiciel de gestion du patient, Dx Care, Dx Planning, …)

MODELE JOURNALIER ET HORAIRES

Horaires :

Journée modulable (9H – 18H) du lundi au vendredi. Pause 1h

Lieux d’intervention :

HUS et Autres structures extérieures (Centres Hospitaliers, centres de soins, SOS hépatites, CSAPA…), Unité Mobile d’ALMAF et du SELHVA

CONDITIONS D’EMPLOI

Diplôme :

INFIRMIER(E) DIPLOME D’ETAT (obligatoire)

Formation initiale à l’éducation thérapeutique du patient (42h) indispensable ou DU d’ETP

Une expérience en addictologie et/ou hépato-gastroentérologie serait apprécié

Salaire :

2000 à 2200 € bruts mensuels sur 12 mois selon expérience.

Type de contrat

CDD renouvelable de 6 mois à partir du 3 septembre 2018

35h/semaine

Divers

Mutuelle

Déplacements Ponctuels Permis B souhaité

Contact : lettre de motivation + CV à ALMAF.alsace@gmail.com avant le 30 août 2018

Permanence

Location bureaux au cœur de Strasbourg

Nous proposons la mutualisation de nos bureaux administratifs (10m2 par bureau) en location au 21 rue de la 1ère Armée au cœur de Strasbourg (Tram A et D, porte de l’hôpital). Avec salle de réunion partagée 15 à 20 personnes, wifi et ménage inclus. Possibilité utilisation ponctuelle du lieu d’accueil au RDC en photo.

Renseignements alsace.lorraine@soshepatites.fr ou 03 69 14 60 38