Une “hépatante” discrimination

On pourrait penser qu’aujourd’hui les personnes atteintes d’une hépatite ne sont victimes d’aucune discrimination dans la société. Pour un néophyte, c’est évident que les patients ne sont pas discriminés, cela n’aurait pas de sens. Pour le bénévole associatif, il y a encore beaucoup de travail pour que cela ne soit plus le cas. Pour les patients eux-mêmes c’est insupportable.

 

Insupportable qu’il soit plus compliqué de contracter un prêt si l’on est atteint d’une hépatite B ou d’accéder à certaines professions par exemple (étudiants ou professionnels de santé ou médico-sociaux, services d’urgence et de secours…). Insupportable d’être stigmatisé comme consommateur de drogue lorsque l’on est atteint d’une hépatite C contractée dans un hôpital public suite à un accouchement ou une transfusion sanguine. Mais l’insupportable a trouvé un ennemi qui pourrait lui faire de l’ombre, l’inadmissible.

 

En 2019, aujourd’hui en France, une association de patients nommée « SOS Hépatites Alsace Lorraine » peut-elle être discriminée ? Suspens… C’est un grand OUI ! Ce n’est ni le mot Alsace, ni le mot SOS et encore moins le mot Lorraine qui pose soucis, bien que cela serait possible, mais bien le mot terrifiant : H E P A T I T E S

 

Aujourd’hui en France, pays démocratique et d’éducation de qualité, pays des droits de l’Homme et des grandes valeurs humanistes des Lumières, il n’est pas possible d’accéder à un logement si le mot hépatite apparait dans le nom de l’association. C’est le terrible constat que nous avons fait en Lorraine, sans nous y attendre.

 

A notre grande surprise, sur une vingtaine d’agences immobilières contactées seulement 2 ont accepter de rechercher à nos cotés une permanence pour assurer des dépistages à chaque personne qui le désire. Les 18 autres ? « nous ne faisons pas cela » , « nous ne travaillons pas avec ce type d’association », « nous n’avons pas de biens sur les quartiers prioritaires », « désolé je ne peux rien faire pour vous ». Vous allez me dire, ce n’est que pur hasard, le mot hépatites n’a rien à voir là-dedans ? Creusons…

 

Sur les 5 premiers propriétaires contactés par mail, nous avons commencé par divulguer notre identité d’association de patients qui lutte. 0 réponse sur 5, sans explications, raté ! Nous avons ensuite contacté 10 autres propriétaires, sans délivrer notre identité, comme des locataires lambda que nous croyons être. 2 n’ont pas donné suite lorsque nous avons expliqué le combat que nous représentions. A ce moment, nous avons senti que quelque chose ne tournait pas rond.

 

Les 8 derniers propriétaires ont accepté de nous recevoir pour des visites. Nous n’avions toujours pas divulgué notre identité dans ce cas de figure. Et là, l’inadmissible vient titiller l’insupportable sans s’y attendre : « il n’y a pas de migrants dans le quartier » « je ne veux pas attirer les personnes marginales » « ce ne sera pas possible d’accueillir des personnes pour être dépistées, c’est trop dangereux » « c’est une maladie chez les personnes homosexuelles ? » « vous devriez chercher un local dans une autre partie de la ville » « je ne veux pas voir trainer des toxicomanes dans la cage d’escalier toute la journée »…

 

Alors on se dit qu’on va pouvoir discuter, échanger, apprendre à ces personnes que leurs préjugés sont faux et construits sur des croyances stéréotypées et … Impossible, ils pensent évidemment qu’un étudiant ou un couple sera beaucoup moins contraignant, pas de discussion possible, au revoir. De plus, ils ne se gênent pas pour vous le faire savoir « vous savez j’ai 10 demandes par jour, quelqu’un prendra le logement ».

 

Bilan, le local associatif de SOS Hépatites Alsace Lorraine qui a été trouvé 5 mois après le début des recherches, n’est pas un local d’accueil car cela fait beaucoup trop peur. De fait, nous ne pouvons pas assumer notre mission première, l’accueil des personnes touchées de près ou de loin par les hépatites et les maladies du foie, y compris les patients et leur entourage qui souhaitent avoir accès à de l’information sur la maladie, les traitements ou encore la vaccination et le dépistage.

 

Peut être finalement que c’est le mot « SOS » qui pose problème, aux vues du rapport effarant de l’association SOS Racisme sur l’accès au logement des personnes d’origines étrangères. Les discriminations immobilières ne seraient-elles réservées qu’aux associations avec l’appellation « SOS » ? Difficile à croire…

 

Nous nous permettons donc de rappeler que l’auteur d’une discrimination immobilière en France peut risquer 45.000 euros d’amende et 3 ans de prison. Mais d’ailleurs n’est ce qu’une discrimination immobilière ? Non, elle est diverse. Ces remarques et ce constat sont aussi des discriminations par rapport à un état de santé, par rapport à une orientation sexuelle et/ou par rapport à une situation de précarité économique. Tous ces critères de discriminations pris indépendamment sont inscrits et punis par la Loi française. Qu’en est-il lorsqu’ils sont cumulés ?

 

A toute personne qui se reconnait dans ce texte, nous lui conseillons la lecture du code pénal (art. 225-1 et 225-4) ou la Loi n°89-462 du 6 juillet 1989 relative aux rapports locatifs afin de prendre la mesure de ces actes ou ces paroles. A vous, nous nous ferons un plaisir de vous faire découvrir les hépatites virales et les maladies du foie afin de briser vos fausses croyances et de vous baser sur de réelles connaissances pour vous permettre de ne pas juger cette maladie et surtout toutes les personnes atteintes par la même occasion.

A bon entendeur…

Retrouvez-nous à Nancy au 57 rue Raymond Poincaré, nous nous ferons tout de même un plaisir de trouver une solution pour vous informer.

ENQUÊTE NATIONALE « VIVRE AVEC L’HÉPATITE B »

L’association SOS Hépatites et le comité d’expert.e.s des États Généraux de l’Hépatite B* sont heureux de vous présenter l’enquête nationale « Vivre Avec l’Hépatite B ».

ENQUÊTE EN LIGNE : ici

Version PDF

Vous vivez avec une hépatite B chronique,

Cette enquête, strictement anonyme et confidentielle, est destinée à établir un état des lieux des principales répercussions de cette maladie et de vos principaux besoins et attentes pour améliorer votre quotidien, ainsi que pour mieux sensibiliser les autorités de santé et l’opinion publique pour obtenir une « juste » reconnaissance face aux réelles difficultés que nous rencontrons quand on souffre d’hépatite B.

Le questionnaire concerne toutes les personnes vivant avec une hépatite BAFFICHE-EGHB-Copil_300919_01 chronique (en métropole et dans les départements et régions d’outre-mer (DROM) ; femmes et hommes ; femmes enceintes ou post-grossesse ; né(e)s en France et né(e)s à l’étranger ; avec un traitement et sans traitement) et vous interroge sur :
– votre perception de l’hépatite B,
– le dépistage de vos proches,
– votre prise en charge médicale et thérapeutique,
– vos difficultés au quotidien et vos attentes.

Aidez-nous à faire entendre la voix des personnes vivant avec l’hépatite B !

POUR PARTICIPER À L’ENQUÊTE

1) Si vous avez accès à Internet, complétez le formulaire en ligne,

2) Dans les centres de santé partenaires, avec un.e interlocuteur.rice,

3) Par téléphone, gratuit depuis un téléphone fixe ou un portable, au (y compris depuis les DROM).

Merci pour votre participation !

Merci de nous aider à diffuser largement

l’enquête nationale « Vivre Avec l’Hépatite B » !

*Les États Généraux de l’Hépatite B ont pour vocation de rassembler l’ensemble des acteurs (associations de malades, professionnels de santé, institutions de santé…) impliqués dans la prise en charge de l’hépatite B. Les enjeux sont importants que ce soit pour optimiser les stratégies de prévention, de dépistage ou de parcours de soins que d’améliorer le quotidien des différentes populations concernées par l’hépatite B. Le but des états généraux sera d’aboutir à des propositions d’amélioration des dispositifs existants.

Invitation Conference de presse SavoirCguerir 10 septembre 2019

CP savoirCguerir 4 septembre 2019

Conférence de presse autour d’un petit-déjeuner
Le mardi 10 septembre de 8h30 à 10h

Au restaurant la Fignette, 5 rue de la Vignette, 67 000 Strasbourg

Ce rendez-vous fait écho aux opérations de lutte contre l’hépatite C, en ce mois officiel de lutte contre les hépatites. La campagne SavoirCguérir, lancée en 2017, vise l’éradication de l’hépatite C en incitant au dépistage par la voie d’artistes, de sportifs et d’entrepreneurs.

Elle a pris de l’ampleur en suscitant de nombreuses adhésions de villes, telle que Strasbourg, engagée dans le projet « Strasbourg, Zéro Hépatite C ».

De la Communauté des communes Mossig et Vignoble qui porte le même projet et de surcroît, à travers un laboratoire créatif et citoyen qui travaille à l’expérimentation sur le terrain d’un nouveau modèle de parcours de soins et d’une campagne de communication grand public.

Mais aussi, le FC Metz qui s’est engagé à devenir le 1er club de sport « Zéro Hépatite C ».

Le Crédit Mutuel et les assurances du Crédit Mutuel qui donnent de la visibilité à l’opération en finançant l’encartage du cd des hymnes auprès de tous les abonnés du titre Rock&Folk ainsi qu’une page d’informations dans celui-ci à paraître aux alentours du 18 septembre.

A Paris, la campagne sera lancée le 26 septembre grâce à l’implication de l’hôpital Marmottan, le groupe
hospitalier GHU et SOS Hépatites Paris île de France, lui aussi visant le projet « zéro hépatites C ».

Seront également présentés les projets prévus au sein du centre commercial Rivetoile.

 

Le Service Sanitaire chez SOS Hépatites Alsace Lorraine !

Étudiants en santé ?

Comme eux, demandez à réaliser votre Service Sanitaire chez nous et mettez en place des actions de l’éradication de l’hépatite C et celles contre les autres maladies du Foie !

En 2018-2019:

En Lorraine 

2 étudiants de 3ème année de médecine et 2 étudiants de 4ème année d’odontologie.

En Alsace,

21 étudiants de 5ème année de Pharmacie.

 

Rejoignez nous !

 

 

L’éradication de l’hépatite C inscrite dans le Contrat Local de Sante de la Ville de Strasbourg

C’est officiel depuis le conseil municipal du 25 février 2019, l’éradication de l’hépatite C a été inscrite dans le Contrat Local de Sante de la Ville de Strasbourg après un vote à l’unanimité !

Une première en France  grâce au Dr Alexandre Feltz et les services santé de la Ville de Strasbourg !

La Ville de Strasbourg s’est engagée pour être la première « ville zéro hépatite C » dans le cadre de la campagne nationale  savoirCguerir de l’hépatite  C

https://www.creacast.com/channel/strasbourg/?sid=227&iid=6595

voir la vidéo à 21min et 20sec

 

Le FC Metz s’engage à devenir le 1er Club sportif pro zéro hépatite C

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Le FC Metz s’associe avec savoirCguérir dans la lutte pour l’éradication de l’hépatite C. Ce partenariat illustre une fois de plus les efforts déployés pour éradiquer l’hépatite C par la voie du dépistage, et le cas échéant, par le recours au traitement. Car guérir de l’hépatite C, c’est possible ! Or, la maladie touche encore 110 000 personnes en France, dont plus de la moitié qui ne le sait toujours pas !

Engagé dans les valeurs sociales et la RSE (Responsabilité Sociale des Entreprises), le Football Club de Metz, s’implique cette fois dans la lutte pour l’éradication de l’hépatite C, en s’associant à la campagne savoirCguérir.

Derrière cette campagne nationale savoirCguérir, un collectif d’artistes dont la chanteuse Jewly (ancienne pharmacienne), la marraine de la campagne, d’experts et de citoyens, adossé à SOS hépatites Alsace-Lorraine, son grand partenaire, expert.

 

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Lors du match FC Metz – FC Lorient, l’annonce de ce partenariat sera faite sur la pelouse du FC Metz ; les joueurs arboreront lors de l’échauffement un maillot à l’effigie de savoirCguérir, un représentant de la campagne lancera le coup d’envoi du match et un dispositif de communication invitera le public à des journées de dépistage, gratuit et volontaire, qui démarreront le 18 avril au stade Saint-Symphorien au niveau de la tribune Nord dans l’espace loges.

En signant ce nouvel engagement, le FC Metz décide de devenir le premier club sportif « Zéro hépatite C » à proposer le dépistage volontaire et gratuit à ses sportifs, ses collaborateurs,ses entreprises partenaires et surtout ses supporters.

Dépistez-vous gratuitement le jeudi 18 avril 2019 à partir de 10h00 au Stade Saint-Symphorien (Tribune Nord, espace Loges). Inscription et infors pratiques : fcmetz.savoir-c-guerir.com

Nouveau chargé de projet en Lorraine

Enfin, après de longues années d’attentes, de recherches de financement et 2 mois de recrutement pendant l’été, nous l’avons enfin trouvé…. Notre chargé de projet en promotion de la santé (CPPS) pour soutenir nos bénévoles et développer nos missions en Lorraine !

Nous vous présenterons prochainement Tony notre nouveau CPPS Lorraine, merci d’ores et déjà de lui réserver un bon accueil quand vous le rencontrerai. 

JMH2018 – Savoir C Guerir – Les Artistes s’engagent contre l’hepatite C !

Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites

 28 juillet 2018

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LES ARTISTES S’ENGAGENT CONTRE L’HÉPATITE C !

Manifeste et CD SCG

Il y a des luttes qui ne peuvent aboutir que si l’ensemble des acteurs, des ressources, des éléments sont alignés à la façon des planètes. L’engagement de chacun, chaque citoyen, chaque personne physique ou morale, chaque institution publique ou privé, chaque élu, chaque individu dans son environnement personnel et professionnel est fondamental à la réussite du projet. L’ensemble des partenaires du projet SavoirCguerir – Strasbourg zéro hépatite C ouvrent la voie et vous montre le chemin

Aujourd’hui le projet c’est combattre et vaincre l’hépatite C et pour cela des Artistes s’engagent et rejoignent  chaque mois la campagne nationale d’incitation au dépistage de l’hépatite C « Savoir C guérir ». Une campagne totalement indépendante pour la lutte contre l’hépatite C !

L’hépatite C, 1ere maladie chronique au monde qui se guérit.

L’hépatite C se guérit, c’est une réalité pour plus 95% des personnes atteintes en 8 à 12 semaines de traitement simple (une prise par jour). Pour les 5% restant c’est une réalité également avec un 2eme traitement de 12 semaines.

Mais pour guérir d’une maladie, faut-il encore savoir que nous en sommes atteints. Et ce n’est pas juste en faisant du bruit qu’on peut y arriver. Il faut surtout comprendre et prendre conscience que chacun à son niveau peut et doit être un acteur/porteur du dépistage et de son message.

Aujourd’hui, je peux être une personne qui gagne:

  • en demandant le test simple de dépistage à mon médecin
  • en rejoignant les équipes de bénévoles de SOS hépatites et de Savoir C guérir.

Savoir C guérir lance un appel au dépistage.

Chaque personne dépistée s’engage à être un acteur en le postant sur sa page Facebook et en taguant 3 personnes pour qu’elles aillent se faire dépister. (avec #SavoirCguerir ou @SavoirCguerir)

Et chaque personne matérialise son engagement en signant en ligne sur le site internet le Manifeste citoyen et sociétal

Chaque Artiste peut télécharger ICI et interpréter ou diffuser les hymnes « SavoirCguérir » et  « John Doe » du dépistage de la campagne  comme le fera, dimanche 29 juillet 2018, la Marraine Jewly (auteur des hymnes) en lien avec ANGE qui se produiront au Festival Clair de Nuit à Stotzheim.

Rejoignez nous ! Agissons ensemble!

 100% des personnes qui ont tenté leur chance au dépistage de l’hépatite C ont gagnés : le droit de savoir et de se rassurer ou de guérir !

 Demandez un test à votre médecin !

 

Contacts :

emmanuel.hoff@savoir-c-guerir.com;  

frederic.chaffraix@savoir-c-guerir.com

Jewly@savoir-c-guerir.com

  

www.facebook.com/savoirCguerir

www.savoir-c-guerir.com

banniere SCG

SavoirCguerir – concert pour lutter contre l’hépatite C

Dans le cadre du programme “Strasbourg, ville zéro hépatite C” initié par la campagne Savoir C Guérir* avec la Ville de Strasbourg, on vous invite le 1er juillet à un grand concert orchestré par la marraine de la campagne et chanteuse JEWLY.

On se retrouve le dimanche 1er juillet à partir de 14h devant la scène de la Symphonie des Arts du jardin des Deux Rives. Détente, musique et fédération autour d’une cause vitale.

14h – 17h

/// PROGRAMMATION « JEWLY invite » ///

Aelle // Chanson pop-rock

Flore M // Blues & Soul Spirituals

Iron Bastards // Fast Rock’N’Roll

Jewly // Rock-Blues

Thomas Schoeffler Jr. // Country Blues

Dj Timal // Urban, tropical and black music

+ Guests

17h – 19h

Une série d’ateliers participatifs seront ensuite ouverts à toutes et à tous pour faire émerger les idées et actions à mener pour atteindre l’éradication de la maladie grâce à la culture. Un concert unique, des moments enrichissants et un engagement vital.

Et c’est gratuit !

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Grâce à l’Association SOS hépatites Alsace Lorraine, l’association Ithaque et Alcool Assistance, des stands de prevention et de dépistage de l’hépatite C seront mis en place.

* savoirCguérir est la campagne nationale d’incitation au dépistage de l’Hépatite C grâce à la musique : www.savoir-c-guerir.com

Merci à nos partenaires : Strasbourg.eu, Radio Bienvenue Strasbourg – RBS 91.9 FM, Centre Commercial – Rivetoile, AFEFoie, ANGH, SELVHA, Association SOS hépatites Alsace Lorraine, CultureAngels.

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Et n’oubliez pas la superbe programmation des 29 et 30 juin de la Symphonie des Arts 2018 (https://www.facebook.com/events/224616681654772/)

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Sous réserve de conditions climatiques favorables

NB : en cas de météo défavorable, le concert de l’Orchestre Philharmonique de Strasbourg (samedi 30 juin à 21h30), sera reporté au dimanche 1er juillet, à 21h30. Conditionnant potentiellement des changements d’horaires durant la journée du 1er juillet.