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Rapport d'experts Hépatites2014

Vice-Présidence Comité de suivi National du Rapport d’Experts Hépatites

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Nous avons le plaisir de vous annoncer l’élection mercredi 14 octobre 2015 au Ministère de la Santé de notre président Frédéric Chaffraix à la Vice-présidence du Comité de suivi du Rapport  National d’Experts sur la Prise en charge des personnes infectées par les virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C.

Nous sommes heureux de cette élection, qui est une valeur ajoutée pour notre région et une reconnaissance également tant de SOS hépatites que du travail effectué en collaboration de tous nos partenaires depuis plusieurs années sur cette thématique et au bénéfice des usagers et des patients.

L’expérience de la prévention et de l’organisation des soins en région Alsace sera ainsi mieux portée en exemple au niveau national.

Nous devons par conséquent, continuer en ce sens dans le cadre de la future organisation régionale et territoriale.

Cette Vice-présidence à pour but de:

  •  faire avancer la prise en soins des patients mais aussi l’accès à l’information, au dépistage et à la vaccination contre l’hépatite B de la population.
  • travailler sur l’accessibilité des traitements antiviraux C à tous les patients quel que soit le stade de fibrose afin d’en finir avec cette discrimination insupportable pour les patients que nous suivons au quotidien.
  • travailler sur la mise en place de programmes d’Education Thérapeutique du Patient qui répondent aux spécificités des différentes populations, c’est un enjeu à toutes les étapes de la maladie et non seulement limité au traitement.
  • poursuivre la veille, et les recherches pour la mise en place des TROD, non seulement du VHC mais aussi du VHB afin d’avoir une palette d’outils complémentaires au FibroScan et aux autres méthodes non invasives d’évaluation de la fibrose qui permettent un dépistage et un accompagnement cohérents des usagers dans le système de soins.
  • redonner sa place à la lutte contre l’hépatite B tant en terme de dépistage que d’accès aux soins, avec la mise en place de programmes d’ETP spécifiques pour accompagner les patients dans leur vie d’hépatant et dans le soin et le renforcement des moyens pour la recherche de traitements curatifs efficaces.
  • porter une attention toute particulière pour les DROM-COM.

Un traitement pour tous, Une guérison pour chacun, Une vaccination universelle !

Téléchargez le Rapport d’Experts sur le Site du Ministère de la Santé

 

Colloque Hépatites B et C et Maladies du Foie : Dépistage et accès aux soins en CSAPA et centres de soins

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Cet évènement se déroulera le Mardi 29 Mars de 17h à 20h30 au Pôle Formation de la CCI (234 Avenue de Colmar à Strasbourg)

Ouverture par :
– le Pr Daniel DHUMEAUX, Président du Comité de suivi du Rapport d’Experts Hépatites auprès du Ministère de la Santé
– Mme Marie FONTANEL, Directrice Générale Déléguée de l’ARS ACAL,
– le Dr Alexandre FELTZ, Adjoint au Maire de Strasbourg en charge de la Santé
– le Pr Jean- Marie DANION, Président de la CME des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

Avec la participation :
– du Dr André-Jean REMY Chef du SELHV de Perpignan qui présentera l’organisation du dépistage et de l’accès aux soins en Pyrénées Orientales

Télécharger le programme et le coupon réponse à retourner avant le 7 mars 2016 à soiree-selhva2016@soshepatites.fr

Formation gratuite ouverte à tous les professionnels de la région intéressés

Actualités des ESSAIS THERAPEUTIQUES au Nouvel Hôpital Civil des Hopitaux Universitaires de Strasbourg.

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SOS Hépatites Alsace vous donne les dernières actualités concernant les ESSAIS THÉRAPEUTIQUES  au Nouvel Hôpital Civil des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.

Essais thérapeutiques (mise à jour Octobre 2015) : Hépatites B, C, Carcinomes Hépatocellulaires (CHC)

Ces informations vous sont communiquées en Partenariat avec le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales Alsace (SELHVA).

Pour tout renseignement merci de contacter :

Le secrétariat du Pr. Michel DOFFOEL                                  Le secrétariat du Dr. François HABERSETZER
03 69 55 04 82                                                                                  03 69 55 05 12

Hépatites B et C : 5ème journée nationale d’information patients et entourage

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JNPE2015

Journée Nationale d´information et d´échanges destinée aux patients
et à leur entourage

En Alsace, 25 800 personnes seraient infectées : 10 800 personnes avec une hépatite C et 15 000 avec une hépatite B. C’est en Alsace que la fréquence de l’hépatite B est la plus élevée (2 fois supérieure à la moyenne nationale) bien qu’un vaccin permette de s’en protéger à vie. L’hépatite C demeure la 1ere maladie chronique dont nous pouvons aujourd’hui guérir dans 95% des cas. Ces traitements permettent de prévenir les risques de cirrhose et cancer du foie.
Traitements et suivi : Quel accès aux soins en 2016 ?

Le SELHVA – Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace basé aux HUS, en collaboration avec SOS hépatites Alsace et le Laboratoire d’Excellence HepSYS de l’INSERM en lien avec les responsables des service d’hépato-gastroentérologie des hôpitaux généraux de la région vous invitent le :

SAMEDI 12 DECEMBRE 2015 DE 10H A 13H

au Forum de la Faculté de Médecine,
4 rue Kirschleger
à STRASBOURG

Voir le plan d’accès

Accés Forum Fac medecine

Depuis 2014, l’évolution des traitements et des recommandations a modifié l’organisation des soins avec un meilleur dépistage, et un meilleur suivi des patients. Les traitements antiviraux C qui sont très couteux sont réservés à l’heure actuelle aux malades les plus graves ayant une fibrose sévère ou une cirrhose du foie.
Hors ces traitements s’ils étaient accessibles à tous pourraient réduire significativement le nombre de nouvelles contaminations et améliorer la qualité de vie de tous les malades.

L‘objectif de cette journée est celui de prendre le temps du partage, principalement pédagogique et interactif. Nous souhaitons que cette réunion permette aux participants de partager leurs expériences diverses, leurs demandes et leurs témoignages notamment par les personnes en attente de traitements dont la maladie seule peu avoir déjà des retentissements sur leur vie et d‘échanger avec les experts médicaux et paramédicaux sur l’actualité et l’évolution de la maladie.

Communiqué – Flyers d’invitation 2015

Inscription gratuite sur http://www.oseus.com/inscription-rencontre.php?catId=5&reuId=29 et  à  infos@oseus.com

 

 

Logo Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales (SELHVA)Labex HepSys de l'INSERM

We will Rock l’hépatite… avec Jewly et Phil Spalding dimanche 27 septembre

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– Dimanche 27 Septembre 2015  au Parc de la Citadelle de Strasbourg:

• Dès 17h sur scène avec la marraine de SOS Hépatites Alsace :

Jewly
Et avec la présence exceptionnelle de Phil SPALDING,
bassiste de Mick Jagger, Elton John ou encore Robbie Williams !

 

I'mnot too sexy

bangbangbang

 

AVEC EUX,
WE WILL ROCK L’HEPATITE !

 

 
Il vaut mieux être contaminé par la musique de Jewly que par le virus d’une hépatite !
www.jewlymusic.com
www.liver4life.org.uk

Votre permanence au Carré des Associations de Mulhouse évolue

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SOS Hépatites Alsace vous informe de ses nouveaux horaires de permanence au Carré des Associations (100 avenue de Colmar, Mulhouse) :

– La permanence du 2ème mardi du mois est supprimée,

– La permanence du 4ème jeudi du mois est déplacée de 14h à 17h (au lieu de 13h30-18h).

 

Retrouvez toutes les informations sur nos permanences dans le Haut-Rhin et le Bas-Rhin en cliquant ICI .

 

 

 

28 juillet 2015 : JOURNEE MONDIALE DE LUTTE CONTRE LES HEPATITES VIRALES

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Communiqué de Presse-28 Juillet 2015
 
28 juillet 2015 – Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites virales
En 2015 ce sont 400 millions de personnes qui vivent avec une hépatite B ou C à travers le monde, soit beaucoup plus que la population des USA ou la moitié de la population du continent européen.
En 2015, aucune de ces deux  épidémies n’est sous contrôle. Prévention, vaccination, dépistage, accès aux soins, vivre avec et guérisons s’articulent différemment pour chacune d’elle. 
En 2015, le traitement de l’hépatite C connait une véritable révolution avec la découverte et la commercialisation de médicaments antiviraux à action directe puissants et efficaces permettant de faire disparaitre le virus dans plus de 90% des cas. Mais avec des coûts de 40 000 à 135 000 euros (prix en France) ces traitements ne sont accessibles que dans les pays riches, posant des questions majeures d’accès aux soins et d’équilibre des systèmes d’assurance maladie.
L’hépatite C reste donc une maladie chronique pour la plupart des personnes infectées dans le monde alors qu’elle devient une maladie guérissable dans les pays développés.
En 2015, tout décès lié à l’hépatite C est évitable. 
La  généralisation du dépistage sera une étape essentielle pour vaincre la maladie, en reconnaissant en France comme à l’étranger les TROD (Test Rapide d’Orientation Diagnostique) permettant le dépistage de tous pendant que l’on organisera l’accès aux soins.  La France doit rester un laboratoire pionnier des stratégies innovantes et montrer le chemin … alors commençons par dépister largement et nous mettre en ordre de bataille : Etat, médecins, soignants, paramédicaux, associations, médias, laboratoires… pour réussir et mieux accompagner les malades.
La bataille de l’hépatite B est la bataille  de la vaccination.
L’Organisation Mondiale de la Santé recommande une vaccination universelle : pourtant celle-ci peine à se mettre en place. Nous ne pouvons nous satisfaire des progrès  des traitements qui permettent, en les prenant à vie, de bloquer la multiplication virale !   Nous  attendons depuis 40 ans-date de la découverte du vaccin en France – que la vaccination soit organisée et coordonnée au niveau international.
En 2015, toute nouvelle contamination de l’hépatite B est évitable.
Au-delà des hépatites virales, ce sont les maladies du foie qu’il faut entendre. Le dépistage  de toutes les maladies du foie doit être coordonné, en commençant par le contrôle de la maladie alcoolique et de l’obésité, deux grands pourvoyeurs de cirrhose et de cancer du foie. L’expérience acquise dans l’accompagnement des malades doit également permettre de  répondre plus largement aux défis majeurs de l’accompagnement des personnes atteintes de l’ensemble des maladies du foie.
 
Ce 28 juillet 2015, Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites virales, doit être une journée d’appel, pour que chacun d’entre nous puisse  convaincre une personne de se faire dépister et une autre de se faire vacciner.
Alors ce 28 juillet,  parlez-en ! Incitez au dépistage et à la vaccination !
 
 
 
Contacts Presse
Pascal Mélin, Président de SOS Hépatites Fédération                                                                          07 85 62 91 69
Frédéric Chaffraix, Vice-Président de SOS Hépatites Fédération                                                       06 62 80 53 74
Stéphane RENAERT, Vice-Président de SOS Fédération en charge des DROM-COM                    06 90 54 14 22
Vous trouverez également toutes les informations sur la campagne autour cette Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites sur le site créé par la World Hepatitis Alliance : http://www.worldhepatitisday.org/fr

Retour sur la Journée Nationale Hépatites 2015 à Nancy

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Mardi 2 juin, le CHU de Brabois et SOS Hépatites 54 , avec le soutien logistique de la ville de Nancy, ont organisé une journée d’actions dans le cadre de la journée de lutte contre les hépatites.

Nous avons tenu un stand d’informations/prévention/documentations Place Maginot à Nancy. Divers jeux de prévention étaient prévus dont un grand jeu de l’oie au sol sur les hépatites.

Au Carrefour Santé (face au magasin Tati) Madame le Docteur Hélène BARRAUD et Sylvie EHRHART réalisaient des Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD).

Le soir, au Novotel de Laxou, Monsieur le Professeur BRONOWICKI, Madame le Docteur Hélène BARRAUD et Sylvie EHRHART proposaient une conférence sur les nouveaux traitements et les ateliers thérapeutiques. 50 personnes étaient présentes.

Ainsi, pendant cette journée : 57 TROD ont été réalisés, beaucoup d’informations données, une sensibilisation aux facteurs de risque pour les jeunes et les moins jeunes a été assurée.

 

affiche JNH

Journée Nationale de lutte contre les Hépatites Virales 2015

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Le 2 juin 2015 aura lieu la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites Virales.

LES HÉPATITES VIRALES :
SE FAIRE DÉPISTER C’EST ÊTRE ACTEUR DE SA SANTÉ,
POUVOIR CONTRÔLER OU GUÉRIR DE SA MALADIE

Pour cette occasion, nous vous invitons à nous rejoindre sur les différents stands d’informations que nous organisons à Strasbourg et à Mulhouse.

Vous aurez également la possibilité de vous faire dépister gratuitement (par FibroScan) lors des actions qui se dérouleront au Nouvel Hôpital Civil et à l’Hôpital de Hautepierre de Strasbourg.

Venez nombreux !

Ces actions sont soutenues par l’Artiste internationale JEWLY (http://www.jewlymusic.com)

SELHVA – Dossier presse – JNH – 2 JUIN 2015 VF

 

Affiche A3 JNH 2015 v1

 

 

 

 

 

Prévention et dépistage Hépatites, VIH à l’IUT d’Haguenau

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L’association SOS Hépatites Alsace en collaboration avec Santé Info Solidarité et le Service Universitaire de Médecine Préventive de Strasbourg a participé à une action de prévention et dépistage des Hépatites, du VIH et des IST.

Cette action a eu lieu le lundi 23 Mars de 11h30 à 14 h dans le hall principal de l’IUT d’Haguenau. Nous avons rencontré 136 étudiants sur le stand d’information et les infirmières ont pu faire 28 dépistages. Les personnes dépistées ont pu recevoir leurs résultats une semaine après.