L’Association

Notre association

Le 18 décembre 2006, nous (malades et proches) avons créé l’association de patients SOS hépatites Alsace, devenue Alsace-Lorraine en 2014.

Son but est de venir en aide aux nombreux malades atteints d’hépatites virales et notamment les hépatites B et C mais également tous les malades du foie. Et nous continuons aujourd’hui ce combat au grès des projets, des actions et des acteurs qui se succèdent à nos côtés dans l’intérêt des patients et pour lutter contre ces maladies qui touchent aujourd’hui une part grandissante de la population.

Cette lutte n’est pas un simple projet, c’est une ambition, une volonté, une envie de solidarité inébranlable, une vocation d’aider notre prochain et nos concitoyens malades ou pas à se protéger, se faire dépister, à avoir tous les outils pour se prendre en soin pour guérir quand c’est possible et pour être acteur de sa santé.

Lutter, soutenir et accompagner les malades ou les usagers du système de santé c’est avoir un engagement bénévole et désintéressé. Nous, malades, proches de malades, guéris, soignants, soignés, bénévoles, militants, salariés continuons depuis tant d’années à nous battre pour ceux qui en ont besoin et qui croient en l’aide que l’on peut leur apporter.

Quand nous sommes malades, nous devenons vulnérables, quel que soit notre statut social ou économique.

De nombreux combats sont encore à mener pour croire à l’objectif gouvernemental d’éradication de l’hépatite C en 2025 et l’objectif mondial « No HEP 2030 » contre les hépatites virales.

Continuons ensemble de lutter contre les maladies du foie et à croire que l’union fait la force pour la santé et que l’énergie créative partagée est bénéfique pour la population et notamment les populations les plus vulnérables.

Rejoignez-nous !

Frédéric CHAFFRAIX, Président fondateur

Devanture SOS Hépatites Alsace-Lorraine Strasbourg

L’Association SOS Hépatites Alsace Lorraine est une association de droit local (loi 1908) qui a vu le jour sous l’appellation SOS hépatites Alsace le 20 décembre 2006. Elle est inscrite au registre des associations du Tribunal de Strasbourg depuis le 19 janvier 2007. Elle est adhérente à la Fédération SOS Hépatites.

Son siège se situe au 23 rue de la 1ere Armée à Strasbourg depuis février 2008. Son service administratif est installé au 21 rue de la 1ere Armée à Strasbourg.

Depuis le 20 octobre 2016, l’association est devenue SOS Hépatites Alsace Lorraine. En effet, depuis janvier 2019, l’association est présente à Nancy avec un local administratif situé près du centre-ville, au 57 rue Raymond Poincaré à Nancy et permet ainsi le développement des actions sur le territoire lorrain. 

L’association permet à toute personne des régions Alsace et Lorraine d’adhérer ainsi que toute autre personne ayant un intérêt pour nos missions.

Nos valeurs :
  • La solidarité, 
  • l’échange d’informations, 
  • la défense de tous les intérêts de toutes les personnes concernées par les maladies du foie et les hépatites virales quels que soient les virus et les modes de contamination,
  • la promotion de la recherche. 

Nos actions consistent à informer les différents publics, prévenir et réduire les situations à risque, soutenir, défendre et accompagner les personnes concernées par les hépatites. Dans une préoccupation de santé publique, l’association s’engage auprès de nombreux partenaires afin de développer l’axe de prévention et l’information des différents publics. 

Les objectifs : 
  • La conception et la diffusion de supports d’accompagnement du patient et de prévention des hépatites virales et de leurs complications
  • Participer à la formation médicale des intervenants professionnels de santé ou non.
  • Représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique
  • Entreprendre une démarche de santé publique et d’éducation à la santé en entretenant des relations suivies avec :
    • les Services Experts de Lutte contre les Hépatites Virales (SELHV)
    • les réseaux,
    • les professionnels de la santé,
    • le secteur médico-social,
    • la population.
  • Promouvoir la recherche.

L’association possède, depuis 2013, un agrément régional pour représenter les usagers dans les instances hospitalières et de santé publique. 

Elle a également, depuis octobre 2014, un agrément des associations éducatives complémentaires de l’enseignement public qui lui permet d’intervenir auprès des élèves et des équipes pédagogiques dans les établissements d’enseignement public (collèges, lycées). Le 14 Novembre 2016, SOS Hépatites Alsace-Lorraine a obtenu une convention d’habilitation à pratiquer les Tests Rapides à Orientation Diagnostique (TROD) de l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH 1 et 2) et par le virus de l’hépatite C pour une durée de 5 ans. Cet outil permettra aux personnes les plus exposées ayant peu accès aux structures de soins et aux dispositifs de prévention, d’accéder plus facilement au dépistage des différents virus.

Notre Fédération

La Fédération SOS Hépatites a été fondée en 1998 dans le but de regrouper des associations œuvrant pour l’information et la prévention à propos des hépatites virales et des maladies du foie, le soutien et la défense des intérêts des personnes concernées par ces maladies, et la promotion de la recherche. 

Depuis plus de 20 ans, l’équipe de la Fédération SOS Hépatites se mobilise pour impulser et soutenir les actions des adhérents, favoriser l’implantation régionale et transfrontalière des associations, développer des partenariats ou encore proposer des formations et des supports d’information à propos des hépatites et maladies du foie, comme par exemple : La plateforme Hépatante.   Retrouvez toutes les informations sur le site internet et la page Facebook de la Fédération SOS Hépatites.