6ème journée d’information et d’échanges destinée aux patients et à leur entourage – Hépatites B et C, Maladies du foie

LOGO SOS Hépatites Alsace-Lorraine super HD  copie [1600x1200]Les Hépatites B et C sont parmi les maladies virales et les maladies du foie les plus fréquentes dans le monde ; on estime en effet à plus de 370 millions le nombre de porteurs chroniques du virus de l’hépatite B (VHB)  et 170 millions pour celui de l’hépatite C (VHC).

En France, on estime qu’environ 280 000 personnes seraient des porteurs chroniques du VHB et 250 000 du VHC.

En Alsace, 25 800 personnes seraient infectées : 10 800 personnes avec une hépatite C et 15 000 avec une hépatite B. C’est en Alsace que la fréquence de l’hépatite B est la plus élevée (2 fois supérieure à la moyenne nationale) bien qu’un vaccin permette de s’en protéger à vie. L’hépatite C demeure la 1ère maladie chronique dont nous pouvons aujourd’hui guérir dans 95% des cas. Ces traitements permettent de prévenir les risques de cirrhose et cancer du foie.

Le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) rattaché aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, en collaboration avec SOS Hépatites Alsace-Lorraine vous invitent le :

SAMEDI 10 DECEMBRE 2016

De 9h30 à 12h30

au Forum de la Faculté de Médecine 4 rue Kirschleger

à STRASBOURG

Depuis 2014, l’évolution des traitements et des recommandations a modifié l’organisation des soins avec un meilleur dépistage, et un meilleur suivi des patients. Les traitements antiviraux C qui sont très couteux devraient être très prochainement accessibles à tous les malades. Ces traitements ont un objectif au-delà de la guérison car ils pourraient réduire significativement le nombre de nouvelles contaminations et améliorer la qualité de vie de tous les malades.

L‘objectif de cette journée est celui de prendre le temps du partage, principalement pédagogique et interactif. Nous souhaitons que cette réunion permette aux participants de partager leurs expériences diverses, leurs demandes et leurs témoignages notamment par les personnes en attente de traitements dont la maladie seule peu avoir déjà des retentissements sur leur vie.

Cette rencontre est une opportunité pour les patients et leur entourage d’en apprendre plus sur leur santé ainsi que de rencontrer des équipes médicales spécialisées dans leur prise en soins afin de leur permettre d’être informés sur les dernières actualités relatives aux hépatites et aux maladies du foie, de poser toutes les questions aux experts médicaux et paramédicaux et de partager des vécus et des expériences avec d’autres malades et leurs proches.

Programme

À partir de 9h30 : Accueil Petit déjeuner

De 10h00 à 12h30 : Introduction

Pr Michel DOFFOEL (Coordonnateur médical du SELHVA)

Mr Frédéric CHAFFRAIX (Président SOS Hépatites Alsace-Lorraine)

– Actualités Hépatites B et C, Maladies du foie

– Discussions échanges avec les participants

Inscription simple et gratuite par mail avant le 5 Décembre 2016 :      JNPE2016@soshepatites.fr 

 

logo SELHVA Type alsace foie2  LOGO SOS Hépatites Alsace-Lorraine super HD copie [1600x1200] (Copier)

Ministere de la Santé

Nouvelle circulaire sur la prise en charge des AAD

Nouvelle circulaire sur la prise en charge des AAD du 10 Août 2016.
(INSTRUCTION N° DGOS/PF2/DGS/SP2/PP2/DSS/1C/2016/246 du 28 juillet 2016 relative à l’organisation de la prise en charge de l’hépatite C par les nouveaux antiviraux d’action directe (NAAD)).
http://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2016/08/cir_41189.pdf

Voici quelques éléments de cette circulaire :

« La RCP est composée au minimum d’un médecin hépatologue, d’un microbiologiste (ou interniste), d’un pharmacien et d’un professionnel de santé en charge de l’éducation thérapeutique.
Elle comprend en tant que de besoin, un médecin exerçant en Centre de Soins, d’Accompagnement et de Prévention en Addictologie (CSAPA), un médecin exerçant en Centre gratuit d’information, de dépistage et de diagnostic (CeGIDD), un médecin exerçant en unité sanitaire et, dans la mesure du possible, un travailleur social et un attaché de recherche clinique.

La RCP apprécie pour chaque patient s’il présente un niveau de risque élevé de transmission (les usagers de drogues avec partage de matériel, les personnes détenues, les femmes ayant un désir de grossesse, toute autre personne pour laquelle la RCP estime le risque de transmission élevé).
La RCP a un rôle de conseil thérapeutique auprès des praticiens qui adressent les demandes.

Elle ne constitue pas une prescription et n’a pas vocation à être un levier de contrôle pour limiter l’accès au traitement de patients pour des raisons autres que médicales.

La délivrance par la PUI d’une initiation ou d’un renouvellement de traitement comportant au moins un NAAD nécessite que soient respectées :

– les conditions de prescription figurant à l’AMM à savoir : prescription d’origine hospitalière et par un médecin spécialiste autorisé : hépato-gastro-entérologue, interniste, infectiologue,
– les conditions de prise en charge par l’Assurance maladie énumérées dans les arrêtés d’inscription aux collectivités 6 et arrêtés de prise en charge au titre de la rétrocession 7 , à savoir une initiation de traitement conditionnée à une RCP et pour les indications thérapeutiques suivantes:

Le traitement, en association ou non (en fonction de la spécialité concernée) avec d’autres médicaments, de l’hépatite C chronique 8 chez l’adulte présentant un stade de fibrose hépatique F2, F3 ou F4 ;
Le traitement, en association ou non (en fonction de la spécialité concernée) avec d’autres médicaments, de l’hépatite C chronique 7 quel que soit le stade de fibrose hépatique chez l’adulte :
– infecté concomitamment par le VIH, chez l’adulte présentant une cryoglobulinémie mixte (II et III) systémique et symptomatique,
– atteint de lymphome B associé au VHC,
– en attente de transplantation d’organe ou ayant fait l’objet d’une transplantation d’organe,
– chez l’adulte en hémodialyse,
– présentant des manifestations extra-hépatiques du virus de l’hépatite C,
– infecté par le virus de génotype 3 ou co-infecté par un virus à tropisme hépatique.

Le traitement, en association ou non (en fonction de la spécialité concernée) avec d’autres médicaments, de l’hépatite C chronique 7 chez l’adulte à risque élevé de transmission du virus : usagers de drogues avec échange de matériel, personnes détenues, femmes en désir de grossesse ou toute autre personne pour laquelle la RCP estime le risque de transmission élevé.

La dispensation par les PUI aux patients ambulatoires ne pourra pas excéder 28 jours de traitement.»

Vous trouverez également à la fin de la circulaire, les résultats de l’INSTRUCTION N° DGOS/2016/83 : mise en œuvre d’une enquête nationale sur le déploiement des RCP Hépatite C (17 750 dossiers de patients ont été présentés en France en 2015)

Rapport d'experts Hépatites2014

Vice-Présidence Comité de suivi National du Rapport d’Experts Hépatites

Nous avons le plaisir de vous annoncer l’élection mercredi 14 octobre 2015 au Ministère de la Santé de notre président Frédéric Chaffraix à la Vice-présidence du Comité de suivi du Rapport  National d’Experts sur la Prise en charge des personnes infectées par les virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C.

Nous sommes heureux de cette élection, qui est une valeur ajoutée pour notre région et une reconnaissance également tant de SOS hépatites que du travail effectué en collaboration de tous nos partenaires depuis plusieurs années sur cette thématique et au bénéfice des usagers et des patients.

L’expérience de la prévention et de l’organisation des soins en région Alsace sera ainsi mieux portée en exemple au niveau national.

Nous devons par conséquent, continuer en ce sens dans le cadre de la future organisation régionale et territoriale.

Cette Vice-présidence à pour but de:

  •  faire avancer la prise en soins des patients mais aussi l’accès à l’information, au dépistage et à la vaccination contre l’hépatite B de la population.
  • travailler sur l’accessibilité des traitements antiviraux C à tous les patients quel que soit le stade de fibrose afin d’en finir avec cette discrimination insupportable pour les patients que nous suivons au quotidien.
  • travailler sur la mise en place de programmes d’Education Thérapeutique du Patient qui répondent aux spécificités des différentes populations, c’est un enjeu à toutes les étapes de la maladie et non seulement limité au traitement.
  • poursuivre la veille, et les recherches pour la mise en place des TROD, non seulement du VHC mais aussi du VHB afin d’avoir une palette d’outils complémentaires au FibroScan et aux autres méthodes non invasives d’évaluation de la fibrose qui permettent un dépistage et un accompagnement cohérents des usagers dans le système de soins.
  • redonner sa place à la lutte contre l’hépatite B tant en terme de dépistage que d’accès aux soins, avec la mise en place de programmes d’ETP spécifiques pour accompagner les patients dans leur vie d’hépatant et dans le soin et le renforcement des moyens pour la recherche de traitements curatifs efficaces.
  • porter une attention toute particulière pour les DROM-COM.

Un traitement pour tous, Une guérison pour chacun, Une vaccination universelle !

Téléchargez le Rapport d’Experts sur le Site du Ministère de la Santé

 

SOS Hépatites recrute

Offre d’emploi CHARGE(E) DE PROJET EN ACCOMPAGNEMENT DE LA PERSONNE

  Le dépôt des candidatures est clos.

Fiche ROME: chargé(e) de projet en éducation pour la santé

Définition de la mission

  • Concevoir, mettre en œuvre, suivre et évaluer des projets de santé publique principalement autour de l’accompagnement dans le soin des publics spécifiques en particulier des malades atteints d’hépatites virales.
  • Participer activement aux programmes d’Education Thérapeutique du Patient dans la région.
  • Participer, si besoin, aux actions d’information auprès des publics spécifiques, du grand public et des professionnels de la santé et du social aux problématiques des hépatites, de la promotion de la santé (accompagnement dans le dépistage, …).
  • Présenter l’association, rechercher et mettre en œuvre avec d’autres structures, des actions de partenariats dans les domaines du soutien à la personne et de l’accompagnement du patient dans le soin autour des hépatites (accompagnement dans la vaccination, les soins,…).
  • Participer à des groupes de travail, réseaux ou plateformes d’échanges dans les domaines de la santé et du social
  • Participer à l’organisation des manifestations – rencontres – débats thématiques.
  • Proposer et mettre en œuvre, le cas échéant, en lien avec le président et le bureau, des projets de développement et des actions visant à améliorer la prise en soin des patients (action d’écoute, d’information, de formation,…).
  • Réaliser des permanences de soutien et d’information pour les patients, leurs familles et les différents publics au lieu d’accueil en lien avec les membres mandatés par l’association.
  • Coordonner l’activité d’une équipe de bénévoles en lien avec les personnes mandatées par l’association.

 

Accès à l’emploi

Cet emploi est accessible avec un diplôme de Bac à Bac+2 (BTS,…) dans le secteur social, sanitaire.

Il est également accessible avec une expérience professionnelle ou bénévole dans ces secteurs sans diplôme spécifique.

Une formation complémentaire (éducation à la santé, santé publique, prévention, …) serait un plus.

Permis B indispensable

Compétences

  • Maîtriser la méthodologie de projet et développer les projets dans les perspectives de la santé publique : promotion de la santé, démarche de santé communautaire, évaluation en santé publique, …
  • Connaître les instances, les enjeux locaux et nationaux en matière de santé publique, ainsi que le réseau des structures sanitaires et sociales alsaciennes.
  • Posséder des connaissances sur le soutien à la personne et la prévention
  • Avoir une bonne capacité d’analyse des enjeux et d’identification des besoins
  • Savoir rédiger des projets argumentés, rendre compte par écrit de leur évolution,
  • Maîtriser les outils d’évaluation
  • Maîtriser les outils informatiques: logiciels Word, Excel, Powerpoint, Messagerie et Internet.

 

Capacités liées à l’emploi

  • S’exprimer de façon claire, précise et rigoureuse
  • S’adapter aux priorités de travail de l’association et les partager avec l’équipe
  • Se documenter pour approfondir ses connaissances dans les domaines de référence de l’association
  • Être motivé, être capable de prendre des initiatives à partir de l’identification des besoins issues du terrain et de faire preuve d’autonomie, notamment dans la proposition d’activités nouvelles

 

Conditions générales et administratives d’exercice

  • L’emploi s’exerce au siège administratif comme sur le « terrain » où le/la chargé(e) de projet rencontre les professionnels ainsi que les bénévoles de l’association assurant les activités
  • L’emploi s’exerce également en lien avec les financeurs et institutionnels auxquelles les projets sont présentés.
  • Le/la chargé(e) de projet peut être mandaté par l’association pour représenter l’association. Il/elle respecte les statuts et le règlement intérieur de l’association.
  • Il /Elle s’engage à respecter le devoir de travailler en dehors de toutes préoccupations politique et religieuse.

 

Conditions de travail

  • CDD de 3 mois renouvelable. Possibilité de CDI
  • Horaires modulables (temps plein 35h hebdomadaires)
  • Date d’embauche : le 01/03/2015
  • Rémunération : 1475€ brut / mois
  • Tickets restaurant

 

Lieu d’exercice de l’activité

  • Siège administratif à Strasbourg, et toute institution, structure, association ou service public demandeur, susceptible d’être concerné par les missions de l’association.
  • Région Alsace et ponctuellement en Lorraine
  • Déplacement ponctuel possible sur le territoire français

 

Relations fonctionnelles

  • Travail en étroite collaboration avec les bénévoles, les salariés, les prestataires, les responsables de l’association

 

Obligations professionnelles

  • Devoir de réserve, de confidentialité et de respect de l’éthique de l’association.
  • Obligation de participation à la formation initiale des bénévoles.
  • Participation aux réunions d’équipe.
  • Participation aux événements de la vie associative régionale et nationale.

 

Contact(s)

Fréderic CHAFFRAIX, Président

 

Modalités de candidature

Date limite : 15/02/2015

CV + lettre de motivation