30/05/2017

Retrouvez-nous demain mercredi 31 Mai au centre commercial Auchan Hautepierre pour la Journée Nationale Hépatites 2017 de 9h à 18h.
Nous vous proposons un dépistage des maladies du foie par FibroScan ainsi que l’orientation des personnes sur leur statut sérologique des hépatites B et C et du VIH par des Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD).
C’est gratuit, sans rendez-vous, avec un résultat en 20 à 30 minutes!

N’hésitez pas à venir nous rencontrer!

16/05/2017

LES HEPATITES VIRALES ET LES MALADIES DU FOIE: 

SE FAIRE DEPISTER POUR ETRE ACTEUR DE SA SANTE,

CONTROLER,  GUERIR ET PROTEGER LES AUTRES !

Les hépatites chroniques B et C concernent 500 000 personnes en France, et  25 800 personnes en Alsace. La moitié des personnes ignorent leur maladie qui est le plus souvent silencieuse. En l’absence de dépistage et de traitement, ces hépatites chroniques peuvent évoluer vers une cirrhose et/ou un cancer du foie.

Une personne informée et dépistée réduit les risques de transmission du virus. Une personne guérie ne contamine plus.

Le Rapport national 2016 de Recommandations sur la prise en charge thérapeutique et le suivi de l’ensemble des personnes infectées par l’hépatite C propose que chaque adulte se fasse dépister au moins une fois dans sa vie en complément des tests de l’hépatite B et du VIH.

Cette année nous proposerons ainsi un dépistage des maladies du foie par un examen rapide et non invasif (le FibroScan) ainsi que  l’orientation des personnes sur leur statut sérologique des hépatites B et C et du VIH par des Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD) en 20 à 30 minutes, au cours des journées du 31 mai et du 20 juin à Strasbourg et plusieurs autres actions d’information et de prévention avec des TROD, de mai à juin 2017, dans le Bas-Rhin et le Haut-Rhin pour échanger et accompagner la population.

En France plus de 7 000 nouvelles contaminations surviennent chaque année. Plus de 2 000 sont évitables grâce au « traitement pré exposition » (vaccination) contre l’hépatite B.

Les hépatites B et C, sont responsables de 4 000 morts chaque année en France et d’un mort toutes les 30 secondes dans le monde ! C’est  plus que les accidents de la route, et 12 fois plus que le Sida aujourd’hui ! 

Les traitements actuels avec les antiviraux à action directe permettent de guérir plus de 95% des patients atteints d’une hépatite chronique C avec l’élimination définitive du virus. Pour l’hépatite B les traitements permettent de contrôler la multiplication du virus et de limiter la progression de la maladie.

L’alcool, le surpoids, l’obésité et le diabète sont des facteurs de risque qui peuvent favoriser les problèmes hépatiques et provoquer également une cirrhose et/ou un cancer du foie.

Informez-vous,  Agissez, Venez faire un test !

Télécharger le Dossier de Presse complet

Télécharger l’Affiche et le programme de la JNH 2017 en Alsace

02/05/2017

Suite au concours d’affiche organisé dans le cadre des 10 ans de l’association SOS Hépatites Alsace-Lorraine, nous sommes heureux de vous présenter l’affiche lauréate que vous pouvez télécharger ICI.

Toutes nos félicitations à l’heureux gagnant!

06/01/2017

Organisée par

• le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA)
• la Coordination des PASS d’Alsace
• l’association SOS hépatites Alsace-Lorraine.

Cette soirée s’est tenue le :

Mercredi 18 janvier 2017 de 19h à 23H00

au Forum de la Faculté de

Médecine de Strasbourg.

Voir le Programme de la soirée

– Ouverture   

 Dr Alexandre FELTZ, Adjoint au Maire de Strasbourg en charge de la santé

Voir les présentations des intervenants :

SELHVA -CHAFFRAIX Épidémiologie Hépatites – DOFFOEL Coordination et Formation 18 JANVIER

NASSIRI – Maladies et précarité

L.MICHEL – Psychiatrie, addictions et précarité – Strasbourg 2017

MSA -RONDEAU LUTZ – précarité 2017

REVAULT COMEDE – Migrations et Précarité Accès aux droits et aux soins – Strasbourg SOShépatites18janvier2017 v2

ROYANT – Problématiques de Santé des patients précaires

PAROLE SANS FRONTIERE – CAYEMITTES – Exil et santé mentale VF

A venir dès autorisation de l’intervenant

TRYLESKI

23/12/2016

Nous venons de fêter nos 10 ans le 20 décembre 2016 lors d’une soirée festive qui a regroupés tous les bénévoles et partenaires qui ont favorisés la place de l’association de patients dans notre territoire.
Vous trouverez ci-après le discours d’ouverture de notre président fondateur et toujours actuel, Frédéric CHAFFRAIX.

Mesdames et Messieurs, chers bénévoles, chers élus, chères salariées, chers partenaires,
C’est avec un immense plaisir que nous vous retrouvons aujourd’hui pour cet évènement.
Nous avons souhaité vous réunir aujourd’hui car ce 20 décembre est une date particulière pour nous, c’est la date anniversaire effective de la prise en compte par le tribunal d’instance de la création de l’association. Alors bien entendu, elle tombe pendant les congés scolaires et en période de fêtes de fin d’année mais c’est aussi dans ce contexte que nous avons dû nous mettre en selle il y a 10 ans. Je me souviens d’ailleurs bien de cette période puisque nous devions envoyer notre première demande de subvention à la DRASS avant le 31 décembre alors que nous n’étions pas rodés à cet exercice. Ce qui me permet de saluer et d’excuser une personne qui a beaucoup compté dans le lancement de l’association et fait beaucoup pour nous, comme pour d’autres, le Dr Eric SCHWARTZENTRUBER aujourd’hui à l’ARS Occitanie et qui vous salue. C’est avec des hommes et des femmes passionnés, comme lui et comme vous tous ici que nous pouvons fêter cette anniversaire aujourd’hui ensemble !
Vous êtes ou avez tous été des membres ou partenaires actifs, qui nous ont permis de mettre un peu plus de lumière sur les hépatites, d’informer la population, de combattre les préjugés et dieu sait qu’il y en avait en 2006 des préjugés et qu’il peut encore en rester à l’heure actuelle. Ce combat qui nous a animés dès le premier jour, et qui nous anime encore aujourd’hui avec des ressources différentes et notamment grâce au travail efficace et rigoureux de nos 3 salariées (Lisa, Elodie et Sophie). Nous avons su évoluer tant dans notre manière d’appréhender les différents enjeux de santé publique et leurs évolutions que dans notre organisation interne et dans les relations de partenariat que nous avons su nouer.
10 ans !
Chez nous on dit « ça va mieux en le dix ans » ! Effectivement, c’est toujours mieux pour un patient de s’exprimer et de dire ce qu’il ressent et ce qu’il a, pour pouvoir l’aider et l’accompagner. L’association favorise cette expression, par exemple faire une liste des éléments à demander au médecin et ne pas sortir avant de les avoir posés. Mais est-ce que ça va mieux en dix ans ? Oui je pense, car nous avons participé à l’amélioration du dépistage, beaucoup d’hépatants C guérissent aujourd’hui et les hépatants B vivent mieux avec leurs maladies et leurs traitements. Mais il nous reste encore tellement de chemin à parcourir pour accompagner les nombreux malades dans leur hépatite ou leur maladie du foie.
Nous devons aussi promouvoir le dépistage universel et c’est dans ce sens qu’est partie l’idée depuis Strasbourg du projet de la campagne nationale SavoirCguérir qui associe la musique à la santé pour toucher la population et dont vous allez découvrir dans quelques instants et en exclusivité le clip vidéo de la première chanson du double single écrite et chantée par Jewly qui sortira en février 2017 et ou certains bénévoles de SOS hépatites ont été de remarquables acteurs !
Il y a eu tellement d’actions, de projets réalisés par les uns et les autres durant ces 10 ans tant en Alsace quand Lorraine que je ne saurai choisir certains évènements parmi d’autres. Je vous laisse donc visionner le non moins exhaustif diaporama préparé pour retracer quelques-uns de ces moments forts.
Je tiens également à rendre hommage à 3 personnes malheureusement disparues trop tôt des suites de leur hépatite, Maurice LINDER, fondateur sans qui l’association n’aurait pas vu le jour, Angélique CARVALHIDO qui nous a portés pour développer des actions dans le Haut-Rhin et partie beaucoup trop tôt dans sa 25eme année, et Aline LAUNARO, une femme hépatante qui a mené un combat sans relâche en Moselle en animant un groupe de paroles régulièrement jusqu’à sa disparition. L’association peut leur dire merci.
Je ne peux pas finir ce discours sans remercier déjà nos financeurs, ainsi que plusieurs personnes présentes aujourd’hui et en premier une qui a toujours favorisé la place du patient et celle de SOS hépatites et avec qui j’ai l’immense plaisir de travailler aujourd’hui : le Pr Michel DOFFOEL responsable du SELHVA (encore une dizaine d’année ?). Sans vous également nous ne serions pas tous là aujourd’hui. Souvenez-vous du 11 décembre 2006 où nous avions organisé une réunion d’information en vue de créer l’association en présence de François HABERSETZER et Michel BONJOUR. Céline, à mes côtés depuis la première heure, et moi avions rencontré mon toujours fidèle vice-président Richard DIAZ, Maurice et d’autres pour propulser l’association que nous connaissons aujourd’hui. Je n’oublie pas Jean Philippe LANG qui a fait le lien dès 2005 avec Pascal MELIN, président de la Fédération SOS hépatites. Et tous les autres qui ont donné de leur temps bénévole pour l’association Carmen, Marie Jeanne, Armand, Jean-François, Thomas, Marie-Françoise, Rachel, Anne-Marie pour qui j’ai une pensée particulière aujourd’hui, Corinne, Armelle, Michèle, Huguette, Martine, Sylvie, Pascal, Nadine, Olivier, Sandrine, Serge, et tant d’autres autres.
Merci à tous de votre engagement pour l’association et à nos côtés depuis ces 10 ans.
La lutte continue.

Voir le diaporama des 10 ans de l’association.
Et bientôt retrouvez sur nos réseaux sociaux, le clip John Doe réalisé par JEWLY, notre marraine, avec les bénévoles de l’association au profit du dépistage universel des hépatites.

21/11/2016

Les Hépatites B et C sont parmi les maladies virales et les maladies du foie les plus fréquentes dans le monde ; on estime en effet à plus de 370 millions le nombre de porteurs chroniques du virus de l’hépatite B (VHB)  et 170 millions pour celui de l’hépatite C (VHC).

En France, on estime qu’environ 280 000 personnes seraient des porteurs chroniques du VHB et 250 000 du VHC.

En Alsace, 25 800 personnes seraient infectées : 10 800 personnes avec une hépatite C et 15 000 avec une hépatite B. C’est en Alsace que la fréquence de l’hépatite B est la plus élevée (2 fois supérieure à la moyenne nationale) bien qu’un vaccin permette de s’en protéger à vie. L’hépatite C demeure la 1ère maladie chronique dont nous pouvons aujourd’hui guérir dans 95% des cas. Ces traitements permettent de prévenir les risques de cirrhose et cancer du foie.

Le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) rattaché aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, en collaboration avec SOS Hépatites Alsace-Lorraine vous invitent le :

SAMEDI 10 DECEMBRE 2016 De 9h30 à 12h30 au Forum de la Faculté de Médecine 4 rue Kirschleger à STRASBOURG

Depuis 2014, l’évolution des traitements et des recommandations a modifié l’organisation des soins avec un meilleur dépistage, et un meilleur suivi des patients. Les traitements antiviraux C qui sont très couteux devraient être très prochainement accessibles à tous les malades. Ces traitements ont un objectif au-delà de la guérison car ils pourraient réduire significativement le nombre de nouvelles contaminations et améliorer la qualité de vie de tous les malades.

L‘objectif de cette journée est celui de prendre le temps du partage, principalement pédagogique et interactif. Nous souhaitons que cette réunion permette aux participants de partager leurs expériences diverses, leurs demandes et leurs témoignages notamment par les personnes en attente de traitements dont la maladie seule peu avoir déjà des retentissements sur leur vie.

Cette rencontre est une opportunité pour les patients et leur entourage d’en apprendre plus sur leur santé ainsi que de rencontrer des équipes médicales spécialisées dans leur prise en soins afin de leur permettre d’être informés sur les dernières actualités relatives aux hépatites et aux maladies du foie, de poser toutes les questions aux experts médicaux et paramédicaux et de partager des vécus et des expériences avec d’autres malades et leurs proches.

Programme

À partir de 9h30 : Accueil Petit déjeuner

De 10h00 à 12h30 : Introduction

Pr Michel DOFFOEL (Coordonnateur médical du SELHVA)

Mr Frédéric CHAFFRAIX (Président SOS Hépatites Alsace-Lorraine)

– Actualités Hépatites B et C, Maladies du foie

– Discussions échanges avec les participants

Inscription simple et gratuite par mail avant le 5 Décembre 2016 :      JNPE2016@soshepatites.fr 

10/10/2016

Les thématiques abordées sur cette journée :

10/10/2016

Evaluation de notre action :

Les thématiques abordées sur ces deux journées :

04/10/2016

Dans le cadre des 10 ans de l’association SOS Hépatites Alsace-Lorraine, nous avons organisé un concours de décoration de pantins lors de la Rentrée des associations de Strasbourg  .

N’hésitez pas à vous rendre sur la Page Facebook de l’association https://www.facebook.com/SOS.hepatites.Alsace.Lorraine/ afin de voter pour votre pantin préféré!

L’artiste qui récoltera le plus de « j’aime » remportera un lot surprise!

N’hésitez pas à partager ce lien afin que les enfants récoltent un maximum de « j’aime » pour leur superbes pantins!!

23/09/2016

Retrouvez-vous nous samedi 24 (De 13 à 19h) et dimanche 25 Septembre (De 11 à 18h)  à la Rentrée des associations de Strasbourg au Parc de la Citadelle.

Nous serons situés dans le village « Santé et sports ».

Les enfants pourront participer à un concours de décoration de pantins. Les 3 premiers seront récompensés par un lot surprise!!