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Soirée d’information sur la santé des populations en situation de précarité en Alsace
Organisée par
· le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA),
· la Coordination des PASS d’Alsace
· l’association SOS hépatites Alsace-Lorraine.
Cette soirée s’est tenue le :
Mercredi 18 janvier 2017 de 19h à 23H00
au Forum de la Faculté de
Médecine de Strasbourg.
Voir le Programme de la soirée
– Ouverture
Dr Alexandre FELTZ, Adjoint au Maire de Strasbourg en charge de la santé
Voir les présentations des intervenants : 
SELHVA -CHAFFRAIX Épidémiologie Hépatites – DOFFOEL Coordination et Formation 18 JANVIER
NASSIRI – Maladies et précarité
L.MICHEL – Psychiatrie, addictions et précarité – Strasbourg 2017
MSA -RONDEAU LUTZ – précarité 2017
ROYANT – Problématiques de Santé des patients précaires
PAROLE SANS FRONTIERE – CAYEMITTES – Exil et santé mentale VF
A venir dès autorisation de l’intervenant
TRYLESKI
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Pr. Michel DOFFOEL Coordonnateur médical Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) Hôpitaux Universitaires de Strasbourg Nouvel Hôpital Civil – Pôle Hépato Digestif 1 place de l’hôpital 67091 Strasbourg cedex 03 69 55 06 59 |
Mr. Frédéric CHAFFRAIX Coordonnateur administratif SELHVA Président SOS hépatites Alsace-Lorraine 23 rue de la1ere Armée 67000 Strasbourg |
Dr. Francois NASSIRI Coordonnateur médical
Coordination des Permanences d’Accès aux Soins de Santé (PASS) Hôpitaux Universitaires de Strasbourg 1 place de l’hôpital 67091 Strasbourg cedex |
SOS hépatites Alsace Lorraine fête ses 10 ans : 2006-2016
Nous venons de fêter nos 10 ans le 20 décembre 2016 lors d’une soirée festive qui a regroupés tous les bénévoles et partenaires qui ont favorisés la place de l’association de patients dans notre territoire.
Vous trouverez ci-après le discours d’ouverture de notre président fondateur et toujours actuel, Frédéric CHAFFRAIX.
Mesdames et Messieurs, chers bénévoles, chers élus, chères salariées, chers partenaires,
C’est avec un immense plaisir que nous vous retrouvons aujourd’hui pour cet évènement.
Nous avons souhaité vous réunir aujourd’hui car ce 20 décembre est une date particulière pour nous, c’est la date anniversaire effective de la prise en compte par le tribunal d’instance de la création de l’association. Alors bien entendu, elle tombe pendant les congés scolaires et en période de fêtes de fin d’année mais c’est aussi dans ce contexte que nous avons dû nous mettre en selle il y a 10 ans. Je me souviens d’ailleurs bien de cette période puisque nous devions envoyer notre première demande de subvention à la DRASS avant le 31 décembre alors que nous n’étions pas rodés à cet exercice. Ce qui me permet de saluer et d’excuser une personne qui a beaucoup compté dans le lancement de l’association et fait beaucoup pour nous, comme pour d’autres, le Dr Eric SCHWARTZENTRUBER aujourd’hui à l’ARS Occitanie et qui vous salue. C’est avec des hommes et des femmes passionnés, comme lui et comme vous tous ici que nous pouvons fêter cette anniversaire aujourd’hui ensemble !
Vous êtes ou avez tous été des membres ou partenaires actifs, qui nous ont permis de mettre un peu plus de lumière sur les hépatites, d’informer la population, de combattre les préjugés et dieu sait qu’il y en avait en 2006 des préjugés et qu’il peut encore en rester à l’heure actuelle. Ce combat qui nous a animés dès le premier jour, et qui nous anime encore aujourd’hui avec des ressources différentes et notamment grâce au travail efficace et rigoureux de nos 3 salariées (Lisa, Elodie et Sophie). Nous avons su évoluer tant dans notre manière d’appréhender les différents enjeux de santé publique et leurs évolutions que dans notre organisation interne et dans les relations de partenariat que nous avons su nouer.
10 ans !
Chez nous on dit « ça va mieux en le dix ans » ! Effectivement, c’est toujours mieux pour un patient de s’exprimer et de dire ce qu’il ressent et ce qu’il a, pour pouvoir l’aider et l’accompagner. L’association favorise cette expression, par exemple faire une liste des éléments à demander au médecin et ne pas sortir avant de les avoir posés. Mais est-ce que ça va mieux en dix ans ? Oui je pense, car nous avons participé à l’amélioration du dépistage, beaucoup d’hépatants C guérissent aujourd’hui et les hépatants B vivent mieux avec leurs maladies et leurs traitements. Mais il nous reste encore tellement de chemin à parcourir pour accompagner les nombreux malades dans leur hépatite ou leur maladie du foie.
Nous devons aussi promouvoir le dépistage universel et c’est dans ce sens qu’est partie l’idée depuis Strasbourg du projet de la campagne nationale SavoirCguérir qui associe la musique à la santé pour toucher la population et dont vous allez découvrir dans quelques instants et en exclusivité le clip vidéo de la première chanson du double single écrite et chantée par Jewly qui sortira en février 2017 et ou certains bénévoles de SOS hépatites ont été de remarquables acteurs !
Il y a eu tellement d’actions, de projets réalisés par les uns et les autres durant ces 10 ans tant en Alsace quand Lorraine que je ne saurai choisir certains évènements parmi d’autres. Je vous laisse donc visionner le non moins exhaustif diaporama préparé pour retracer quelques-uns de ces moments forts.
Je tiens également à rendre hommage à 3 personnes malheureusement disparues trop tôt des suites de leur hépatite, Maurice LINDER, fondateur sans qui l’association n’aurait pas vu le jour, Angélique CARVALHIDO qui nous a portés pour développer des actions dans le Haut-Rhin et partie beaucoup trop tôt dans sa 25eme année, et Aline LAUNARO, une femme hépatante qui a mené un combat sans relâche en Moselle en animant un groupe de paroles régulièrement jusqu’à sa disparition. L’association peut leur dire merci.
Je ne peux pas finir ce discours sans remercier déjà nos financeurs, ainsi que plusieurs personnes présentes aujourd’hui et en premier une qui a toujours favorisé la place du patient et celle de SOS hépatites et avec qui j’ai l’immense plaisir de travailler aujourd’hui : le Pr Michel DOFFOEL responsable du SELHVA (encore une dizaine d’année ?). Sans vous également nous ne serions pas tous là aujourd’hui. Souvenez-vous du 11 décembre 2006 où nous avions organisé une réunion d’information en vue de créer l’association en présence de François HABERSETZER et Michel BONJOUR. Céline, à mes côtés depuis la première heure, et moi avions rencontré mon toujours fidèle vice-président Richard DIAZ, Maurice et d’autres pour propulser l’association que nous connaissons aujourd’hui. Je n’oublie pas Jean Philippe LANG qui a fait le lien dès 2005 avec Pascal MELIN, président de la Fédération SOS hépatites. Et tous les autres qui ont donné de leur temps bénévole pour l’association Carmen, Marie Jeanne, Armand, Jean-François, Thomas, Marie-Françoise, Rachel, Anne-Marie pour qui j’ai une pensée particulière aujourd’hui, Corinne, Armelle, Michèle, Huguette, Martine, Sylvie, Pascal, Nadine, Olivier, Sandrine, Serge, et tant d’autres autres.
Merci à tous de votre engagement pour l’association et à nos côtés depuis ces 10 ans.
La lutte continue.
Voir le diaporama des 10 ans de l’association.
Et bientôt retrouvez sur nos réseaux sociaux, le clip John Doe réalisé par JEWLY, notre marraine, avec les bénévoles de l’association au profit du dépistage universel des hépatites.
6ème journée d’information et d’échanges destinée aux patients et à leur entourage – Hépatites B et C, Maladies du foie
Les Hépatites B et C sont parmi les maladies virales et les maladies du foie les plus fréquentes dans le monde ; on estime en effet à plus de 370 millions le nombre de porteurs chroniques du virus de l’hépatite B (VHB) et 170 millions pour celui de l’hépatite C (VHC).
En France, on estime qu’environ 280 000 personnes seraient des porteurs chroniques du VHB et 250 000 du VHC.
En Alsace, 25 800 personnes seraient infectées : 10 800 personnes avec une hépatite C et 15 000 avec une hépatite B. C’est en Alsace que la fréquence de l’hépatite B est la plus élevée (2 fois supérieure à la moyenne nationale) bien qu’un vaccin permette de s’en protéger à vie. L’hépatite C demeure la 1ère maladie chronique dont nous pouvons aujourd’hui guérir dans 95% des cas. Ces traitements permettent de prévenir les risques de cirrhose et cancer du foie.
Le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) rattaché aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, en collaboration avec SOS Hépatites Alsace-Lorraine vous invitent le :
SAMEDI 10 DECEMBRE 2016
De 9h30 à 12h30
au Forum de la Faculté de Médecine 4 rue Kirschleger
à STRASBOURG
Depuis 2014, l’évolution des traitements et des recommandations a modifié l’organisation des soins avec un meilleur dépistage, et un meilleur suivi des patients. Les traitements antiviraux C qui sont très couteux devraient être très prochainement accessibles à tous les malades. Ces traitements ont un objectif au-delà de la guérison car ils pourraient réduire significativement le nombre de nouvelles contaminations et améliorer la qualité de vie de tous les malades.
L‘objectif de cette journée est celui de prendre le temps du partage, principalement pédagogique et interactif. Nous souhaitons que cette réunion permette aux participants de partager leurs expériences diverses, leurs demandes et leurs témoignages notamment par les personnes en attente de traitements dont la maladie seule peu avoir déjà des retentissements sur leur vie.
Cette rencontre est une opportunité pour les patients et leur entourage d’en apprendre plus sur leur santé ainsi que de rencontrer des équipes médicales spécialisées dans leur prise en soins afin de leur permettre d’être informés sur les dernières actualités relatives aux hépatites et aux maladies du foie, de poser toutes les questions aux experts médicaux et paramédicaux et de partager des vécus et des expériences avec d’autres malades et leurs proches.
Programme
À partir de 9h30 : Accueil Petit déjeuner
De 10h00 à 12h30 : Introduction
Pr Michel DOFFOEL (Coordonnateur médical du SELHVA)
Mr Frédéric CHAFFRAIX (Président SOS Hépatites Alsace-Lorraine)
– Actualités Hépatites B et C, Maladies du foie
– Discussions échanges avec les participants
Inscription simple et gratuite par mail avant le 5 Décembre 2016 : JNPE2016@soshepatites.fr
Bilan Rentrée des associations Strasbourg
300 stands d’associations étaient implantés sous des chapiteaux et répartis en 7 villages thématiques (Partenaires, Education-Formation, Santé et Sport, Accès aux Droits et Solidarité, Cadre de vie et Loisirs, Arts et Cultures du monde, Solidarité et Coopération internationale).

Il y avait également une centaine d’animations gratuites pour petits et grands (démonstrations sportives, concerts, danses, ateliers d’initiations…).
Une grande scène de musique et danse était installée au milieu du parc et une seconde scène « off » plus petite, située un peu plus loin, où nous pouvions découvrir des percussions, de la danse bretonne, du fitness, des initiations de danse et de la poésie.
Enfin il y avait un « Village Sport » de 2500m2, sous forme de stands, d’ateliers et d’animations sportives (Aïkido, boxe féminine, capoeira, gymnastique chinoise, zumba, tai chi…).

Evaluation de notre action :
Les thématiques abordées sur ces deux journées :
| Virus | Contamination | Vaccination | Dépistage | Co infections | Traitements |
| 40 | 49 | 26 | 20 | 2 | 15 |

Bilan Fête des associations Mulhouse
Les thématiques abordées sur cette journée :
| Virus | Contamination | Vaccination | Dépistage | Co infections | Traitements |
| 2 | 2 | 3 | 3 | 2 | 2 |
Concours de décoration de pantins
Dans le cadre des 10 ans de l’association SOS Hépatites Alsace-Lorraine, nous avons organisé un concours de décoration de pantins lors de la Rentrée des associations de Strasbourg .
N’hésitez pas à vous rendre sur la Page Facebook de l’association https://www.facebook.com/SOS.hepatites.Alsace.Lorraine/ afin de voter pour votre pantin préféré!
L’artiste qui récoltera le plus de « j’aime » remportera un lot surprise!
N’hésitez pas à partager ce lien afin que les enfants récoltent un maximum de « j’aime » pour leur superbes pantins!!
Rentrée des associations Strasbourg 24 et 25 Septembre
Retrouvez-vous nous samedi 24 (De 13 à 19h) et dimanche 25 Septembre (De 11 à 18h) à la Rentrée des associations de Strasbourg au Parc de la Citadelle.
Nous serons situés dans le village « Santé et sports ».
Les enfants pourront participer à un concours de décoration de pantins. Les 3 premiers seront récompensés par un lot surprise!!
Les TROD VHC sont (enfin) autorisés, en avant !
Après 5 ans d’attente, et à l’heure du dépistage et du traitement pour tous de l’hépatite C, les arrêtés concernant l’utilisation des Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD) VIH et VHC ont été publiés au JO :
2 arrêtés
– 46 Arrêté du 1er août 2016 fixant les conditions de réalisation des tests rapides d’orientation diagnostique de l’infection par les virus de l’immunodéficience humaine (VIH 1 et 2) et de l’infection par le virus de l’hépatite C (VHC) en milieu médico-social ou associatif
Extrait :
» Publics concernés
Les TROD de l’infection par le VHC ou à VIH 1 et 2 n’ont pas d’indication pour le dépistage de ces infections en population générale. Peuvent bénéficier prioritairement du TROD de l’infection par le VHC ou à VIH 1 et 2 les populations et les personnes les plus exposées au risque de transmission du VHC ou du VIH 1 et 2, telles que définies dans les avis de la Haute Autorité de santé (2).
Sont ainsi notamment concernées :
– pour l’infection à VIH : les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH), les personnes hétérosexuelles ayant eu plus d’un partenaire sexuel au cours des 12 derniers mois, les populations des départements français d’Amérique, les personnes consommant ou ayant consommé des substances psychoactives par injection, les personnes originaires d’une zone de forte prévalence, notamment d’Afrique subsaharienne et des Caraïbes, les personnes en situation de prostitution, les personnes détenues, les personnes transsexuelles, les personnes dont les partenaires sexuels sont infectés par le VIH ;
– pour l’infection par le VHC : les personnes consommant ou ayant consommé des substances psychoactives, les personnes originaires d’une zone de forte prévalence, les personnes détenues, les personnes vivant avec le VIH, les personnes ayant au moins un autre facteur de risque (antécédent de transfusion, situation de précarité, pratiques sexuelles traumatiques, réalisation d’un tatouage ou d’un piercing…)… »
– 47 Arrêté du 1er août 2016 déterminant la liste des tests, recueils et traitements de signaux biologiques qui ne constituent pas un examen de biologie médicale, les catégories de personnes pouvant les réaliser et les conditions de réalisation de certains de ces tests, recueils et traitements de signaux biologiques
Appel à projets
La DGS a également lancé un appel à projets pour soutenir l’activité de dépistage rapide par TROD VIH et TROD VHC réalisée par les associations auprès des populations les plus exposées.
Extrait
« Le financement des dépistages réalisés dans le cadre de cet appel à projets est assuré par le FNPEIS.
Journée Nationale Hépatites – Discours Frédéric Chaffraix au Ministère de La Santé le 25 Mai 2016
JOURNEE NATIONALE HEPATITES
25 MAI 2016
MINISTERE DE LA SANTE
Discours de Frédéric CHAFFRAIX
Vice-président du comité de suivi du
Rapport National de Recommandations
sur la prise en charge des personnes infectés
par les virus de l’hépatite B et de l’hépatite C
Monsieur le Président du comité de suivi du rapport de recommandations 2014,
Madame la Vice-présidente,
Mesdames et Messieurs les membres du comité de suivi,
Mesdames et Messieurs les acteurs de l’hépatologie, de l’addictologie et de l’infectiologie
Un an s’est déjà écoulé depuis la dernière journée nationale de lutte contre les hépatites, et nous parlons encore et toujours de l’accès au traitement pour tous les patients porteurs d’une hépatite chronique C.
En effet, ce combat a animé chacun d’entre nous ici, certain un peu plus que d’autres, de manière différente, à côté des patients d’une part et en lien avec les décideurs institutionnels et industriels d’autre part.
Les patients en attente de traitements sont nombreux, si nombreux que les témoignages ne sont pas très difficiles à obtenir tant la vie pour chaque malade avec le virus est compliquée, au niveau médical mais aussi social et psychologique. La fatigue, les troubles de l’humeur, les douleurs musculaires ou articulaires et bien d’autres, ont laissé place à la colère, la révolte, la résignation et la déprime, pour les patients qui attendent que cette épée de Damoclès au-dessus de leurs têtes ne disparaisse.
D’autres sont plus actifs et ont fait le nécessaire pour trouver des solutions personnelles pour enrayer leurs maux et mettre fin à leurs souffrances. Certains se sont pris d’un intérêt soudain pour un voyage en Asie (en Inde ou en Bangladesh par exemple) ou encore en Afrique (en Egypte ou en Algérie) en espérant revenir avec l’antidote tant attendu de tous leurs malheurs ou bien avec une guérison. Mais ce voyage à haut risque en vaut bien la peine pour certains qui vivent avec leur virus depuis 30, 40 ou 50 ans. Afin de caresser l’espoir de se sentir libéré et délivré de cet intrus qui s’est installé en eux.
La devise de la France n’est-elle pas la Liberté (celle de ne pas vivre avec un virus), l’Egalité (celle d’avoir les mêmes droits au traitement que son voisin), et la Fraternité (celle de favoriser l’entraide et le soutien mutuel)?
Nous avons des traitements aujourd’hui dont nous rêvions tous il y a encore 5 ans. Souvenez-vous en 2011 quand SOS hépatites demandait à Nora BERRA alors Ministre de la Santé, la possibilité d’avoir des tests rapides pour diagnostiquer le VHC. Test qu’elle nous avait promis pour la fin de l’année 2011… Alors oui, enfin, nous avons ces fameux TROD VHC (ou d’ici quelques jours) et certains osent dire qu’ils ne servent à rien sans le traitement pour tous les patients.
Penser ainsi c’est faire outrage à tous les patients porteurs d’une hépatite B chronique, qui bien que dépistés n’ont pas accès à un traitement pour guérir, alors est-ce pour autant qu’il nous faut arrêter de dépister l’hépatite B ???
Devrions-nous nous passer de dépister les usagers porteurs de l’hépatite C au risque qu’ils ne soient pas F2 sévère, F3 ou F4 ? Et s’ils l’étaient justement ? Ne pourrions-nous pas leur éviter un cancer du foie ou une transplantation ?
Non, ce combat doit aussi continuer et au delà de l’accès universel, car pour espérer mettre fin à l’épidémie d’hépatite C il nous faudra redoubler d’efforts et de stratégies pour orienter et dépister les nombreux usagers du système de santé voir même ceux qui en sont en dehors et qui ignorent qu’ils portent en eux cette maladie virale.
Le dépistage est un fabuleux outil de prévention car il va permettre à chacun de connaitre son statut et en cas de séropositivité de pouvoir faire le nécessaire pour être accompagné et prendre les bons réflexes pour ne pas contaminer d’autres personnes (entourage, famille, enfants). Dès que les traitements seront disponibles nous pourrons ainsi leur proposer. Cet axe constitue donc un double enjeu.
Le dépistage des maladies du foie par un FibroScan conjoint à ces tests rapides, constitue également un enjeu fondamental afin de pouvoir obtenir un diagnostic complet en une seule consultation et diminuer ainsi le temps d’attente insupportable pour les patients, entre les différents examens médicaux. Ne serait-il pas intéressant de proposer à chaque personne un test de dépistage complet une fois dans la vie ?
L’accès au traitement pour tous est une très bonne chose, mais allons au-delà et commençons à demander une égalité dans la qualité d’accès aux soins et la qualité des soins pour chaque malade.
Pourquoi certains auraient le droit à de l’éducation thérapeutique et pas les autres sous seul prétexte qu’ils ne sont pas suivi dans un centre hospitalier (ou un centre de soins) ? Un accompagnement (recommandé) pour chaque patient permettra également de faciliter le suivi post guérison virologique et d’évaluer les dommages collatéraux provoqués par l’hépatite et les traitements.
Chaque malade a droit à un traitement mais avec un accompagnement dans le soin de qualité. Quels sont aujourd’hui les professionnels de santé qui peuvent leur proposer dans ces conditions? Peu d’acteurs le sont faute notamment aux faibles moyens financiers (et humains) investies par les pouvoir publics dans l’organisation des soins en hépatologie notamment pour les services experts (dans lesquels je crois profondément). Voilà tout l’enjeu du traitement pour tous les patients porteurs d’une hépatite chronique C.
Cette lutte que nous menons encore aujourd’hui malgré les annonces (encourageantes ?) de Madame la Ministre (ce matin).
N’oublions pas en cette journée nationale, l’hépatite B trop souvent ignorée ou mise de côté, qui est également un enjeu colossal au vue de l’épidémie et des modes de contaminations. Il nous faut penser comment améliorer les différents éléments qui jalonnent ce parcours de santé, de la RDR (vaccination) à la prise en soins et au suivi des malades.
Il serait souhaitable que sortent également dans un court délai, après l’avis de la HAS, les tests rapides pour orienter dans le diagnostic de l’hépatite B afin de pouvoir être en adéquation avec le rapport de recommandations qui insiste sur le connaissance du statut sérologique des hépatites et du VIH. Le Test rapide unique faciliterait le travail de tous les acteurs de terrain.
Et pour finir cet arsenal d’outils de prévention, à quand l’accès gratuit (ou remboursé à 100%) du vaccin contre l’hépatite B pour tous les usagers?
Demandons aux personnes contaminées par l’hépatite B ce qu’elles pensent du vaccin, elles vous diront que si elles avaient eu la possibilité de le faire elles l’auraient fait pour éviter de se retrouver avec une maladie transmissible à vie qui provoque des difficultés sociales et qui peut les amener à une cirrhose et à un cancer du foie.
Il ne devrait pas y avoir de débat pour ce vaccin mais un accès universel facilité.
Les hépatants B ont, eux aussi, le droit à un traitement curatif pour tous. Nous verrons cette après-midi avec Fabien ZOULIM quelles sont les perspectives de traitement pour ces patients à l’heure actuelle.
Je rêve du jour où l’ampleur de notre combat contre l’hépatite C déteindra sur celui de l’hépatite B et de la vaccination.
La lutte contre les hépatites est loin d’être gagnée et il nous faudra nous réunir encore plusieurs années et chercher ensemble des solutions avant que nous puissions dire : nous avons vaincu l’épidémie des hépatites !
Un traitement pour tous, Une guérison pour chacun, Une vaccination universelle !
Merci de votre attention.
En savoir plus sur le Rapport de recommandations sur la prise en charge des hépatites B et C





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