Rencontres « Co-Vivre l’Après » – Groupes d’échanges COVID-19 pour les patients et les aidants

Rencontres « Co-vivre l’après », elles se poursuivent ! 

Vous avez été infecté.e par le COVID ? Cela reste une épreuve ? Vous aimeriez échanger avec d’autres personnes qui partagent le même vécu, les mêmes préoccupations ? Un groupe de parole COVID pour les aidants a été créé ! 

Nous vous invitons à participer à l’une des rencontres organisées sur la région Grand Est sur le « Vivre Après ».

Prochaine rencontre : lundi 16 décembre de 18h à 20h 

Des rencontres « Co-Vivre l’après » à quoi ça sert ? L’objectif de ces rencontres est de créer un espace bienveillant d’échanges entre personnes ayant été infectées par la COVID-19 sur leur vécu, leur ressenti et les difficultés qu’elles rencontrent plusieurs semaines, voire mois après l’infection. La compréhension mutuelle des préoccupations de chacune et chacun, la liberté de s’exprimer sur son ressenti sans jugement des autres, le partage de trucs et astuces entre personnes concernées : voici quelques ambitions de ces rencontres. Nous espérons que vous y trouverez une entraide bénéfique pour réussir à mieux « vivre l’après ».

Qui organise ces rencontres ? Ces rencontres sont animées par des bénévoles d’associations de patients qui n’auront pas vocation de répondre à d’éventuelles questions médicales mais sauront guider les échanges pour les rendre les plus constructifs possibles entre vous. La confidentialité et le respect de la parole des un.e.s et des autres seront garantis. Les sujets et les thèmes abordés ensemble feront l’objet d’un compte-rendu anonymisé et contribueront à une remontée de vos difficultés et de vos éventuels besoins auprès des associations de patients, des soignants et aussi des institutions de santé.

Comment participer ? Ces rencontres sont organisées sur l’ensemble des départements de la région Grand Est. En raison du contexte sanitaire,  ces rencontres se déroulent  sous forme de visio-conférences. Ces rencontres « à distance » seront remplacées par des rencontres en présentiel dans des lieux adaptés dès que cela sera possible.

Pour vous inscrire à l’une des prochaines rencontres :  Rendez-vous ici !

Et/ou nous contacter par mail: covivre@france-assos-sante.org

Pour télécharger la plaquette des rencontres : Cliquez ici !

Webinaire France Assos Santé COVID-19

« Les jeudis de France Assos Santé » : Pandémie d’un pays à l’autre, Chine, Israël, Europe – Peut-on tirer des leçons des expériences étrangères ?

Mardi 5 avril de 17h à 18h

Pandémie COVID-19. Les autorités sanitaires parlent d’un rebond ; il pourrait être de courte durée. Nos proches, nos collègues sont parfois atteints pour une seconde fois. Que se passe-t-il dans d’autres pays ? Leur  stratégie de lutte ? Comment est prise en compte l’immunité générale de leur population ? Quelles sont les contraintes sociales et sociétales, culturelles …?

D’un grand pays, la Chine, premier atteint, à un moins grand, Israël, pionnier en vaccination, incluant la diversité de l’Europe, les experts de ce webinaire nous feront partager leur retour d’expérience et répondront à vos questions sur les stratégies de contrôle et de lutte contre cette pandémie.

Intervenants :

  • Cyrille Cohen, Professeur en immunologie à l’université de Bar (Israël) et membre du conseil consultatif essais cliniques des vaccins contre la covid – Ministère de la santé Israël
  • Guillaume Zagury, Médecin, épidémiologiste, 20 ans en Chine.
  • Claude Rambaud, Vice-présidente de France Assos Santé
  • Jean-Pierre Thierry, médecin de santé publique, conseiller médical de France Assos Santé

Covid-19 : Les personnes immunodéprimées vont pouvoir obtenir des masques FFP2 gratuits sur ordonnance médicale

Suite à la mobilisation de plusieurs associations, une bonne nouvelle vient d’être annoncée !
 
L’arrêté sur la prise en charge des masques FFP2 pour les personnes immunodéprimées (10 masques / semaine sur présentation d’une prescription médicale) a enfin été publié au JO de ce jour.   
 
Les patients greffés du foie, ceux ayant un cancer du foie et ceux ayant une maladie chronique du foie en particulier une cirrhose sont concernés et peuvent désormais obtenir gratuitement en pharmacie, sur prescription médicale, des masques FFP2 pris en charge par l’assurance maladie. 
 
Extrait de l’arrêté :
Bénéficiaires des masques de type FFP2 : Personnes à risque de formes graves du Covid-19 et immunodéprimées, pour lesquelles la vaccination n’induit pas la production et le maintien d’un titre d’anticorps à un niveau suffisant pour assurer une protection suffisante ou chez lesquelles une maladie ou un traitement entraîne une baisse rapide du niveau des anticorps en capacité de supporter le port de ce type de masque pendant plusieurs heures et pour un usage quotidien.
Justificatif à présenter pour la délivrance : Prescription médicale
 
Pour plus d’informations, n’hésitez pas à consulter l’arrêté.
 

COVID-19 – L’appel à Macron pour le Renforcement de la protection des personnes immunodéprimées sévères

LETTRE OUVERTE À EMMANUEL MACRON POUR RENFORCER LA PROTECTION DES IMMUNODÉPRIMÉS SÉVÈRES* FACE AU COVID-19 DANS LE JDD, du 1er janvier 2022 :

Covid-19 : l’appel à Macron des patients immunodéprimés “face à l’hécatombe qui les menace”

Six présidents d’associations (Ellye, Transhépate, France Rein, Vaincre la mucoviscidose, SOS hépatites et Renaloo), représentants de personnes immunodéprimées, exhortent Emmanuel Macron à tout faire pour “protéger les plus fragiles”.

“Monsieur le Président de la République, les personnes immunodéprimées sévères, qu’elles soient transplantées, dialysées, atteintes de certains cancers ou prenant certains traitements, sont actuellement en grand danger en raison de l’ampleur de la pandémie de Covid en France et de leur réponse nulle ou insuffisante à la vaccination. Dès à présent, elles représentent jusqu’à 30% des séjours en réanimation dans certains hôpitaux, alors qu’elles sont moins de 300.000 au total en France, et qu’elles ont d’ores-et-déjà reçu trois, quatre, voire cinq doses de vaccin.

Leur mortalité en cas de contamination reste très élevée – de l’ordre de 15 à 20% – sensiblement supérieure à celle des résidents d’Ehpad ; leur faible réponse vaccinale risque d’être encore plus insuffisante face à Omicron ; le risque encouru par chacune d’entre elles est très largement supérieur à celui des non-vaccinés du fait de leurs fragilité.

Si notre pays a été le tout premier au monde à autoriser le recours aux anticorps monoclonaux en prévention du Covid, dès aout dernier, moins de 10% des patients concernés ont pu en bénéficier, beaucoup d’hôpitaux ayant fait le choix de ne pas les administrer, ou ayant renoncé à le faire faute de moyens.

A l’heure actuelle, en raison de la perte d’efficacité de la plupart des anticorps monoclonaux face à Omicron, plus aucun traitement curatif du Covid n’est disponible en France, jusqu’aux livraisons attendues en février de Sotrovimab et Paxlovid.

Cette situation est d’autant plus préoccupante que, dans le contexte d’une forte tension hospitalière, les immunodéprimés dont l’état va s’aggraver en raison de la non-disponibilité de ces traitements risquent de se voir refuser l’accès des services de réanimation, en faveur de patients dont le pronostic sera meilleur.

Pour toutes ces raisons, un véritable drame humain se joue en ce moment même. Or, il peut être évité, tout comme la contribution démesurée de cette population à la mise en tension de notre système de santé.

Les personnes sévèrement immunodéprimées doivent désormais faire l’objet de messages de prévention larges, portés par l’Etat et relayés par les médias, les appelant à se protéger, y compris par un auto-confinement transitoire, mais aussi destinés à faire connaître au grand public la nécessité de la protection solidaire à leur apporter. Des masques FFP2 pris en charge doivent leur être proposés. Leurs employeurs, publics et privés, doivent être sensibilisés afin d’accompagner leur maintien à domicile, via le télétravail ou le chômage partiel.

Un dispositif permettant d’assurer leur protection par le traitement préventif Evusheld, dont l’accès précoce vient d’être rendu possible, doit être mis en place en urgence. Dans un contexte où la prophylaxie a jusque-là été un échec, et où la présence de patients immunodéprimés dans des hôpitaux surchargés de Covid constitue d’ores-et-déjà un danger immédiat pour eux, l’administration d’Evusheld à domicile, notamment par des prestataires, est un enjeu crucial.

Afin d’optimiser la prise en charge des patients immunodéprimés contaminés, des conditions prioritaires et sécurisées d’accès aux tests en cas de symptômes sont nécessaires. Dans l’attente de la disponibilité du Sotrovimab et du Paxlovid, des alternatives thérapeutiques doivent être rapidement recherchées : accès dérogatoire à Evusheld en curatif, recours à du plasma de convalescents, etc.

Monsieur le Président de la République, les personnes immunodéprimées que nous représentons ont d’ores et déjà payé un très lourd tribut à la pandémie : décès, séquelles, déprogrammations des soins, suspensions des greffes, qui menacent du reste de se produire à nouveau… La circulation très intense d’Omicron fait aujourd’hui peser sur elles le risque d’une surmortalité aussi lourde qu’évitable. Nous comptons sur vous pour que la France, qui a toujours affirmé sa priorité de protéger les plus fragiles, fasse clairement le choix qu’elle ne se produise pas.”

Les signataires : 

Guy Bouguet, président de Ellye

Eric Bulleux, président de Transhépate

Jean-Marc Charrel, Président de France Rein

Pierre Foucaud, président de Vaincre la mucoviscidose

Pascal Mélin, président de SOS hépatites

Nathalie Mesny, présidente de Renaloo

Retrouvez sur le site de Renaloo une note plus détaillée également adressée au Président de la République, qui présente les mesures concrètes proposées.

* Selon l’avis du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale du 6 avril 2021, les patients considérés comme profondément immunodéprimés sont les transplantés d’organes solides, les transplantés récents de moelle osseuse, les patients dialysés, les patients atteints de maladies auto-immunes sous traitement immunosuppresseur fort de type anti-CD20 ou anti-métabolites, les patients atteints de certains types de lymphomes traités par anti-CD20, et les patients atteints de leucémie lymphoïde chronique.

CONFÉRENCE : VACCINATION ET COVID 19

SOS Hépatites Alsace-Lorraine et AFD67 ont le plaisir de vous inviter à une conférence sur la vaccination et covid-19. Cet évènement se tiendra le 22 octobre de 14h à 17h au sein du Nouvel Hôpital Civil de Strasbourg. L’accueil se fera à partir de 13h45.

Vous pouvez réserver vos places auprès de :

– Christinae DAMGE, AFD 67

Tél : 0631477312

Mail : damge.christiane@outlook.fr

– Carmen HADEY, SOS Hépatites Alsace-Lorraine

Tél : 0783715768

Mail carmen.hadey@soshepatitesalsace

Pour rappel, le port du masque et le respect des distances sont obligatoires. Un pass sanitaire est nécessaire pour pénétrer dans l’enceintre du NHC.


															

Covid-19 : Lignes d’écoute et informations utiles

09/04/2020

  • Soutien psychologique :
    • Un numéro vert répond à vos questions sur le Coronavirus COVID-19 en permanence, 24h/24 et 7j/7 : 0 800 130 000 (gratuit depuis un poste fixe et un téléphone portable)
    • « Covi -Ecout’ 67 », une ligne d’écoute départementalisée, a été mise en place afin d’écouter et répondre aux citoyens : 03 88 11 62 20
      – Du lundi au vendredi de 10h à 22h,
      – Les samedis et dimanches de 10h à 12h.
    • La ligne « Ecoute-famille » est un service d’écoute anonyme et gratuit de l’UNAFAM (Union Nationale de Familles et Amis de personnes Malades et/ou handicapées psychiques), assuré par des psychologues cliniciens formés à la psychopathologie et à l’écoute clinique au téléphone : 01 42 63 03 03
  • Hépatites et maladies du foie :
    • Numéro vert de SOS Hépatites : 0 800 004 372 (gratuit depuis un poste fixe et un téléphone portable)
    • Numéro d’écoute téléphonique en remplacement des permanences fermées de SOS Hépatites Alsace-Lorraine : 07 83 71 57 68
      – Le lundi de 14h à 19h
      – Le mercredi de 14h à 19h
      – Le jeudi de 13h à 18h.
    • Le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) à Strasbourg maintient l’information des patients : 03 69 55 12 32 / ETP-SELHVA@chru-strasbourg.fr
    • L’Assurance Maladie rend possible la demande d’arrêt de travail en ligne pour les assurées enceintes dans leur 3e trimestre de grossesse et pour les assurés pris en charge en affection de longue durée (ALD) au titre des pathologies listées par le Haut Conseil de la santé publique.
      Ces personnes peuvent ainsi se connecter directement, sans passer par leur employeur ni par leur médecin traitant, sur le site declare.ameli.fr pour demander à être mis en arrêt de travail. Cet arrêt peut être déclaré rétroactivement à la date du vendredi 13 mars pour une durée initiale de 21 jours.
  • Vous avez une hépatite ou une maladie du foie… Quelques conseils durant la crise sanitaire dû au Covid-19 :
    • Si vous êtes suspecté ou confirmé du COVID 19 et êtes atteint d’une maladie du foie (hépatite – même guérie, cirrhose, NAFLD/NASH, cancer, greffe du foie) signalez le au personnel soignant ou/et à votre médecin. La prise de paracétamol doit être de moins de 2 grammes par 24h.
    • Dans un but préventif, il est recommandé de ne pas arrêter les traitements que vous suivez (sauf sur indication contraire de votre médecin).
    • Si vous ne devez pas sortir de chez vous, vous pouvez demander à un proche d’aller chercher vos traitements en pharmacie d’officine. De nombreuses pharmacies livrent également les médicaments à domicile.
    • Si vous suivez un traitement de longue durée, les pharmaciens pourront désormais vous le délivrer jusqu’au 15 avril, sans renouvellement d’ordonnance. Attention, la délivrance ne pourra être assurée pour une période supérieure à un mois.
    • En soutien supplémentaire, la Croix Rouge Française a mis en place un dispositif assurant pour les personnes isolées des livraisons de produits de premières nécessité (denrées alimentaires, médicaments, etc.) au 09 70 28 30 00. Plus d’informations, cliquez ici.
  • Des liens utiles si vous avez plus de questions :
    • SOS Hépatites Fédération : pour plus d’informations cliquez ici.
    • AFEF – Société Française d’Hépatologie : pour plus d’informations cliquez ici.
    • France Assos Santé : pour plus d’informations cliquez ici.
Prenez soin de vous et pensez à respecter les gestes barrières !