Soirée d’information sur la santé des populations en situation de précarité en Alsace

Mesdames et Messieurs, chers bénévoles, chers élus, chères salariées, chers partenaires,
C’est avec un immense plaisir que nous vous retrouvons aujourd’hui pour cet évènement.
Nous avons souhaité vous réunir aujourd’hui car ce 20 décembre est une date particulière pour nous, c’est la date anniversaire effective de la prise en compte par le tribunal d’instance de la création de l’association. Alors bien entendu, elle tombe pendant les congés scolaires et en période de fêtes de fin d’année mais c’est aussi dans ce contexte que nous avons dû nous mettre en selle il y a 10 ans. Je me souviens d’ailleurs bien de cette période puisque nous devions envoyer notre première demande de subvention à la DRASS avant le 31 décembre alors que nous n’étions pas rodés à cet exercice. Ce qui me permet de saluer et d’excuser une personne qui a beaucoup compté dans le lancement de l’association et fait beaucoup pour nous, comme pour d’autres, le Dr Eric SCHWARTZENTRUBER aujourd’hui à l’ARS Occitanie et qui vous salue. C’est avec des hommes et des femmes passionnés, comme lui et comme vous tous ici que nous pouvons fêter cette anniversaire aujourd’hui ensemble !
Vous êtes ou avez tous été des membres ou partenaires actifs, qui nous ont permis de mettre un peu plus de lumière sur les hépatites, d’informer la population, de combattre les préjugés et dieu sait qu’il y en avait en 2006 des préjugés et qu’il peut encore en rester à l’heure actuelle. Ce combat qui nous a animés dès le premier jour, et qui nous anime encore aujourd’hui avec des ressources différentes et notamment grâce au travail efficace et rigoureux de nos 3 salariées (Lisa, Elodie et Sophie). Nous avons su évoluer tant dans notre manière d’appréhender les différents enjeux de santé publique et leurs évolutions que dans notre organisation interne et dans les relations de partenariat que nous avons su nouer.
10 ans !
Chez nous on dit « ça va mieux en le dix ans » ! Effectivement, c’est toujours mieux pour un patient de s’exprimer et de dire ce qu’il ressent et ce qu’il a, pour pouvoir l’aider et l’accompagner. L’association favorise cette expression, par exemple faire une liste des éléments à demander au médecin et ne pas sortir avant de les avoir posés. Mais est-ce que ça va mieux en dix ans ? Oui je pense, car nous avons participé à l’amélioration du dépistage, beaucoup d’hépatants C guérissent aujourd’hui et les hépatants B vivent mieux avec leurs maladies et leurs traitements. Mais il nous reste encore tellement de chemin à parcourir pour accompagner les nombreux malades dans leur hépatite ou leur maladie du foie.
Nous devons aussi promouvoir le dépistage universel et c’est dans ce sens qu’est partie l’idée depuis Strasbourg du projet de la campagne nationale SavoirCguérir qui associe la musique à la santé pour toucher la population et dont vous allez découvrir dans quelques instants et en exclusivité le clip vidéo de la première chanson du double single écrite et chantée par Jewly qui sortira en février 2017 et ou certains bénévoles de SOS hépatites ont été de remarquables acteurs !
Il y a eu tellement d’actions, de projets réalisés par les uns et les autres durant ces 10 ans tant en Alsace quand Lorraine que je ne saurai choisir certains évènements parmi d’autres. Je vous laisse donc visionner le non moins exhaustif diaporama préparé pour retracer quelques-uns de ces moments forts.
Je tiens également à rendre hommage à 3 personnes malheureusement disparues trop tôt des suites de leur hépatite, Maurice LINDER, fondateur sans qui l’association n’aurait pas vu le jour, Angélique CARVALHIDO qui nous a portés pour développer des actions dans le Haut-Rhin et partie beaucoup trop tôt dans sa 25eme année, et Aline LAUNARO, une femme hépatante qui a mené un combat sans relâche en Moselle en animant un groupe de paroles régulièrement jusqu’à sa disparition. L’association peut leur dire merci.
Je ne peux pas finir ce discours sans remercier déjà nos financeurs, ainsi que plusieurs personnes présentes aujourd’hui et en premier une qui a toujours favorisé la place du patient et celle de SOS hépatites et avec qui j’ai l’immense plaisir de travailler aujourd’hui : le Pr Michel DOFFOEL responsable du SELHVA (encore une dizaine d’année ?). Sans vous également nous ne serions pas tous là aujourd’hui. Souvenez-vous du 11 décembre 2006 où nous avions organisé une réunion d’information en vue de créer l’association en présence de François HABERSETZER et Michel BONJOUR. Céline, à mes côtés depuis la première heure, et moi avions rencontré mon toujours fidèle vice-président Richard DIAZ, Maurice et d’autres pour propulser l’association que nous connaissons aujourd’hui. Je n’oublie pas Jean Philippe LANG qui a fait le lien dès 2005 avec Pascal MELIN, président de la Fédération SOS hépatites. Et tous les autres qui ont donné de leur temps bénévole pour l’association Carmen, Marie Jeanne, Armand, Jean-François, Thomas, Marie-Françoise, Rachel, Anne-Marie pour qui j’ai une pensée particulière aujourd’hui, Corinne, Armelle, Michèle, Huguette, Martine, Sylvie, Pascal, Nadine, Olivier, Sandrine, Serge, et tant d’autres autres.
Merci à tous de votre engagement pour l’association et à nos côtés depuis ces 10 ans.
La lutte continue.

Voir le diaporama des 10 ans de l’association.
Et bientôt retrouvez sur nos réseaux sociaux, le clip John Doe réalisé par JEWLY, notre marraine, avec les bénévoles de l’association au profit du dépistage universel des hépatites.

6ème journée d’information et d’échanges destinée aux patients et à leur entourage – Hépatites B et C, Maladies du foie

Posted on 21 novembre 201621 novembre 2016 by L'équipe de SOS hépatites Alsace-Lorraine

Les Hépatites B et C sont parmi les maladies virales et les maladies du foie les plus fréquentes dans le monde ; on estime en effet à plus de 370 millions le nombre de porteurs chroniques du virus de l’hépatite B (VHB) et 170 millions pour celui de l’hépatite C (VHC).

En France, on estime qu’environ 280 000 personnes seraient des porteurs chroniques du VHB et 250 000 du VHC.

En Alsace, 25 800 personnes seraient infectées : 10 800 personnes avec une hépatite C et 15 000 avec une hépatite B. C’est en Alsace que la fréquence de l’hépatite B est la plus élevée (2 fois supérieure à la moyenne nationale) bien qu’un vaccin permette de s’en protéger à vie. L’hépatite C demeure la 1ère maladie chronique dont nous pouvons aujourd’hui guérir dans 95% des cas. Ces traitements permettent de prévenir les risques de cirrhose et cancer du foie.

Le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) rattaché aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, en collaboration avec SOS Hépatites Alsace-Lorraine vous invitent le :

SAMEDI 10 DECEMBRE 2016

De 9h30 à 12h30

au Forum de la Faculté de Médecine 4 rue Kirschleger

à STRASBOURG

Depuis 2014, l’évolution des traitements et des recommandations a modifié l’organisation des soins avec un meilleur dépistage, et un meilleur suivi des patients. Les traitements antiviraux C qui sont très couteux devraient être très prochainement accessibles à tous les malades. Ces traitements ont un objectif au-delà de la guérison car ils pourraient réduire significativement le nombre de nouvelles contaminations et améliorer la qualité de vie de tous les malades.

L‘objectif de cette journée est celui de prendre le temps du partage, principalement pédagogique et interactif. Nous souhaitons que cette réunion permette aux participants de partager leurs expériences diverses, leurs demandes et leurs témoignages notamment par les personnes en attente de traitements dont la maladie seule peu avoir déjà des retentissements sur leur vie.

Cette rencontre est une opportunité pour les patients et leur entourage d’en apprendre plus sur leur santé ainsi que de rencontrer des équipes médicales spécialisées dans leur prise en soins afin de leur permettre d’être informés sur les dernières actualités relatives aux hépatites et aux maladies du foie, de poser toutes les questions aux experts médicaux et paramédicaux et de partager des vécus et des expériences avec d’autres malades et leurs proches.

Programme

À partir de 9h30 : Accueil Petit déjeuner

De 10h00 à 12h30 : Introduction

Pr Michel DOFFOEL (Coordonnateur médical du SELHVA)

Mr Frédéric CHAFFRAIX (Président SOS Hépatites Alsace-Lorraine)

– Actualités Hépatites B et C, Maladies du foie

– Discussions échanges avec les participants

Inscription simple et gratuite par mail avant le 5 Décembre 2016 : JNPE2016@soshepatites.fr

Bilan Rentrée des associations Strasbourg

Posted on 10 octobre 201610 octobre 2016 by L'équipe de SOS hépatites Alsace-Lorraine

Devenue au fil des années un rendez-vous incontournable du mois de septembre, la 14^ème édition de la Rentrée des Associations a eu lieu au parc de la Citadelle le samedi 24 septembre de 13 à 19h et le dimanche 25 septembre de 11 à 18h.
300 stands d’associations étaient implantés sous des chapiteaux et répartis en 7 villages thématiques (Partenaires, Education-Formation, Santé et Sport, Accès aux Droits et Solidarité, Cadre de vie et Loisirs, Arts et Cultures du monde, Solidarité et Coopération internationale).

Il y avait également une centaine d’animations gratuites pour petits et grands (démonstrations sportives, concerts, danses, ateliers d’initiations…).
Une grande scène de musique et danse était installée au milieu du parc et une seconde scène « off » plus petite, située un peu plus loin, où nous pouvions découvrir des percussions, de la danse bretonne, du fitness, des initiations de danse et de la poésie.
Enfin il y avait un « Village Sport » de 2500m², sous forme de stands, d’ateliers et d’animations sportives (Aïkido, boxe féminine, capoeira, gymnastique chinoise, zumba, tai chi…).

Nous étions situés cette année à l’entrée du chapiteau C dans le village Santé et Sport, à côté du stand de SIS (Santé Info Solidarité) avec notre documentation et notre attraction de pantins. L’objectif de cette animation était d’apprendre à l’enfant à positionner le foie sur un pantin ainsi que de lui faire passer des messages de prévention primaire (je me fais vacciner contre les hépatites A et B, je me lave les mains avant de manger et en sortant des toilettes, je ne prête pas ma brosse à dents, je ne ramasse rien par terre et surtout pas d’objets qui pourraient me blesser ou qui ont des traces de sang).

Ces messages ont été passés sous forme de bouclier qui permet de protéger son foie.

Les personnes s’arrêtaient facilement à notre stand au vu de notre visibilité et de notre animation. L’ambiance était agréable, les visiteurs, parents et enfants étaient souriants, détendus et intéressés.

Médecins du Monde était présent avec leur camping-car pour faire de la sensibilisation aux Infections Sexuellement Transmissibles et pour du dépistage par TROD VIH et VHC. Nous leur avons orienté 2 personnes qui étaient passées à notre stand.

Evaluation de notre action :

Nous étions 5 personnes sur le stand le samedi (de 12h30 à 19h) et 7 personnes tout au long de la journée du dimanche (de 10h30 à 18h).

257 personnes ont été rencontrées sur les 2 jours dont 144 personnes avec qui il y a eu un échange.

Les thématiques abordées sur ces deux journées :

Virus	Contamination	Vaccination	Dépistage	Co infections	Traitements
40	49	26	20	2	15

– La thématique la plus demandée concernait les modes de transmission des virus B et C (49 personnes) puis les virus en eux-mêmes (A, B, C).

– Venait ensuite des questions sur la vaccination contre l’hépatite B, le dépistage et les nouveaux traitements contre l’hépatite C.

– Beaucoup de préservatifs masculins et féminins ont été mis à disposition gratuitement.

– Des informations ont été données aux autres associations : Modes de contamination, hépatite B et vaccination (Médecins du Monde, La Station, Le Planning Familial67).

– Même si nous n’avions pas le Pass’Asso qui avait entraîné de nombreux passages d’enfants sur le stand il y a 2 ans, nous avons attiré les enfants avec l’attraction des pantins qui a énormément plu : 42 pantins ont été réalisés par les enfants sur ces deux jours. Pendant que les enfants décoraient et assemblaient leur pantin, les parents étaient disponibles pour les échanges et les questions.

– 2 personnes ont testé leurs connaissances sur les hépatites à l’aide de notre quizz et nous avons rencontré sur ces 2 journées 8 professionnels de santé avec qui un échange a eu lieu.

User comments

Ce fut l’occasion de découvrir la richesse de la vie associative strasbourgeoise, partager des expériences avec des bénévoles et des acteurs associatifs engagés et profiter d’un moment de convivialité et de détente dans le cadre festif du Parc de la Citadelle avec le soleil qui était au rendez-vous.

Bilan Fête des associations Mulhouse

Posted on 10 octobre 201617 octobre 2016 by L'équipe de SOS hépatites Alsace-Lorraine

La 3ème fête des Associations a eu lieu à Mulhouse le samedi 17 septembre de 11h à 19h.

Organisé cette année par un collectif d’associations et piloté par l’OMJ (Office Mulhousien de la Jeunesse) cet événement annuel regroupe plusieurs associations dans un cadre de partage et de diversité.

La volonté est de réunir sur un même événement des associations très différentes (culturelles, sociales, humanitaires, de santé etc…) de manière conviviale et engagée avec des animations, des jeux pour les enfants, des stands ainsi que de nombreuses autres activités ludiques et/ou de divertissement.

Nous étions 2 personnes et étions situés dans la cour, face à la descente des marches de l’établissement du Carré des Associations. Au fond du jardin trônait un grand podium où se succédaient des animations sportives, des danses et de la musique. Les stands étaient répartis par thématique « Solidarité », « Citoyenneté », « Education populaire »….

Malheureusement le soleil n’était pas au rendez-vous et il a fait froid d’où les indicateurs suivants :

8 échanges ont eu lieu avec des personnes et 1 pantin a été réalisé par un enfant.

Les thématiques abordées sur cette journée :

Virus	Contamination	Vaccination	Dépistage	Co infections	Traitements
2	2	3	3	2	2

Concours de décoration de pantins

Posted on 4 octobre 20164 octobre 2016 by L'équipe de SOS hépatites Alsace-Lorraine

Dans le cadre des 10 ans de l’association SOS Hépatites Alsace-Lorraine, nous avons organisé un concours de décoration de pantins lors de la Rentrée des associations de Strasbourg .

N’hésitez pas à vous rendre sur la Page Facebook de l’association https://www.facebook.com/SOS.hepatites.Alsace.Lorraine/ afin de voter pour votre pantin préféré!

L’artiste qui récoltera le plus de « j’aime » remportera un lot surprise!

N’hésitez pas à partager ce lien afin que les enfants récoltent un maximum de « j’aime » pour leur superbes pantins!!

Rentrée des associations Strasbourg 24 et 25 Septembre

Posted on 23 septembre 201623 septembre 2016 by L'équipe de SOS hépatites Alsace-Lorraine

Retrouvez-vous nous samedi 24 (De 13 à 19h) et dimanche 25 Septembre (De 11 à 18h) à la Rentrée des associations de Strasbourg au Parc de la Citadelle.

Nous serons situés dans le village « Santé et sports ».

Les enfants pourront participer à un concours de décoration de pantins. Les 3 premiers seront récompensés par un lot surprise!!

Les TROD VHC sont (enfin) autorisés, en avant !

Posted on 23 août 201623 août 2016 by L'équipe de SOS hépatites Alsace-Lorraine

Après 5 ans d’attente, et à l’heure du dépistage et du traitement pour tous de l’hépatite C, les arrêtés concernant l’utilisation des Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD) VIH et VHC ont été publiés au JO :

2 arrêtés

– 46 Arrêté du 1er août 2016 fixant les conditions de réalisation des tests rapides d’orientation diagnostique de l’infection par les virus de l’immunodéficience humaine (VIH 1 et 2) et de l’infection par le virus de l’hépatite C (VHC) en milieu médico-social ou associatif

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000032967651&dateTexte=&categorieLien=id

Extrait :

» Publics concernés

Les TROD de l’infection par le VHC ou à VIH 1 et 2 n’ont pas d’indication pour le dépistage de ces infections en population générale. Peuvent bénéficier prioritairement du TROD de l’infection par le VHC ou à VIH 1 et 2 les populations et les personnes les plus exposées au risque de transmission du VHC ou du VIH 1 et 2, telles que définies dans les avis de la Haute Autorité de santé (2).
Sont ainsi notamment concernées :

– pour l’infection à VIH : les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH), les personnes hétérosexuelles ayant eu plus d’un partenaire sexuel au cours des 12 derniers mois, les populations des départements français d’Amérique, les personnes consommant ou ayant consommé des substances psychoactives par injection, les personnes originaires d’une zone de forte prévalence, notamment d’Afrique subsaharienne et des Caraïbes, les personnes en situation de prostitution, les personnes détenues, les personnes transsexuelles, les personnes dont les partenaires sexuels sont infectés par le VIH ;
– pour l’infection par le VHC : les personnes consommant ou ayant consommé des substances psychoactives, les personnes originaires d’une zone de forte prévalence, les personnes détenues, les personnes vivant avec le VIH, les personnes ayant au moins un autre facteur de risque (antécédent de transfusion, situation de précarité, pratiques sexuelles traumatiques, réalisation d’un tatouage ou d’un piercing…)… »

– 47 Arrêté du 1er août 2016 déterminant la liste des tests, recueils et traitements de signaux biologiques qui ne constituent pas un examen de biologie médicale, les catégories de personnes pouvant les réaliser et les conditions de réalisation de certains de ces tests, recueils et traitements de signaux biologiques

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000032967712&dateTexte=&categorieLien=id

Appel à projets

La DGS a également lancé un appel à projets pour soutenir l’activité de dépistage rapide par TROD VIH et TROD VHC réalisée par les associations auprès des populations les plus exposées.

http://social-sante.gouv.fr/actualites/actualites-du-ministere/article/lancement-d-un-appel-a-projets-national-relatif-a-l-activite-de-depistage-du

Extrait

« Le financement des dépistages réalisés dans le cadre de cet appel à projets est assuré par le FNPEIS.

Le montant plafond fixé pour la couverture financière du projet par le FNPEIS est fixé à 32€ par personne bénéficiaire de l’intervention; que cette intervention consiste, chez une même personne :

– en un dépistage par TROD VIH seul,

-en un dépistage par TROD VHC seul,

-ou en deux dépistages par TROD VIH et VHC.

Ce montant permet notamment de couvrir le surcout lié à la mise en œuvre ou à l’élargissement de l’activité

visée, constitué notamment de :

– l’achat des TROD marqués CE ;

– les frais liés à leur utilisation (formation du personnel, traitements des déchets, counseling, …);

– les frais d’organisation (nationale / locale) du dépistage, d’encadrement du personnel participant et d’évaluation.

L’appel à projets ne financera pas les coûts d’investissement immobilier… »

Journée Nationale Hépatites – Discours Frédéric Chaffraix au Ministère de La Santé le 25 Mai 2016

Posted on 25 mai 20164 août 2016 by L'équipe de SOS hépatites Alsace-Lorraine

JOURNEE NATIONALE HEPATITES

25 MAI 2016

MINISTERE DE LA SANTE

Discours de Frédéric CHAFFRAIX
Vice-président du comité de suivi du
Rapport National de Recommandations
sur la prise en charge des personnes infectés
par les virus de l’hépatite B et de l’hépatite C

Monsieur le Président du comité de suivi du rapport de recommandations 2014,

Madame la Vice-présidente,

Mesdames et Messieurs les membres du comité de suivi,

Mesdames et Messieurs les acteurs de l’hépatologie, de l’addictologie et de l’infectiologie

Un an s’est déjà écoulé depuis la dernière journée nationale de lutte contre les hépatites, et nous parlons encore et toujours de l’accès au traitement pour tous les patients porteurs d’une hépatite chronique C.

En effet, ce combat a animé chacun d’entre nous ici, certain un peu plus que d’autres, de manière différente, à côté des patients d’une part et en lien avec les décideurs institutionnels et industriels d’autre part.

Les patients en attente de traitements sont nombreux, si nombreux que les témoignages ne sont pas très difficiles à obtenir tant la vie pour chaque malade avec le virus est compliquée, au niveau médical mais aussi social et psychologique. La fatigue, les troubles de l’humeur, les douleurs musculaires ou articulaires et bien d’autres, ont laissé place à la colère, la révolte, la résignation et la déprime, pour les patients qui attendent que cette épée de Damoclès au-dessus de leurs têtes ne disparaisse.

D’autres sont plus actifs et ont fait le nécessaire pour trouver des solutions personnelles pour enrayer leurs maux et mettre fin à leurs souffrances. Certains se sont pris d’un intérêt soudain pour un voyage en Asie (en Inde ou en Bangladesh par exemple) ou encore en Afrique (en Egypte ou en Algérie) en espérant revenir avec l’antidote tant attendu de tous leurs malheurs ou bien avec une guérison. Mais ce voyage à haut risque en vaut bien la peine pour certains qui vivent avec leur virus depuis 30, 40 ou 50 ans. Afin de caresser l’espoir de se sentir libéré et délivré de cet intrus qui s’est installé en eux.

La devise de la France n’est-elle pas la Liberté (celle de ne pas vivre avec un virus), l’Egalité (celle d’avoir les mêmes droits au traitement que son voisin), et la Fraternité (celle de favoriser l’entraide et le soutien mutuel)?

Nous avons des traitements aujourd’hui dont nous rêvions tous il y a encore 5 ans. Souvenez-vous en 2011 quand SOS hépatites demandait à Nora BERRA alors Ministre de la Santé, la possibilité d’avoir des tests rapides pour diagnostiquer le VHC. Test qu’elle nous avait promis pour la fin de l’année 2011… Alors oui, enfin, nous avons ces fameux TROD VHC (ou d’ici quelques jours) et certains osent dire qu’ils ne servent à rien sans le traitement pour tous les patients.

Penser ainsi c’est faire outrage à tous les patients porteurs d’une hépatite B chronique, qui bien que dépistés n’ont pas accès à un traitement pour guérir, alors est-ce pour autant qu’il nous faut arrêter de dépister l’hépatite B ???

Devrions-nous nous passer de dépister les usagers porteurs de l’hépatite C au risque qu’ils ne soient pas F2 sévère, F3 ou F4 ? Et s’ils l’étaient justement ? Ne pourrions-nous pas leur éviter un cancer du foie ou une transplantation ?

Non, ce combat doit aussi continuer et au delà de l’accès universel, car pour espérer mettre fin à l’épidémie d’hépatite C il nous faudra redoubler d’efforts et de stratégies pour orienter et dépister les nombreux usagers du système de santé voir même ceux qui en sont en dehors et qui ignorent qu’ils portent en eux cette maladie virale.

Le dépistage est un fabuleux outil de prévention car il va permettre à chacun de connaitre son statut et en cas de séropositivité de pouvoir faire le nécessaire pour être accompagné et prendre les bons réflexes pour ne pas contaminer d’autres personnes (entourage, famille, enfants). Dès que les traitements seront disponibles nous pourrons ainsi leur proposer. Cet axe constitue donc un double enjeu.

Le dépistage des maladies du foie par un FibroScan conjoint à ces tests rapides, constitue également un enjeu fondamental afin de pouvoir obtenir un diagnostic complet en une seule consultation et diminuer ainsi le temps d’attente insupportable pour les patients, entre les différents examens médicaux. Ne serait-il pas intéressant de proposer à chaque personne un test de dépistage complet une fois dans la vie ?

L’accès au traitement pour tous est une très bonne chose, mais allons au-delà et commençons à demander une égalité dans la qualité d’accès aux soins et la qualité des soins pour chaque malade.

Pourquoi certains auraient le droit à de l’éducation thérapeutique et pas les autres sous seul prétexte qu’ils ne sont pas suivi dans un centre hospitalier (ou un centre de soins) ? Un accompagnement (recommandé) pour chaque patient permettra également de faciliter le suivi post guérison virologique et d’évaluer les dommages collatéraux provoqués par l’hépatite et les traitements.

Chaque malade a droit à un traitement mais avec un accompagnement dans le soin de qualité. Quels sont aujourd’hui les professionnels de santé qui peuvent leur proposer dans ces conditions? Peu d’acteurs le sont faute notamment aux faibles moyens financiers (et humains) investies par les pouvoir publics dans l’organisation des soins en hépatologie notamment pour les services experts (dans lesquels je crois profondément). Voilà tout l’enjeu du traitement pour tous les patients porteurs d’une hépatite chronique C.

Cette lutte que nous menons encore aujourd’hui malgré les annonces (encourageantes ?) de Madame la Ministre (ce matin).

N’oublions pas en cette journée nationale, l’hépatite B trop souvent ignorée ou mise de côté, qui est également un enjeu colossal au vue de l’épidémie et des modes de contaminations. Il nous faut penser comment améliorer les différents éléments qui jalonnent ce parcours de santé, de la RDR (vaccination) à la prise en soins et au suivi des malades.

Il serait souhaitable que sortent également dans un court délai, après l’avis de la HAS, les tests rapides pour orienter dans le diagnostic de l’hépatite B afin de pouvoir être en adéquation avec le rapport de recommandations qui insiste sur le connaissance du statut sérologique des hépatites et du VIH. Le Test rapide unique faciliterait le travail de tous les acteurs de terrain.

Et pour finir cet arsenal d’outils de prévention, à quand l’accès gratuit (ou remboursé à 100%) du vaccin contre l’hépatite B pour tous les usagers?

Demandons aux personnes contaminées par l’hépatite B ce qu’elles pensent du vaccin, elles vous diront que si elles avaient eu la possibilité de le faire elles l’auraient fait pour éviter de se retrouver avec une maladie transmissible à vie qui provoque des difficultés sociales et qui peut les amener à une cirrhose et à un cancer du foie.

Il ne devrait pas y avoir de débat pour ce vaccin mais un accès universel facilité.

Les hépatants B ont, eux aussi, le droit à un traitement curatif pour tous. Nous verrons cette après-midi avec Fabien ZOULIM quelles sont les perspectives de traitement pour ces patients à l’heure actuelle.

Je rêve du jour où l’ampleur de notre combat contre l’hépatite C déteindra sur celui de l’hépatite B et de la vaccination.

La lutte contre les hépatites est loin d’être gagnée et il nous faudra nous réunir encore plusieurs années et chercher ensemble des solutions avant que nous puissions dire : nous avons vaincu l’épidémie des hépatites !

Un traitement pour tous, Une guérison pour chacun, Une vaccination universelle !

Merci de votre attention.

En savoir plus sur le Rapport de recommandations sur la prise en charge des hépatites B et C

La Journée Nationale contre les Hépatites 2016 en Alsace

Posted on 12 mai 201623 août 2016 by L'équipe de SOS hépatites Alsace-Lorraine

COMMUNIQUE DE PRESSE

25 MAI 2016

sous l’égide du Ministère de la Santé

LES HEPATITES ET LES MALADIES DU FOIE:

SE FAIRE DEPISTER C’EST ETRE ACTEUR DE SA SANTE,

POUVOIR CONTROLER OU GUERIR DE SA MALADIE

La moitié des personnes ignore leur maladie qui est le plus souvent silencieuse. Les hépatites chroniques B et C concernent 500 000 personnes en France, et 25 800 personnes en Alsace. Trois fois plus de personnes sont séropositives aux hépatites virales B et C par rapport au VIH. En l’absence de dépistage et de traitements, ces hépatites chroniques peuvent évoluer vers une cirrhose et/ou un cancer du foie.

Une personne informée et dépistée réduit les risques de transmission du virus.

Le Rapport national de Recommandations sur la prise en charge des personnes infectées par les hépatites B et C propose de réaliser les tests de dépistage systématiquement avec celui du VIH, car il existe des facteurs de risque identiques.

Cette année nous proposerons ainsi un dépistage des maladies du foie par un examen rapide et non invasif (le FibroScan) ainsi que l’orientation des personnes sur leur statut sérologique des hépatites B et C et du VIH par des Tests Rapides d’Orientation diagnostique (TROD) en 20 à 30 minutes, au cours des journées du 25 mai et du 8 juin à Strasbourg et plusieurs autres actions de prévention sur la période de mai à juin 2016.

A Mulhouse, 9 actions de prévention et d’information seront mises en place pour échanger avec la population sur cette même période.

Plus de 7 000 nouvelles contaminations surviennent tous les ans. Plus de 2 000 sont évitables grâce à la vaccination contre l’hépatite B.

Les hépatites B et C, sont responsables de 4 000 morts chaque année en France et d’un mort toutes les 30 secondes dans le monde ! C’est plus que les accidents de la route, et 12 fois plus que le Sida aujourd’hui !

Les traitements actuels avec les antiviraux à actions directes permettent de guérir 95% des patients atteints d’une hépatite C avec l’élimination définitive du virus. Pour l’hépatite B les traitements permettent de contrôler la multiplication du virus et de limiter la progression de la maladie.

Informez-vous, Agissez, Faites un test !

Télécharger le Dossier de Presse complet

Télécharger l’Affiche de la JNH 2016 en Alsace

Programme des actions Bas-Rhin

Date	Horaires	Lieu	Action
Mercredi 11 mai	14h-17h	Association GALA Strasbourg	Action d’information et de prévention auprès des usagers
Mardi 17 mai	10h-18h	Hall d’accueil du Nouvel Hôpital Civil des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg	Stand d’information+ proposition de Dépistage des maladies du foie par FibroScan et TROD
Mercredi 18 mai	10h-18h	Hall d’accueil du Site d’Hautepierre des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg	Stand d’information+ proposition de Dépistage des maladies du foie par FibroScan et TROD
Mardi 24 mai	10h-14h	Hall d’accueil de l’IUT Robert Schuman d’Illkirch	Stand d’information et de prévention auprès des étudiants
Mercredi 25 mai	10h-18h	Pont du Marché devant laPlace des HallesStrasbourg	Stand d’information+ proposition de Dépistage des maladies du foie par FibroScan et TROD
Mercredi 1^er juin	9h-20h	Centre commercialPlace des Halles Strasbourg	Stand d’information
Mercredi 8 juin	10h-18h	Centre Commercial Auchan Strasbourg Hautepierre	Stand d’information et de prévention+ proposition de Dépistage des maladies du foie par FibroScan et TROD
Lundi 13 juin	10h30-17h	EPSAN BrumathSelf du personnel et cafétéria des résidents	Stand d’information et de prévention auprès du personnel et des résidents
Jeudi 16 juin	9h30-11h30	Association GALAStrasbourg	Action d’information et de prévention auprès du personnel

Programme des actions Haut-Rhin

Date	Horaires	Lieu	Action
Lundi 9 mai	11h-14h	Université de Haute AlsaceCampus Illberg à Mulhouse	Stand d’information et de préventionauprès des étudiants
Mardi 10 mai	13h-16h	Centre Régional Information Jeunesse (CRIJ) à Mulhouse	Stand d’information et de prévention
Lundi 23 mai	11h-14h	Université de Haute Alsace IUT à Mulhouse	Stand d’information et de prévention
Jeudi 26 mai	9h30-12h	Dispositif « Garanties Jeunes » au CRIJ à Mulhouse	Action d’information et de prévention auprès de groupes de jeunes de 18 à 25 ans relevant du dispositif « Garanties jeunes »
Jeudi 26 mai	14h30-17h30	Aléos, Résidence La Rochelle à Mulhouse	Stand d’information et de prévention auprès des résidents
Jeudi 2 juin	9h-11h30	Foyer Adoma, RésidenceLe Soleil à Mulhouse	Stand d’information et de prévention auprès des résidents
Jeudi 2 juin	14h30-17h30	Résidence Vauban à Aléos à Mulhouse	Stand d’information et de prévention auprès des résidents
Jeudi 9 juin	10h-16h	Hall d’accueil du Centre Hospitalier Emile Muller à Mulhouse	Stand d’information et de prévention
Vendredi 17 juin	14h-15h30	Centre socioculturel Wagner à Mulhouse	Echange autour d’un café-santé à destination des habitants de ce quartier