ENQUÊTE NATIONALE « VIVRE AVEC L’HÉPATITE B »

 

L’association SOS Hépatites et le comité d’expert.e.s des États Généraux de l’Hépatite B* sont heureux de vous présenter l’enquête nationale « Vivre Avec l’Hépatite B ».

ENQUÊTE EN LIGNE : ici

Version PDF

Vous vivez avec une hépatite B chronique,

Cette enquête, strictement anonyme et confidentielle, est destinée à établir un état des lieux des principales répercussions de cette maladie et de vos principaux besoins et attentes pour améliorer votre quotidien, ainsi que pour mieux sensibiliser les autorités de santé et l’opinion publique pour obtenir une « juste » reconnaissance face aux réelles difficultés que nous rencontrons quand on souffre d’hépatite B.

Le questionnaire concerne toutes les personnes vivant avec une hépatite BAFFICHE-EGHB-Copil_300919_01 chronique (en métropole et dans les départements et régions d’outre-mer (DROM) ; femmes et hommes ; femmes enceintes ou post-grossesse ; né(e)s en France et né(e)s à l’étranger ; avec un traitement et sans traitement) et vous interroge sur :
– votre perception de l’hépatite B,
– le dépistage de vos proches,
– votre prise en charge médicale et thérapeutique,
– vos difficultés au quotidien et vos attentes.

Aidez-nous à faire entendre la voix des personnes vivant avec l’hépatite B !

POUR PARTICIPER À L’ENQUÊTE

1) Si vous avez accès à Internet, complétez le formulaire en ligne,

2) Dans les centres de santé partenaires, avec un.e interlocuteur.rice,

3) Par téléphone, gratuit depuis un téléphone fixe ou un portable, au (y compris depuis les DROM).

Merci pour votre participation !

Merci de nous aider à diffuser largement

l’enquête nationale « Vivre Avec l’Hépatite B » !

*Les États Généraux de l’Hépatite B ont pour vocation de rassembler l’ensemble des acteurs (associations de malades, professionnels de santé, institutions de santé…) impliqués dans la prise en charge de l’hépatite B. Les enjeux sont importants que ce soit pour optimiser les stratégies de prévention, de dépistage ou de parcours de soins que d’améliorer le quotidien des différentes populations concernées par l’hépatite B. Le but des états généraux sera d’aboutir à des propositions d’amélioration des dispositifs existants.

Le COREVIH Grand Est rationne la parole des usagers hépatants !

Le COREVIH Grand Est rationne la parole des usagers hépatants

SOS Hépatites a eu la surprise de voir sa candidature au COREVIH Grand Est au titre des représentants des usagers balayée par l’ex COREVIH Alsace. 

Tant bien même notre association était membre fondatrice de cette instance. 

Comment les usagers et leurs représentants ont pu être mis de côté alors que la plupart des COREVIH nous demandent d’intégrer ces instances?

Quelles sont les vraies raisons qui ont poussé les dirigeants de cette instance de se passer de nous et des patients que nous représentons ? C’est ce que nous avons demandé le 15 juin dernier au Directeur Général de l’ARS qui a entériné cette décision en validant cet arrêté de nomination. Ce dernier vient de nous informer avoir renvoyer la réponse…au nouveau Corevih. 

Il est vraiment dommage que le sort des patients et de leur représentants reposent sur des personnes qui ne voient pas d’abord l’intérêt des patients au lieu des leurs. 

D’autre part, un seul siège sur les 10 du collège 3 revient à SOS Hépatites Champagne-Ardennes… par le biais de son Directeur qui n’avait d’ailleurs pas candidaté sur ce collège. La candidature des représentants des usagers désignés par leur structure a du coup elle aussi été balayée. Quelle belle démocratie…sanitaire !