Communiqué de presse France Assos Santé Grand Est du 1er décembre 2020 : Lancement des rencontres  » Co-vivre l’après »

Lancement des rencontres "Co-vivre l'après"

France Assos Santé Grand Est, l’organe de référence dans la région pour représenter les droits et les intérêts des usagers du système de santé, met en place des rencontres « co-vivre l’après ».

  • En effet, nous avons conscience qu’être victime de la COVID-19 n’est pas toujours sans laisser de traces. La peur, la colère, la culpabilité, la difficulté à passer à autre chose sont autant de manifestations possibles de mal être qui pourraient être atténuées grâce au partage de vécus avec d’autre personnes concernées.
  • De plus, la voix des personnes touchées par la COVID-19 a peu de place dans les prises de paroles médiatiques. C’est pourquoi, lors de ces groupes de paroles l’ensemble des difficultés, besoins et attentes exprimés seront collectés de manière anonymisée puis partagés avec les autorités compétentes.

Des rencontres « Co-Vivre l’après », à quoi ça sert ?

L’objectif de ces rencontres est de créer un espace bienveillant d’échanges entre personnes ayant été infectées par la COVID-19 sur leur vécu, leur ressenti et les difficultés qu’elles rencontrent depuis plusieurs semaines, voire plusieurs mois après l’infection.

Comment se passent-elles ?

Ces rencontres sont animées par des bénévoles d’associations de patients qui n’auront pas vocation de répondre à d’éventuelles questions médicales mais sauront guider les échanges pour les rendre les plus constructifs possibles entre les participants.

La confidentialité et le respect de la parole de chacune et chacun et des autres seront garantis.

Des rencontres « Co-Vivre l’après », Comment participer ?

Ces rencontres sont organisées sur l’ensemble des départements de la région Grand Est.

En raison du confinement, le démarrage de ces rencontres est prévu sous forme de visio-conférences.

Ces rencontres « à distance » seront remplacées par des rencontres dans des lieux adaptés dans un second temps.

 

Pour s’inscrire à l’une des prochaines rencontres : RENDEZ-VOUS ICI

Mieux nous connaitre : https://grand-est.france-assos-sante.org/

 

Pour retrouver la version originale du communiqué de presse datant du 1er décembre 2020, cliquez ici.

 

Communiqué de presse France Assos Santé du 30 novembre 2020 «Vivre-Covid19» cherche participants pour une étude d’impact de la crise sanitaire

Communiqué de presse France Assos Santé du 30 novembre 2020 «Vivre-Covid19» Cherche participants pour une étude d'impact de la crise sanitaire

Personnes malades chroniques, personnes en situation de handicap, aidants :
comment vivent-ils pendant la crise de la Covid-19 ?

Assouplissement du confinement, 3ème vague, reconfinement, vaccin, les incertitudes demeurent, mais une chose est sûre : le coronavirus a fait basculer le mode de vie de tous les Français pour longtemps. Une réalité encore plus aigüe pour certaines populations, plus exposées au virus et à ses conséquences.

France Assos Santé lance aujourd'hui son appel à participer à l'étude Vivre-Covid19 pour mesurer sur deux ans la prise en charge et le ressenti des usagers du système de santé – avec un focus particulier sur les personnes malades chroniques ou en situation de handicap, et les aidants pendant cette crise sanitaire vouée à durer.

Une étude unique en son genre pour une crise sanitaire durable

Discontinuité des soins auprès de la médecine de ville, déprogrammation d'interventions à l'hôpital, la crise du Sars-CoV-2 met à mal le système de santé. Quelles répercussions a-t-elle sur la santé et l'état psychique des Français ? Il est essentiel d'y répondre pour faire face à la situation à l'avenir.

France Assos Santé, organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé, recherche 10.000 participants à une vaste étude longitudinale observationnelle, Vivre-Covid19. Ouverte à la fois aux personnes malades et bien portantes, l'étude renforcera la phase pilote menée depuis mai 2020 sur une cohorte de 2.000 personnes.

Sa vocation est de mesurer sur deux ans (mai 2020 - mai 2022) le ressenti de l’ensemble des usagers du système de santé, dont les personnes malades chroniques, les personnes en situation de handicap et leurs aidants, et d'apporter de la connaissance sur leur ressenti (anxiété, résilience), leur prise en charge médicale et leur mode de vie pendant cette crise au long cours. Les premiers résultats seront délivrés en mai 2021, les résultats définitifs en novembre 2022.

Faire entendre sa voix et alerter

Faire entendre la voix de tous les usagers de santé, faire connaître les problématiques liées à des pathologies, mais aussi éclairer les associations et les pouvoirs publics sur les impacts psychologiques à long terme de la pandémie et nourrir les débats sur l'avenir du système de soins : ce sont autant de bonnes raisons, pour les participants, de s'engager dans cette étude.

Résultats préliminaires : une prise en charge dégradée et un niveau d'anxiété inquiétant

La phase pilote de l'étude dévoile une dégradation claire de la prise en charge des personnes malades.

Sur les 2.000 répondants, 993 atteints d’une pathologie chronique devaient avoir une consultation ou un examen concernant leur pathologie au cours des 30 derniers jours. Parmi eux

  • 38,5% ont eu leur rendez-vous normalement,
  • 61,5% ont eu leur rendez-vous reporté : 28,6% reporté avec une nouvelle date et 32,9% sans nouvelle date fixée.

On note aussi, chez l'ensemble des participants, une augmentation des craintes d'attraper la Covid-19 et d'être mal ou pas soignés. La phase pilote détecte un niveau très élevé d'anxiété, près de 4 personnes sur 5 ressentant une anxiété modérée ou sévère

  • Seuls 21,1% des 2.000 participants n'étaient pas ou étaient peu anxieux : 4,7% pas anxieux et 16,4% avec une anxiété légère,
  • tandis que 78,9% ressentaient de l'anxiété : 33,8% modérée et 45,1% une anxiété sévère.

Résultats du 12 novembre 2020

A propos - France Assos Santé

France Assos Santé est un collectif qui regroupe 85 associations nationales* pour la défense des droits des intérêts des patients et des usagers du système de santé. Notre volonté est ainsi de permettre que s’exprime leur vision sur les problématiques de santé qui les concernent. Cela passe par la représentation des usagers auprès des pouvoirs publics, la formation des représentants des usagers, la garantie du bon fonctionnement et l’équité du système de santé et l’information du grand public.

Forte de sa dimension inter-associative, France Assos Santé dispose d’une représentation dans les régions via ses 18 délégations territoriales. Elle est également à l’origine de la création de la ligne téléphonique « Santé Info Droits », qui a reçu près de 10.000 appels en 2019, et du magazine « 66 Millions d’Impatients ».

*Voir la liste des associations ci-dessous

La campagne :

Web :https://www.vivre-covid19.fr/
Twitter : @Fr_Assos_Sante
Facebook : FranceAssosSante
Hashtag : #jeparticipe-vivre-covid

Contacts presse :

  • Xavière Bourbonnaud
    06 67 05 75 79 - bxaviere@wanadoo.fr
  • France Assos Santé - Sophie Bancet
    communication@france-assos-sante.org

Les associations membres de France Assos Santé :

- AAAVAM (Association d’aide aux victimes d’accidents et maladies liés aux médicaments)
- ACTIONS TRAITEMENTS
- ADDICTIONS ALCOOL VIE LIBRE (Mouvement de buveurs guéris, d’abstinents volontaires et de leurs familles)
- ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité)
- ADVOCACY FRANCE (Association d’usagers en santé mentale, médico-sociale et sociale)
- AFA (Association François Aupetit maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI), maladie de Crohn et recto-colite hémorragique)
- AFDE (Association française des dysplasies ectodermiques)
- AFDOC (Association française des malades et opérés cardiovasculaires)
- AFGS (Association Française Goujerot-Sjoren)
- AFH (Association française des hémophiles)
- AFM TÉLÉTHON (Association française contre les myopathies)
- AFSA (Association française du syndrome d’Angelman)
- AFSEP (Association française des sclérosés en plaques)
- AFVD (Association francophone pour vaincre les douleurs)
- AIDES (Association de lutte contre le sida)
- AFPRIC (Association française des polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques)
- AFVS (Association des familles victimes du saturnisme)- AINP (Association d’information sur la névralgie pudentale)
- ALCOOL ÉCOUTE JOIES ET SANTÉ
- ALLIANCE DU COEUR (Union nationale des fédérations et associations de malades cardiovasculaires)
- AMADYS (Association des malades atteints de dystonie)
- AMALYSTE (Syndrome de Lyell et de Stevebs-Johnson)
- A.M.I NATIONALE (Association nationale de défense des malades, invalides et handicapés)
- AMIS DE LA SANTÉ (Association de prévention et de lutte contre les addictions et plus spécifiquement l’alcoolisme)
- AMR (Alliance maladies rares)
- ANDAR (Association nationale de défense contre l’arthrite rhumatoïde)
- APF (Association des paralysés de France)
- ARGOS 2001 (Aide et soutien pour bipolaire)
- ARSLA (Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique)
- ASBH (Association nationale spina bifida et handicaps associés)
- ASF (Association des sclérodermiques de France)
- ASFC (Association française du syndrome de fatigue chronique)
- AUTISME FRANCE (Coordination d’associations sur l’autisme en France)
- AVIAM (Association d’aide aux victimes d’accidents médicaux)
- CADUS (Conseil aide et défense des usagers de la santé)
- CLCV (Association Consommation logement et cadre de vie)
- CNAFAL (Conseil national des associations familiales laïques)
- CNAFC (Confédération nationale des associations familiales catholiques)
- CNAO (Collectif national des associations d’obèses)
- CROIX BLEUE (Association d’aide aux personnes en difficultés avec l’alcool)
- EFAPPE ÉPILEPSIE (Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères)
- ÉPILEPSIE FRANCE
- E3M (Association entraide aux malades de myofasciite à macrophages)
- FAMILLES DE FRANCE
- FAMILLES RURALES
- FÉDÉRATION ALCOOL ASSISTANCE
- FFAAIR (Fédération française des associations et amicales de malades insuffisants ou handicapés respiratoires)
- FFCM (Fédération française des curistes médicalisés)
- FFD (Fédération française des diabétiques)
- FIBROMYALGIE FRANCE (Association contre la douleur chronique)
- FIBROMYALGIE SOS
- FNAPSY (Fédération nationale des patients en psychiatrie)
- FRANCE REIN
- FNAR (Fédération Nationale des Associations de Retraités)
- FNATH (Association des accidentés de la vie)
- FRANCE ALZHEIMER
- FGCP (France Greffes Coeur Poumons)
- FRANCE PARKINSON
- GÉNÉRATIONS MOUVEMENT
- JALMALV (Jusqu’à la mort accompagner la vie)
- LA CSF (La Confédération syndicale des familles)
- LE LIEN (Association de défense des victimes d’accidents médicaux)
- LNCC (Ligue nationale contre le cancer)
- MARFANS
- PETITS FRÈRES DES PAUVRES
- PLANNING FAMILIAL
- PRIARTEM (Pour rassembler informer et agir sur les risques liés aux technologies électromagnétiques)
- RENALOO (Insuffisance rénale, dialyse, greffe du rein)
- RÉSEAU ENVIRONNEMENT SANTÉ
- RÉSEAU DES FRANCE (Exposition au DES diéthylstilboestrol)
- SCHIZO OUI
- SÉSAME AUTISME (Fédération Française)
- SOS HÉPATITES (La défense de toutes les personnes concernées par les hépatites)
- TRANSHÉPATE (Fédération des malades et greffés du foie)
- UAFLMV (Union des associations françaises de laryngectomisés et mutilés de la voix)
- UFC-QUE CHOISIR
- UFAL (Union des familles laïques)
- UNAF (Union nationale des associations familiales)
- UNAFAM (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques) - UNAFTC (Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et cérébro-lésés)
- UNAPECLE (Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou leucémie) - UNAPEI (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales)
- UNSED (Union nationale des syndromes d’Ehlers-Danlos)
- VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
- VMEH (Visite aux malades en établissements hospitaliers)

 

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Communiqué de presse France Assos Santé du 20 novembre 2020

Stock de sécurité de médicaments
Dernière opportunité d’agir pour les parlementaires !

Ce jeudi 19 novembre, la Commission des Affaires Sociales de l’Assemblée Nationale a rejeté une importante mesure proposée par le Sénat* visant à établir une obligation de stock de sécurité de quatre mois de couverture des besoins pour les médicaments à intérêt thérapeutique majeur. Nous demandons aux députés de faire preuve de courage politique en maintenant cette disposition dans la loi lors de l’examen en seconde lecture du Plan de Financement de la Sécurité Sociale.

Les pénuries de médicaments montrent une dynamique exponentielle. Selon les dernières prévisions de l’ANSM, 3200 médicaments à intérêt thérapeutique majeur manquent en 2020 (40 en 2008). Des mesures claires sont attendues par nos concitoyens.

Selon les dernières enquêtes associatives**:

  • Un Français sur quatre a déjà été confronté à une pénurie de médicaments ;
    45% des personnes confrontées à ces pénuries ont été contraintes de reporter leur traitement, de le modifier, voire d’y renoncer ou de l’arrêter ;
  • Dans 30 % des cas, les propositions des industriels sont totalement insatisfaisantes ou inexistantes ;
  • 68% des oncologues médicaux considèrent que ces pénuries ont un impact sur la vie à 5 ans de leurs patients.

Une mission sénatoriale mentionnait en 2018*** une durée moyenne des pénuries de 14 semaines. Devant l’ampleur de la crise, la constitution de stocks de sécurité est désormais vitale.

Il n’existe aujourd’hui aucun argument pour s’opposer à cette mesure.

  • Le mécanisme proposé s’inscrit dans une démarche constructive vis-à-vis des acteurs privés et s’inspire du dispositif mis en place dès 2009 en Finlande en introduisant une compensation financière pour les coûts qui pourraient être engendrés par la constitution de ces stocks.
  • Le dispositif ne s’oppose pas aux règles Européennes et un nombre croissant de pays européens a, ou envisage d’avoir recours aux stocks de sécurité pour lutter contre ces intolérables pénuries.
  • Les entreprises pharmaceutiques disposeront d’un délai suffisant pour pouvoir augmenter leur production et s’adapter aux niveaux de stocks requis en France, sans que cela n’impacte les ventes dans les autres pays de l’Union Européenne.
  • Ces stocks de sécurité seraient par nature « tournants », répondant en grande partie aux problématiques potentielles de durée de conservation. Par ailleurs une liste d’exceptions pourra être établie pour prendre en compte certaines spécificités : saisonnalité, gros volume, médicaments dérivés du plasma, volume des ventes, date de péremption trop courte.

Les autorités sanitaires, les associations et les personnes malades ne cessent d’alerter les parlementaires sur un nombre de pénuries de médicaments et de vaccins en exponentielle augmentation. Mesdames et Messieurs les Députés, il est temps d’agir !

Contacts : Yann MAZENS 06 23 12 87 71 ; Sophie BANCET – 06 18 13 66 95 – communication@france-assos-sante.org


* Amendement sénatorial, PLFSS, 1ère lecture
** Enquête exclusive BVA-France –Assos Santé, janvier 2019, Etude de la Ligue contre le cancer, septembre 2020, Etude de UFC Que Choisir, novembre 2020
*** Rapport d’information sénatorial, septembre 2018 (page 30)

 

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6ème journée d’information et d’échanges destinée aux patients et à leur entourage – Hépatites B et C, Maladies du foie

LOGO SOS Hépatites Alsace-Lorraine super HD  copie [1600x1200]Les Hépatites B et C sont parmi les maladies virales et les maladies du foie les plus fréquentes dans le monde ; on estime en effet à plus de 370 millions le nombre de porteurs chroniques du virus de l’hépatite B (VHB)  et 170 millions pour celui de l’hépatite C (VHC).

En France, on estime qu’environ 280 000 personnes seraient des porteurs chroniques du VHB et 250 000 du VHC.

En Alsace, 25 800 personnes seraient infectées : 10 800 personnes avec une hépatite C et 15 000 avec une hépatite B. C’est en Alsace que la fréquence de l’hépatite B est la plus élevée (2 fois supérieure à la moyenne nationale) bien qu’un vaccin permette de s’en protéger à vie. L’hépatite C demeure la 1ère maladie chronique dont nous pouvons aujourd’hui guérir dans 95% des cas. Ces traitements permettent de prévenir les risques de cirrhose et cancer du foie.

Le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) rattaché aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, en collaboration avec SOS Hépatites Alsace-Lorraine vous invitent le :

SAMEDI 10 DECEMBRE 2016

De 9h30 à 12h30

au Forum de la Faculté de Médecine 4 rue Kirschleger

à STRASBOURG

Depuis 2014, l’évolution des traitements et des recommandations a modifié l’organisation des soins avec un meilleur dépistage, et un meilleur suivi des patients. Les traitements antiviraux C qui sont très couteux devraient être très prochainement accessibles à tous les malades. Ces traitements ont un objectif au-delà de la guérison car ils pourraient réduire significativement le nombre de nouvelles contaminations et améliorer la qualité de vie de tous les malades.

L‘objectif de cette journée est celui de prendre le temps du partage, principalement pédagogique et interactif. Nous souhaitons que cette réunion permette aux participants de partager leurs expériences diverses, leurs demandes et leurs témoignages notamment par les personnes en attente de traitements dont la maladie seule peu avoir déjà des retentissements sur leur vie.

Cette rencontre est une opportunité pour les patients et leur entourage d’en apprendre plus sur leur santé ainsi que de rencontrer des équipes médicales spécialisées dans leur prise en soins afin de leur permettre d’être informés sur les dernières actualités relatives aux hépatites et aux maladies du foie, de poser toutes les questions aux experts médicaux et paramédicaux et de partager des vécus et des expériences avec d’autres malades et leurs proches.

Programme

À partir de 9h30 : Accueil Petit déjeuner

De 10h00 à 12h30 : Introduction

Pr Michel DOFFOEL (Coordonnateur médical du SELHVA)

Mr Frédéric CHAFFRAIX (Président SOS Hépatites Alsace-Lorraine)

– Actualités Hépatites B et C, Maladies du foie

– Discussions échanges avec les participants

Inscription simple et gratuite par mail avant le 5 Décembre 2016 :      JNPE2016@soshepatites.fr 

 

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