Permanence à Strasbourg samedi 9 septembre 2017

Vous avez besoin de conseil, d’information ou de soutien ?

Vous avez pris un risque ou souhaitez avoir une orientation sur

le diagnostic du VIH ou de l’hépatite C ?

Notre permanence vous ouvre ses portes :

Samedi 9 septembre 2017 de 10h à 13h

au 23 rue de la 1ère Armée à Strasbourg (tram A/D Porte de l’Hôpital)

photo-local

N’hésitez plus, nous sommes à votre écoute.

Permanence Strasbourg samedi 12 août 2017

Vous avez besoin de conseil, d’information, de soutien ?

Vous avez pris un risque ou souhaitez avoir une orientation sur le diagnostic du VIH ou de l’hépatite C ?

photo-local

Notre permanence vous ouvre ses portes :

Samedi 12 août 2017 de 10h à 13h

23 rue de la 1ère Armée à Strasbourg (tram A/D Porte de l’Hôpital)

N’hésitez plus, nous sommes à votre écoute.

TROD

Permanence à Strasbourg Mercredi 12 Juillet

Vous avez pris un risque ou tout simplement vous souhaitez avoir une orientation sur le diagnostic du VIH (virus du sida) ou de l’hépatite C, le test rapide TROD (Tests Rapides d’Orientation Diagnostique) est une solution pour vous !

VENEZ FAIRE UN TROD, UNE SEULE GOUTTE DE SANG SUFFIT ! Résultats en 30 minutes.

Notre permanence vous ouvre ses portes : Mercredi 12 Juillet de 10h à 13h au 23 rue de la 1ère Armée à Strasbourg (Tram A/D – Porte de l’Hôpital)

N’hésitez plus, nous sommes à votre écoute.

trod

Permanence à Strasbourg samedi 11 mars 2017

Vous avez besoin de conseil, d’information, de soutien ?
Vous avez pris un risque ou souhaitez avoir une orientation sur le diagnostic du VIH ou de l’hépatite C ?

Notre permanence vous ouvre ses portes :

Samedi 11 mars 2017 de 10h à 13h au 23 rue de la 1ère Armée à Strasbourg

(tram A/D arrêt porte de l’Hôpital)

trod
N’hésitez plus, nous sommes à votre écoute !

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Permanence samedi 14 janvier 2017

Vous voulez nous rencontrer ?

Vous avez besoin de conseil, d’information, de soutien ?

Notre permanence vous ouvre ses portes :

Samedi 14 janvier 2017 de 10h à 13h

au 23 rue de la 1ère Armée à Strasbourg.

N’hésitez plus, nous sommes à votre écoute.

6ème journée d’information et d’échanges destinée aux patients et à leur entourage – Hépatites B et C, Maladies du foie

LOGO SOS Hépatites Alsace-Lorraine super HD  copie [1600x1200]Les Hépatites B et C sont parmi les maladies virales et les maladies du foie les plus fréquentes dans le monde ; on estime en effet à plus de 370 millions le nombre de porteurs chroniques du virus de l’hépatite B (VHB)  et 170 millions pour celui de l’hépatite C (VHC).

En France, on estime qu’environ 280 000 personnes seraient des porteurs chroniques du VHB et 250 000 du VHC.

En Alsace, 25 800 personnes seraient infectées : 10 800 personnes avec une hépatite C et 15 000 avec une hépatite B. C’est en Alsace que la fréquence de l’hépatite B est la plus élevée (2 fois supérieure à la moyenne nationale) bien qu’un vaccin permette de s’en protéger à vie. L’hépatite C demeure la 1ère maladie chronique dont nous pouvons aujourd’hui guérir dans 95% des cas. Ces traitements permettent de prévenir les risques de cirrhose et cancer du foie.

Le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) rattaché aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, en collaboration avec SOS Hépatites Alsace-Lorraine vous invitent le :

SAMEDI 10 DECEMBRE 2016

De 9h30 à 12h30

au Forum de la Faculté de Médecine 4 rue Kirschleger

à STRASBOURG

Depuis 2014, l’évolution des traitements et des recommandations a modifié l’organisation des soins avec un meilleur dépistage, et un meilleur suivi des patients. Les traitements antiviraux C qui sont très couteux devraient être très prochainement accessibles à tous les malades. Ces traitements ont un objectif au-delà de la guérison car ils pourraient réduire significativement le nombre de nouvelles contaminations et améliorer la qualité de vie de tous les malades.

L‘objectif de cette journée est celui de prendre le temps du partage, principalement pédagogique et interactif. Nous souhaitons que cette réunion permette aux participants de partager leurs expériences diverses, leurs demandes et leurs témoignages notamment par les personnes en attente de traitements dont la maladie seule peu avoir déjà des retentissements sur leur vie.

Cette rencontre est une opportunité pour les patients et leur entourage d’en apprendre plus sur leur santé ainsi que de rencontrer des équipes médicales spécialisées dans leur prise en soins afin de leur permettre d’être informés sur les dernières actualités relatives aux hépatites et aux maladies du foie, de poser toutes les questions aux experts médicaux et paramédicaux et de partager des vécus et des expériences avec d’autres malades et leurs proches.

Programme

À partir de 9h30 : Accueil Petit déjeuner

De 10h00 à 12h30 : Introduction

Pr Michel DOFFOEL (Coordonnateur médical du SELHVA)

Mr Frédéric CHAFFRAIX (Président SOS Hépatites Alsace-Lorraine)

– Actualités Hépatites B et C, Maladies du foie

– Discussions échanges avec les participants

Inscription simple et gratuite par mail avant le 5 Décembre 2016 :      JNPE2016@soshepatites.fr 

 

logo SELHVA Type alsace foie2  LOGO SOS Hépatites Alsace-Lorraine super HD copie [1600x1200] (Copier)

TROD

Les TROD VHC sont (enfin) autorisés, en avant !

Après 5 ans d’attente, et à l’heure du dépistage et du traitement pour tous de l’hépatite C, les arrêtés concernant l’utilisation des Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD) VIH et VHC ont été publiés au JO :

2 arrêtés

–       46 Arrêté du 1er août 2016 fixant les conditions de réalisation des tests rapides d’orientation diagnostique de l’infection par les virus de l’immunodéficience humaine (VIH 1 et 2) et de l’infection par le virus de l’hépatite C (VHC) en milieu médico-social ou associatif

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000032967651&dateTexte=&categorieLien=id

 Extrait :

 » Publics concernés

Les TROD de l’infection par le VHC ou à VIH 1 et 2 n’ont pas d’indication pour le dépistage de ces infections en population générale. Peuvent bénéficier prioritairement du TROD de l’infection par le VHC ou à VIH 1 et 2 les populations et les personnes les plus exposées au risque de transmission du VHC ou du VIH 1 et 2, telles que définies dans les avis de la Haute Autorité de santé (2).
Sont ainsi notamment concernées :

– pour l’infection à VIH : les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH), les personnes hétérosexuelles ayant eu plus d’un partenaire sexuel au cours des 12 derniers mois, les populations des départements français d’Amérique, les personnes consommant ou ayant consommé des substances psychoactives par injection, les personnes originaires d’une zone de forte prévalence, notamment d’Afrique subsaharienne et des Caraïbes, les personnes en situation de prostitution, les personnes détenues, les personnes transsexuelles, les personnes dont les partenaires sexuels sont infectés par le VIH ;
– pour l’infection par le VHC : les personnes consommant ou ayant consommé des substances psychoactives, les personnes originaires d’une zone de forte prévalence, les personnes détenues, les personnes vivant avec le VIH, les personnes ayant au moins un autre facteur de risque (antécédent de transfusion, situation de précarité, pratiques sexuelles traumatiques, réalisation d’un tatouage ou d’un piercing…)… »

–       47 Arrêté du 1er août 2016 déterminant la liste des tests, recueils et traitements de signaux biologiques qui ne constituent pas un examen de biologie médicale, les catégories de personnes pouvant les réaliser et les conditions de réalisation de certains de ces tests, recueils et traitements de signaux biologiques

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000032967712&dateTexte=&categorieLien=id

Appel à projets

La DGS a également lancé un appel à projets pour soutenir l’activité de dépistage rapide par TROD VIH et TROD VHC réalisée par les associations auprès des populations les plus exposées.

http://social-sante.gouv.fr/actualites/actualites-du-ministere/article/lancement-d-un-appel-a-projets-national-relatif-a-l-activite-de-depistage-du  

Extrait

« Le financement des dépistages réalisés dans le cadre de cet appel à projets est assuré par le FNPEIS.

Le montant plafond fixé pour la couverture financière du projet par le FNPEIS est fixé à 32€ par personne bénéficiaire de l’intervention; que cette intervention consiste, chez une même personne :
– en un dépistage par TROD VIH seul,
-en un dépistage par TROD VHC seul,
-ou en deux dépistages par TROD VIH et VHC.
Ce montant permet notamment de couvrir le surcout lié à la mise en œuvre ou à l’élargissement de l’activité
visée, constitué notamment de :
– l’achat des TROD marqués CE ;
– les frais liés à leur utilisation (formation du personnel, traitements des déchets, counseling, …);
– les frais d’organisation (nationale / locale) du dépistage, d’encadrement du personnel participant et d’évaluation.
L’appel à projets ne financera pas les coûts d’investissement immobilier… »
Ministere de la Santé

Nouvelle circulaire sur la prise en charge des AAD

Nouvelle circulaire sur la prise en charge des AAD du 10 Août 2016.
(INSTRUCTION N° DGOS/PF2/DGS/SP2/PP2/DSS/1C/2016/246 du 28 juillet 2016 relative à l’organisation de la prise en charge de l’hépatite C par les nouveaux antiviraux d’action directe (NAAD)).
http://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2016/08/cir_41189.pdf

Voici quelques éléments de cette circulaire :

« La RCP est composée au minimum d’un médecin hépatologue, d’un microbiologiste (ou interniste), d’un pharmacien et d’un professionnel de santé en charge de l’éducation thérapeutique.
Elle comprend en tant que de besoin, un médecin exerçant en Centre de Soins, d’Accompagnement et de Prévention en Addictologie (CSAPA), un médecin exerçant en Centre gratuit d’information, de dépistage et de diagnostic (CeGIDD), un médecin exerçant en unité sanitaire et, dans la mesure du possible, un travailleur social et un attaché de recherche clinique.

La RCP apprécie pour chaque patient s’il présente un niveau de risque élevé de transmission (les usagers de drogues avec partage de matériel, les personnes détenues, les femmes ayant un désir de grossesse, toute autre personne pour laquelle la RCP estime le risque de transmission élevé).
La RCP a un rôle de conseil thérapeutique auprès des praticiens qui adressent les demandes.

Elle ne constitue pas une prescription et n’a pas vocation à être un levier de contrôle pour limiter l’accès au traitement de patients pour des raisons autres que médicales.

La délivrance par la PUI d’une initiation ou d’un renouvellement de traitement comportant au moins un NAAD nécessite que soient respectées :

– les conditions de prescription figurant à l’AMM à savoir : prescription d’origine hospitalière et par un médecin spécialiste autorisé : hépato-gastro-entérologue, interniste, infectiologue,
– les conditions de prise en charge par l’Assurance maladie énumérées dans les arrêtés d’inscription aux collectivités 6 et arrêtés de prise en charge au titre de la rétrocession 7 , à savoir une initiation de traitement conditionnée à une RCP et pour les indications thérapeutiques suivantes:

Le traitement, en association ou non (en fonction de la spécialité concernée) avec d’autres médicaments, de l’hépatite C chronique 8 chez l’adulte présentant un stade de fibrose hépatique F2, F3 ou F4 ;
Le traitement, en association ou non (en fonction de la spécialité concernée) avec d’autres médicaments, de l’hépatite C chronique 7 quel que soit le stade de fibrose hépatique chez l’adulte :
– infecté concomitamment par le VIH, chez l’adulte présentant une cryoglobulinémie mixte (II et III) systémique et symptomatique,
– atteint de lymphome B associé au VHC,
– en attente de transplantation d’organe ou ayant fait l’objet d’une transplantation d’organe,
– chez l’adulte en hémodialyse,
– présentant des manifestations extra-hépatiques du virus de l’hépatite C,
– infecté par le virus de génotype 3 ou co-infecté par un virus à tropisme hépatique.

Le traitement, en association ou non (en fonction de la spécialité concernée) avec d’autres médicaments, de l’hépatite C chronique 7 chez l’adulte à risque élevé de transmission du virus : usagers de drogues avec échange de matériel, personnes détenues, femmes en désir de grossesse ou toute autre personne pour laquelle la RCP estime le risque de transmission élevé.

La dispensation par les PUI aux patients ambulatoires ne pourra pas excéder 28 jours de traitement.»

Vous trouverez également à la fin de la circulaire, les résultats de l’INSTRUCTION N° DGOS/2016/83 : mise en œuvre d’une enquête nationale sur le déploiement des RCP Hépatite C (17 750 dossiers de patients ont été présentés en France en 2015)

Rapport d'experts Hépatites2014

Vice-Présidence Comité de suivi National du Rapport d’Experts Hépatites

Nous avons le plaisir de vous annoncer l’élection mercredi 14 octobre 2015 au Ministère de la Santé de notre président Frédéric Chaffraix à la Vice-présidence du Comité de suivi du Rapport  National d’Experts sur la Prise en charge des personnes infectées par les virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C.

Nous sommes heureux de cette élection, qui est une valeur ajoutée pour notre région et une reconnaissance également tant de SOS hépatites que du travail effectué en collaboration de tous nos partenaires depuis plusieurs années sur cette thématique et au bénéfice des usagers et des patients.

L’expérience de la prévention et de l’organisation des soins en région Alsace sera ainsi mieux portée en exemple au niveau national.

Nous devons par conséquent, continuer en ce sens dans le cadre de la future organisation régionale et territoriale.

Cette Vice-présidence à pour but de:

  •  faire avancer la prise en soins des patients mais aussi l’accès à l’information, au dépistage et à la vaccination contre l’hépatite B de la population.
  • travailler sur l’accessibilité des traitements antiviraux C à tous les patients quel que soit le stade de fibrose afin d’en finir avec cette discrimination insupportable pour les patients que nous suivons au quotidien.
  • travailler sur la mise en place de programmes d’Education Thérapeutique du Patient qui répondent aux spécificités des différentes populations, c’est un enjeu à toutes les étapes de la maladie et non seulement limité au traitement.
  • poursuivre la veille, et les recherches pour la mise en place des TROD, non seulement du VHC mais aussi du VHB afin d’avoir une palette d’outils complémentaires au FibroScan et aux autres méthodes non invasives d’évaluation de la fibrose qui permettent un dépistage et un accompagnement cohérents des usagers dans le système de soins.
  • redonner sa place à la lutte contre l’hépatite B tant en terme de dépistage que d’accès aux soins, avec la mise en place de programmes d’ETP spécifiques pour accompagner les patients dans leur vie d’hépatant et dans le soin et le renforcement des moyens pour la recherche de traitements curatifs efficaces.
  • porter une attention toute particulière pour les DROM-COM.

Un traitement pour tous, Une guérison pour chacun, Une vaccination universelle !

Téléchargez le Rapport d’Experts sur le Site du Ministère de la Santé

 

Bonne Année 2015

Bonne Année et Meilleurs Voeux 2015

Nous vous présentons nos Meilleurs Voeux pour cette année 2015, et nous vous souhaitons une année pleine de bonheur, de joie, de réussite dans vos projets et une bonne santé.

Nous souhaitons que la maladie se stabilise ou régresse pour les hépatants B, et qu’elle disparaisse pour les hépatants C.

En 2014, nous avons poursuivi le développement de notre association avec la professionnalisation de notre activité de soutien à la personne appuyant par la même occasion la démarche similaire engagée sur l’information et la prévention.

Cette année fut aussi riche au niveau national avec la sortie du Rapport d’Experts hépatites B et C où notre association a pu faire valoir son expérience et  réaliser des actions en multi-partenariats en Alsace et en Lorraine.

Comme vous le savez, la révolution thérapeutique commencée en 2014 dans le traitement de l’hépatite chronique C, se poursuivra en 2015 avec de nouvelles molécules portées par de nouveaux laboratoires pharmaceutiques, mais nous devrons être vigilants sur leurs accessibilités à tous et à défaut, au plus grand nombre.

Les traitements dispensés nous apprendront beaucoup sur leur efficacité et leur tolérance réelle (hors sélection des études cliniques).

L’autorisation des Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD) pour l’hépatite C devrait (réellement) arriver pour le mois de mai 2015, ce qui fera évoluer nos actions d’information, de prévention et par conséquent d’accompagnement des usagers dans le dépistage.

En outre, nous remercions l’artiste JEWLY et ses musiciens qui nous soutiennent au niveau local et qui vont amplifier cet engagement en soutenant la Fédération SOS hépatites en 2015 à mesure de leur évolution sur la scène musicale française et internationale, merci pour cet engagement caritatif.

Nous remercions également tout nos financeurs et nos partenaires qui nous font confiance au quotidien et avec qui nous avons plaisir à travailler et en particulier le SELHVA.

Nous remercions particulièrement cette année « les personnes guéries » qui sont de plus en plus nombreuses, et qui restent aux combats aux côtés de ceux qui ne le sont pas. Leur présence est porteuse d’expérience et d’un beau message d’espoir.

Ensemble, faisons de 2015 une année dynamique, engagée et (h)épatante !

 

Les équipes de SOS hépatites en Alsace et en Lorraine