ENQUÊTE NATIONALE « VIVRE AVEC L’HÉPATITE B »

 

L’association SOS Hépatites et le comité d’expert.e.s des États Généraux de l’Hépatite B* sont heureux de vous présenter l’enquête nationale « Vivre Avec l’Hépatite B ».

ENQUÊTE EN LIGNE : ici

Version PDF

Vous vivez avec une hépatite B chronique,

Cette enquête, strictement anonyme et confidentielle, est destinée à établir un état des lieux des principales répercussions de cette maladie et de vos principaux besoins et attentes pour améliorer votre quotidien, ainsi que pour mieux sensibiliser les autorités de santé et l’opinion publique pour obtenir une « juste » reconnaissance face aux réelles difficultés que nous rencontrons quand on souffre d’hépatite B.

Le questionnaire concerne toutes les personnes vivant avec une hépatite BAFFICHE-EGHB-Copil_300919_01 chronique (en métropole et dans les départements et régions d’outre-mer (DROM) ; femmes et hommes ; femmes enceintes ou post-grossesse ; né(e)s en France et né(e)s à l’étranger ; avec un traitement et sans traitement) et vous interroge sur :
– votre perception de l’hépatite B,
– le dépistage de vos proches,
– votre prise en charge médicale et thérapeutique,
– vos difficultés au quotidien et vos attentes.

Aidez-nous à faire entendre la voix des personnes vivant avec l’hépatite B !

POUR PARTICIPER À L’ENQUÊTE

1) Si vous avez accès à Internet, complétez le formulaire en ligne,

2) Dans les centres de santé partenaires, avec un.e interlocuteur.rice,

3) Par téléphone, gratuit depuis un téléphone fixe ou un portable, au (y compris depuis les DROM).

Merci pour votre participation !

Merci de nous aider à diffuser largement

l’enquête nationale « Vivre Avec l’Hépatite B » !

*Les États Généraux de l’Hépatite B ont pour vocation de rassembler l’ensemble des acteurs (associations de malades, professionnels de santé, institutions de santé…) impliqués dans la prise en charge de l’hépatite B. Les enjeux sont importants que ce soit pour optimiser les stratégies de prévention, de dépistage ou de parcours de soins que d’améliorer le quotidien des différentes populations concernées par l’hépatite B. Le but des états généraux sera d’aboutir à des propositions d’amélioration des dispositifs existants.

A VOS AGENDAS ! PROCHAINES ACTIONS A VENIR EN SEPTEMBRE

EN ALSACE:
mardi 3 septembre (16h30-18h00) : Action d’information auprès des usagers du Centre de Soins de Suite et de Réadaptation en Addictologie de Marienbronn
mardi 17 septembre (14h00-16h00) :  Action d’information et de prévention des hépatites et des maladies du foie auprès des personnes concernées par les addictions et suivies par l’association ALT,
samedi et dimanche 28 et 29 septembre (toute la journée) : Action d’information et de prévention lors de la Rentrée des associations de Strasbourg au parc de la Citadelle. Proposition d’orientation diagnostique via les TRODs VIH et VHC auprès du public.

A VOS AGENDAS ! PROCHAINES ACTIONS A VENIR EN JUIN

EN ALSACE:

-Mardi 4 juin (10h-17h) : Action d’information et de prévention auprès du public du CHU d’Hautepierre. Proposition d’orientation diagnostique via le TROD VIH, VHB et VHC ainsi que le Fibroscan. Cette action se déroule dans le cadre de la Journée Nationale de Lutte contre les Hépatites et en collaboration le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) et l’Association de Lutte contre les Maladies du Foie (ALMAF) via le programme de recherche Fibroscan.
-Jeudi 6 juin (14h-17h) : Action d’information, de prévention et proposition d’orientation diagnostique via les TROD VIH et VHC auprès des résidents de la résidence Vauban gérée par l’association Aléos. Cette action se fait dans le cadre de la Journée Nationale de Lutte contre les Hépatites en partenariat avec l’Université de Haute-Alsace, le Planning Familial 68, Argile, Aléos et le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace.
-Mercredi 12 juin (10h-17h) : Action d’information et de prévention auprès du public du centre commercial Auchan de Hautepierre. Proposition d’orientation diagnostique via le TROD VIH, VHB et VHC ainsi que le Fibroscan. Cette action se déroule dans le cadre de la Journée Nationale de Lutte contre les Hépatites et en collaboration avec le centre commercial Auchan, le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA), Ithaque et l’Association de Lutte contre les Maladies du Foie (ALMAF) via le programme de recherche Fibroscan.
-Mercredi 12 juin (10h-17h) : Action d’information et proposition d’orientation diagnostique via les TROD VIH et VHC des usagers relevant de diverses pathologies psychiatriques en hôpital de jour à l’UGECAM d’Altkirch.
-Vendredi 14 juin (11h30-13h30) : Action d’information et de prévention auprès des étudiants de l’IUT de Mulhouse et proposition d’orientation diagnostique via le TROD VIH et VHC.
-Lundi 17 juin (11h30-13h30) : Action d’information et de prévention auprès des étudiants de l’IUT de Mulhouse et proposition d’orientation diagnostique via le TROD VIH et VHC.
-Mardi 18 juin (16h30-18h) : Action d’information auprès des usagers du Centre de Soins de Suite et de Réadaptation en Addictologie de Marienbronn.
-Mardi 25 juin (8h30-16h) : Action d’information, de proposition d’orientation diagnostique via le TROD VIH, VHB et VHC, ainsi que le Fibroscan aux usagers accueillis au Centre d’Accueil et d’Hébergement Municipal de Strasbourg (CAHM). Cette action se fera en collaboration avec la Ville de Strasbourg, le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) et l’Association de Lutte contre les Maladies du Foie (ALMAF) via le programme de recherche Fibroscan.
-Vendredi 28 juin (9h-12h) : Action d’information, de proposition d’orientation diagnostique via le TROD VIH, VHB et VHC, ainsi que le Fibroscan auprès des personnes en situation de précarité au Restos du Cœur du quartier d’Hautepierre. Cette action se fera en collaboration avec le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) et l’Association de Lutte contre les Maladies du Foie (ALMAF) via le programme de recherche Fibroscan.
EN LORRAINE:
7 juin : mise en place d’un stand d’information et de sensibilisation dans le cadre de la Journée Bien Être à l’attention des personnels soignants de la Polyclinique de Gentilly – « Tatouages, piercings et risques de transmission des hépatites virales » – LAXOU (54)
8 juin : participation au Gala des Sages Femmes de Lorraine / stand d’information et de sensibilisation / démonstration des TROD / recherche de nouveaux bénévoles – METZ (57)
11 juin / 18 juin : journées de dépistages TROD VHC VIH en partenariat avec l’équipe médicale du CSAPA de l’Ouest Vosgien –  NEUFCHATEAU (88)
19 juin : matinée de dépistage à l’IRTS de Lorraine – NANCY (54)
20 juin : accueil de services sanitaires en médecine – NANCY (54)
21 juin : participation au Village Santé lors de la Fête de la Musique organisée par la Ville de Nancy – NANCY (54)
26 juin : permanence informations et TROD à la maison des usagers du CHRU Nancy Brabois – NANCY (54)

Permanence Strasbourg samedi 12 août 2017

Vous avez besoin de conseil, d’information, de soutien ?

Vous avez pris un risque ou souhaitez avoir une orientation sur le diagnostic du VIH ou de l’hépatite C ?

photo-local

Notre permanence vous ouvre ses portes :

Samedi 12 août 2017 de 10h à 13h

23 rue de la 1ère Armée à Strasbourg (tram A/D Porte de l’Hôpital)

N’hésitez plus, nous sommes à votre écoute.

MANQUE-DE-VACCIN-VHB

Pénurie de vaccins contre l’hépatite B

Pénurie de vaccins contre l’hépatite B –

Un rationnement, pour combien de temps ?

Face à une importante pénurie de vaccins contre l’hépatite B, le Haut conseil de la santé publique (HCSP) a publié jeudi 03 mars un avis définissant les populations prioritaires à vacciner contre l’hépatite B.

Dans le même communiqué, la Direction générale de la Santé et l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) affirment avoir obtenu « la mise en place des solutions alternatives permettant de garantir l’approvisionnement pour les mois à venir et permettre aux personnes qui le nécessitent de se faire vacciner ».   

L’avis du HCSP est bien entendu nécessaire mais ne peut en aucun cas constituer une solution au long cours. Devant l’ampleur de la pénurie, nous doutons déjà de la possibilité de remplir l’ensemble de ces recommandations, nous craignons d’autres choix de priorisation implicites ou discriminatoires.
Nous invitons particuliers et professionnels à remplir notre observatoire  pour nous permettre d’alerter sur les situations rencontrées.

Force est de constater que les solutions alternatives trouvées ne permettront pas un retour à la normale mais d’assurer un rationnement au long cours.
 
La situation témoigne d’un dysfonctionnement global de la régulation de notre système de santé qui peut donc brutalement mettre à mal des années d’efforts en santé publique.

Nous demandons au pouvoir public toute transparence sur les failles qui ont mené à cette situation au regard de la législation en vigueur, récemment renforcée par le décret du 20 juillet relatif à la lutte contre les ruptures d’approvisionnement de médicaments.
 

Mieux vaut prévenir que soigner.
 
Contacts Presse
Yann Mazens : 01 43 67 26 40 / 06 74 86 44 48  direction@soshepatites.org
Fréderic Chaffraix : 06 62 80 53 74

 

trod

Permanence à Strasbourg samedi 11 mars 2017

Vous avez besoin de conseil, d’information, de soutien ?
Vous avez pris un risque ou souhaitez avoir une orientation sur le diagnostic du VIH ou de l’hépatite C ?

Notre permanence vous ouvre ses portes :

Samedi 11 mars 2017 de 10h à 13h au 23 rue de la 1ère Armée à Strasbourg

(tram A/D arrêt porte de l’Hôpital)

trod
N’hésitez plus, nous sommes à votre écoute !

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Permanence samedi 14 janvier 2017

Vous voulez nous rencontrer ?

Vous avez besoin de conseil, d’information, de soutien ?

Notre permanence vous ouvre ses portes :

Samedi 14 janvier 2017 de 10h à 13h

au 23 rue de la 1ère Armée à Strasbourg.

N’hésitez plus, nous sommes à votre écoute.

6ème journée d’information et d’échanges destinée aux patients et à leur entourage – Hépatites B et C, Maladies du foie

LOGO SOS Hépatites Alsace-Lorraine super HD  copie [1600x1200]Les Hépatites B et C sont parmi les maladies virales et les maladies du foie les plus fréquentes dans le monde ; on estime en effet à plus de 370 millions le nombre de porteurs chroniques du virus de l’hépatite B (VHB)  et 170 millions pour celui de l’hépatite C (VHC).

En France, on estime qu’environ 280 000 personnes seraient des porteurs chroniques du VHB et 250 000 du VHC.

En Alsace, 25 800 personnes seraient infectées : 10 800 personnes avec une hépatite C et 15 000 avec une hépatite B. C’est en Alsace que la fréquence de l’hépatite B est la plus élevée (2 fois supérieure à la moyenne nationale) bien qu’un vaccin permette de s’en protéger à vie. L’hépatite C demeure la 1ère maladie chronique dont nous pouvons aujourd’hui guérir dans 95% des cas. Ces traitements permettent de prévenir les risques de cirrhose et cancer du foie.

Le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) rattaché aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, en collaboration avec SOS Hépatites Alsace-Lorraine vous invitent le :

SAMEDI 10 DECEMBRE 2016

De 9h30 à 12h30

au Forum de la Faculté de Médecine 4 rue Kirschleger

à STRASBOURG

Depuis 2014, l’évolution des traitements et des recommandations a modifié l’organisation des soins avec un meilleur dépistage, et un meilleur suivi des patients. Les traitements antiviraux C qui sont très couteux devraient être très prochainement accessibles à tous les malades. Ces traitements ont un objectif au-delà de la guérison car ils pourraient réduire significativement le nombre de nouvelles contaminations et améliorer la qualité de vie de tous les malades.

L‘objectif de cette journée est celui de prendre le temps du partage, principalement pédagogique et interactif. Nous souhaitons que cette réunion permette aux participants de partager leurs expériences diverses, leurs demandes et leurs témoignages notamment par les personnes en attente de traitements dont la maladie seule peu avoir déjà des retentissements sur leur vie.

Cette rencontre est une opportunité pour les patients et leur entourage d’en apprendre plus sur leur santé ainsi que de rencontrer des équipes médicales spécialisées dans leur prise en soins afin de leur permettre d’être informés sur les dernières actualités relatives aux hépatites et aux maladies du foie, de poser toutes les questions aux experts médicaux et paramédicaux et de partager des vécus et des expériences avec d’autres malades et leurs proches.

Programme

À partir de 9h30 : Accueil Petit déjeuner

De 10h00 à 12h30 : Introduction

Pr Michel DOFFOEL (Coordonnateur médical du SELHVA)

Mr Frédéric CHAFFRAIX (Président SOS Hépatites Alsace-Lorraine)

– Actualités Hépatites B et C, Maladies du foie

– Discussions échanges avec les participants

Inscription simple et gratuite par mail avant le 5 Décembre 2016 :      JNPE2016@soshepatites.fr 

 

logo SELHVA Type alsace foie2  LOGO SOS Hépatites Alsace-Lorraine super HD copie [1600x1200] (Copier)

Rapport d'experts Hépatites2014

Vice-Présidence Comité de suivi National du Rapport d’Experts Hépatites

Nous avons le plaisir de vous annoncer l’élection mercredi 14 octobre 2015 au Ministère de la Santé de notre président Frédéric Chaffraix à la Vice-présidence du Comité de suivi du Rapport  National d’Experts sur la Prise en charge des personnes infectées par les virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C.

Nous sommes heureux de cette élection, qui est une valeur ajoutée pour notre région et une reconnaissance également tant de SOS hépatites que du travail effectué en collaboration de tous nos partenaires depuis plusieurs années sur cette thématique et au bénéfice des usagers et des patients.

L’expérience de la prévention et de l’organisation des soins en région Alsace sera ainsi mieux portée en exemple au niveau national.

Nous devons par conséquent, continuer en ce sens dans le cadre de la future organisation régionale et territoriale.

Cette Vice-présidence à pour but de:

  •  faire avancer la prise en soins des patients mais aussi l’accès à l’information, au dépistage et à la vaccination contre l’hépatite B de la population.
  • travailler sur l’accessibilité des traitements antiviraux C à tous les patients quel que soit le stade de fibrose afin d’en finir avec cette discrimination insupportable pour les patients que nous suivons au quotidien.
  • travailler sur la mise en place de programmes d’Education Thérapeutique du Patient qui répondent aux spécificités des différentes populations, c’est un enjeu à toutes les étapes de la maladie et non seulement limité au traitement.
  • poursuivre la veille, et les recherches pour la mise en place des TROD, non seulement du VHC mais aussi du VHB afin d’avoir une palette d’outils complémentaires au FibroScan et aux autres méthodes non invasives d’évaluation de la fibrose qui permettent un dépistage et un accompagnement cohérents des usagers dans le système de soins.
  • redonner sa place à la lutte contre l’hépatite B tant en terme de dépistage que d’accès aux soins, avec la mise en place de programmes d’ETP spécifiques pour accompagner les patients dans leur vie d’hépatant et dans le soin et le renforcement des moyens pour la recherche de traitements curatifs efficaces.
  • porter une attention toute particulière pour les DROM-COM.

Un traitement pour tous, Une guérison pour chacun, Une vaccination universelle !

Téléchargez le Rapport d’Experts sur le Site du Ministère de la Santé

 

Bonne Année 2015

Bonne Année et Meilleurs Voeux 2015

Nous vous présentons nos Meilleurs Voeux pour cette année 2015, et nous vous souhaitons une année pleine de bonheur, de joie, de réussite dans vos projets et une bonne santé.

Nous souhaitons que la maladie se stabilise ou régresse pour les hépatants B, et qu’elle disparaisse pour les hépatants C.

En 2014, nous avons poursuivi le développement de notre association avec la professionnalisation de notre activité de soutien à la personne appuyant par la même occasion la démarche similaire engagée sur l’information et la prévention.

Cette année fut aussi riche au niveau national avec la sortie du Rapport d’Experts hépatites B et C où notre association a pu faire valoir son expérience et  réaliser des actions en multi-partenariats en Alsace et en Lorraine.

Comme vous le savez, la révolution thérapeutique commencée en 2014 dans le traitement de l’hépatite chronique C, se poursuivra en 2015 avec de nouvelles molécules portées par de nouveaux laboratoires pharmaceutiques, mais nous devrons être vigilants sur leurs accessibilités à tous et à défaut, au plus grand nombre.

Les traitements dispensés nous apprendront beaucoup sur leur efficacité et leur tolérance réelle (hors sélection des études cliniques).

L’autorisation des Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD) pour l’hépatite C devrait (réellement) arriver pour le mois de mai 2015, ce qui fera évoluer nos actions d’information, de prévention et par conséquent d’accompagnement des usagers dans le dépistage.

En outre, nous remercions l’artiste JEWLY et ses musiciens qui nous soutiennent au niveau local et qui vont amplifier cet engagement en soutenant la Fédération SOS hépatites en 2015 à mesure de leur évolution sur la scène musicale française et internationale, merci pour cet engagement caritatif.

Nous remercions également tout nos financeurs et nos partenaires qui nous font confiance au quotidien et avec qui nous avons plaisir à travailler et en particulier le SELHVA.

Nous remercions particulièrement cette année « les personnes guéries » qui sont de plus en plus nombreuses, et qui restent aux combats aux côtés de ceux qui ne le sont pas. Leur présence est porteuse d’expérience et d’un beau message d’espoir.

Ensemble, faisons de 2015 une année dynamique, engagée et (h)épatante !

 

Les équipes de SOS hépatites en Alsace et en Lorraine