Le COREVIH Grand Est rationne la parole des usagers hépatants !

Le COREVIH Grand Est rationne la parole des usagers hépatants

SOS Hépatites a eu la surprise de voir sa candidature au COREVIH Grand Est au titre des représentants des usagers balayée par l’ex COREVIH Alsace. 

Tant bien même notre association était membre fondatrice de cette instance. 

Comment les usagers et leurs représentants ont pu être mis de côté alors que la plupart des COREVIH nous demandent d’intégrer ces instances?

Quelles sont les vraies raisons qui ont poussé les dirigeants de cette instance de se passer de nous et des patients que nous représentons ? C’est ce que nous avons demandé le 15 juin dernier au Directeur Général de l’ARS qui a entériné cette décision en validant cet arrêté de nomination. Ce dernier vient de nous informer avoir renvoyer la réponse…au nouveau Corevih. 

Il est vraiment dommage que le sort des patients et de leur représentants reposent sur des personnes qui ne voient pas d’abord l’intérêt des patients au lieu des leurs. 

D’autre part, un seul siège sur les 10 du collège 3 revient à SOS Hépatites Champagne-Ardennes… par le biais de son Directeur qui n’avait d’ailleurs pas candidaté sur ce collège. La candidature des représentants des usagers désignés par leur structure a du coup elle aussi été balayée. Quelle belle démocratie…sanitaire !

Rapport d'experts Hépatites2014

Vice-Présidence Comité de suivi National du Rapport d’Experts Hépatites

Nous avons le plaisir de vous annoncer l’élection mercredi 14 octobre 2015 au Ministère de la Santé de notre président Frédéric Chaffraix à la Vice-présidence du Comité de suivi du Rapport  National d’Experts sur la Prise en charge des personnes infectées par les virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C.

Nous sommes heureux de cette élection, qui est une valeur ajoutée pour notre région et une reconnaissance également tant de SOS hépatites que du travail effectué en collaboration de tous nos partenaires depuis plusieurs années sur cette thématique et au bénéfice des usagers et des patients.

L’expérience de la prévention et de l’organisation des soins en région Alsace sera ainsi mieux portée en exemple au niveau national.

Nous devons par conséquent, continuer en ce sens dans le cadre de la future organisation régionale et territoriale.

Cette Vice-présidence à pour but de:

  •  faire avancer la prise en soins des patients mais aussi l’accès à l’information, au dépistage et à la vaccination contre l’hépatite B de la population.
  • travailler sur l’accessibilité des traitements antiviraux C à tous les patients quel que soit le stade de fibrose afin d’en finir avec cette discrimination insupportable pour les patients que nous suivons au quotidien.
  • travailler sur la mise en place de programmes d’Education Thérapeutique du Patient qui répondent aux spécificités des différentes populations, c’est un enjeu à toutes les étapes de la maladie et non seulement limité au traitement.
  • poursuivre la veille, et les recherches pour la mise en place des TROD, non seulement du VHC mais aussi du VHB afin d’avoir une palette d’outils complémentaires au FibroScan et aux autres méthodes non invasives d’évaluation de la fibrose qui permettent un dépistage et un accompagnement cohérents des usagers dans le système de soins.
  • redonner sa place à la lutte contre l’hépatite B tant en terme de dépistage que d’accès aux soins, avec la mise en place de programmes d’ETP spécifiques pour accompagner les patients dans leur vie d’hépatant et dans le soin et le renforcement des moyens pour la recherche de traitements curatifs efficaces.
  • porter une attention toute particulière pour les DROM-COM.

Un traitement pour tous, Une guérison pour chacun, Une vaccination universelle !

Téléchargez le Rapport d’Experts sur le Site du Ministère de la Santé

 

4eme JNPE 2014 v4

Hépatites B et C : 4ème journée nationale d’information patients et entourage

4eme JNPE 2014

Journée Nationale d´information et d´échanges destinée aux patients
et à leur entourage

 

En Alsace, 25 800 personnes sont infectées : 10 800 personnes ont une hépatite C et  15 000  une hépatite B. C’est en Alsace que la fréquence de l’hépatite B est la plus élevée (2 fois supérieures à la moyenne nationale).Nouveaux traitements : quels sont-ils ? pour qui ? dans quel parcours de soins ?

 

Le SELHVA – Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace basé au HUS, en collaboration avec Laboratoire d’Excellence HepSYS de l’INSERM et SOS hépatites Alsace en lien avec les responsables des service d’hépato-gastroentérologie des hôpitaux généraux de la région vous invitent le :

 

SAMEDI 13 DECEMBRE 2014 DE 10H A 13H

au Forum de la Faculté de Médecine,
4 rue Kirschleger
à STRASBOURG

 

Dans un champ des hépatites virales évoluant à une vitesse jamais vue précédemment avec des contraintes légales d‘accès aux nouveaux traitements, et des recommandations françaises (AFEF), européennes, américaines ou internationales de l‘OMS, l‘objectif de cette journée est celui du partage, principalement pédagogique et interactif.

 

Communiqué  – Flyers d’invitation 2014 – Inscription gratuite sur http://www.oseus.com/inscription-rencontre.php?catId=5&reuId=27 et  à   infos@oseus.com

 

 

Logo Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales (SELHVA)Labex HepSys de l'INSERM

 

CRSA Alsace

Présidence commission prévention CRSA Alsace

Nous sommes heureux de vous annoncer l’élection le 21 octobre 2014, de Fredéric CHAFFRAIX à la Présidence de la Commission Prévention de la Conférence Régionale de Santé et de l’Autonomie d’Alsace (CRSA). il devient ainsi Vice -Président de la CRSA.
Félicitations.

C’est une belle reconnaissance pour notre association et une preuve de confiance que nous porte l’ensemble des professionnels de santé, médico- sociaux et les acteurs associatif de la démocratie sanitaire de la région.