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SOS hépatites Alsace Lorraine fête ses 10 ans : 2006-2016

Nous venons de fêter nos 10 ans le 20 décembre 2016 lors d’une soirée festive qui a regroupés tous les bénévoles et partenaires qui ont favorisés la place de l’association de patients dans notre territoire.
Vous trouverez ci-après le discours d’ouverture de notre président fondateur et toujours actuel, Frédéric CHAFFRAIX.

Mesdames et Messieurs, chers bénévoles, chers élus, chères salariées, chers partenaires,
C’est avec un immense plaisir que nous vous retrouvons aujourd’hui pour cet évènement.
Nous avons souhaité vous réunir aujourd’hui car ce 20 décembre est une date particulière pour nous, c’est la date anniversaire effective de la prise en compte par le tribunal d’instance de la création de l’association. Alors bien entendu, elle tombe pendant les congés scolaires et en période de fêtes de fin d’année mais c’est aussi dans ce contexte que nous avons dû nous mettre en selle il y a 10 ans. Je me souviens d’ailleurs bien de cette période puisque nous devions envoyer notre première demande de subvention à la DRASS avant le 31 décembre alors que nous n’étions pas rodés à cet exercice. Ce qui me permet de saluer et d’excuser une personne qui a beaucoup compté dans le lancement de l’association et fait beaucoup pour nous, comme pour d’autres, le Dr Eric SCHWARTZENTRUBER aujourd’hui à l’ARS Occitanie et qui vous salue. C’est avec des hommes et des femmes passionnés, comme lui et comme vous tous ici que nous pouvons fêter cette anniversaire aujourd’hui ensemble !
Vous êtes ou avez tous été des membres ou partenaires actifs, qui nous ont permis de mettre un peu plus de lumière sur les hépatites, d’informer la population, de combattre les préjugés et dieu sait qu’il y en avait en 2006 des préjugés et qu’il peut encore en rester à l’heure actuelle. Ce combat qui nous a animés dès le premier jour, et qui nous anime encore aujourd’hui avec des ressources différentes et notamment grâce au travail efficace et rigoureux de nos 3 salariées (Lisa, Elodie et Sophie). Nous avons su évoluer tant dans notre manière d’appréhender les différents enjeux de santé publique et leurs évolutions que dans notre organisation interne et dans les relations de partenariat que nous avons su nouer.
10 ans !
Chez nous on dit « ça va mieux en le dix ans » ! Effectivement, c’est toujours mieux pour un patient de s’exprimer et de dire ce qu’il ressent et ce qu’il a, pour pouvoir l’aider et l’accompagner. L’association favorise cette expression, par exemple faire une liste des éléments à demander au médecin et ne pas sortir avant de les avoir posés. Mais est-ce que ça va mieux en dix ans ? Oui je pense, car nous avons participé à l’amélioration du dépistage, beaucoup d’hépatants C guérissent aujourd’hui et les hépatants B vivent mieux avec leurs maladies et leurs traitements. Mais il nous reste encore tellement de chemin à parcourir pour accompagner les nombreux malades dans leur hépatite ou leur maladie du foie.
Nous devons aussi promouvoir le dépistage universel et c’est dans ce sens qu’est partie l’idée depuis Strasbourg du projet de la campagne nationale SavoirCguérir qui associe la musique à la santé pour toucher la population et dont vous allez découvrir dans quelques instants et en exclusivité le clip vidéo de la première chanson du double single écrite et chantée par Jewly qui sortira en février 2017 et ou certains bénévoles de SOS hépatites ont été de remarquables acteurs !
Il y a eu tellement d’actions, de projets réalisés par les uns et les autres durant ces 10 ans tant en Alsace quand Lorraine que je ne saurai choisir certains évènements parmi d’autres. Je vous laisse donc visionner le non moins exhaustif diaporama préparé pour retracer quelques-uns de ces moments forts.
Je tiens également à rendre hommage à 3 personnes malheureusement disparues trop tôt des suites de leur hépatite, Maurice LINDER, fondateur sans qui l’association n’aurait pas vu le jour, Angélique CARVALHIDO qui nous a portés pour développer des actions dans le Haut-Rhin et partie beaucoup trop tôt dans sa 25eme année, et Aline LAUNARO, une femme hépatante qui a mené un combat sans relâche en Moselle en animant un groupe de paroles régulièrement jusqu’à sa disparition. L’association peut leur dire merci.
Je ne peux pas finir ce discours sans remercier déjà nos financeurs, ainsi que plusieurs personnes présentes aujourd’hui et en premier une qui a toujours favorisé la place du patient et celle de SOS hépatites et avec qui j’ai l’immense plaisir de travailler aujourd’hui : le Pr Michel DOFFOEL responsable du SELHVA (encore une dizaine d’année ?). Sans vous également nous ne serions pas tous là aujourd’hui. Souvenez-vous du 11 décembre 2006 où nous avions organisé une réunion d’information en vue de créer l’association en présence de François HABERSETZER et Michel BONJOUR. Céline, à mes côtés depuis la première heure, et moi avions rencontré mon toujours fidèle vice-président Richard DIAZ, Maurice et d’autres pour propulser l’association que nous connaissons aujourd’hui. Je n’oublie pas Jean Philippe LANG qui a fait le lien dès 2005 avec Pascal MELIN, président de la Fédération SOS hépatites. Et tous les autres qui ont donné de leur temps bénévole pour l’association Carmen, Marie Jeanne, Armand, Jean-François, Thomas, Marie-Françoise, Rachel, Anne-Marie pour qui j’ai une pensée particulière aujourd’hui, Corinne, Armelle, Michèle, Huguette, Martine, Sylvie, Pascal, Nadine, Olivier, Sandrine, Serge, et tant d’autres autres.
Merci à tous de votre engagement pour l’association et à nos côtés depuis ces 10 ans.
La lutte continue.

Voir le diaporama des 10 ans de l’association.
Et bientôt retrouvez sur nos réseaux sociaux, le clip John Doe réalisé par JEWLY, notre marraine, avec les bénévoles de l’association au profit du dépistage universel des hépatites.

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Retour sur la Journée Nationale Hépatites 2015 à Nancy

Mardi 2 juin, le CHU de Brabois et SOS Hépatites 54 , avec le soutien logistique de la ville de Nancy, ont organisé une journée d’actions dans le cadre de la journée de lutte contre les hépatites.

Nous avons tenu un stand d’informations/prévention/documentations Place Maginot à Nancy. Divers jeux de prévention étaient prévus dont un grand jeu de l’oie au sol sur les hépatites.

Au Carrefour Santé (face au magasin Tati) Madame le Docteur Hélène BARRAUD et Sylvie EHRHART réalisaient des Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD).

Le soir, au Novotel de Laxou, Monsieur le Professeur BRONOWICKI, Madame le Docteur Hélène BARRAUD et Sylvie EHRHART proposaient une conférence sur les nouveaux traitements et les ateliers thérapeutiques. 50 personnes étaient présentes.

Ainsi, pendant cette journée : 57 TROD ont été réalisés, beaucoup d’informations données, une sensibilisation aux facteurs de risque pour les jeunes et les moins jeunes a été assurée.

 

affiche JNH

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Carrefour Santé Nancy

samedi 5 avril, à 12h30

Carrefour Santé Nancy

Nous étions présents sur un stand de prévention et d’information

Informations /Prévention: Place Maginot, Place Stanislas, Place Charles III Formation de 3 groupes d’étudiants chargés d’informer les passants, distribution de documents, et incitation au dépistage réalisable ce jour à Carrefour Santé, en face de Tati, de 13H à 17h;

Ce dépistage sera anonyme et gratuit et les résultats seront à récupérer au Centre de Dépistage CDAG/CIDDIT du CHU de Brabois, Service des Maladies Infectieuses, Bâtiment Philippe Canton.

Consultations de Dépistage, anonymes et gratuits – prélèvements sanguins pourVIH, VHB, VHC, Syphilis, – prélèvements urinaires pour chlamydia et gonocoque

– 2 équipes de consultations + prélèvements (2 IDE+ 1 médecin+ 1 Sage- femme).

54 dépistages ont été réalisés, pour un dépistage des 3 virus VIH, VHB et VHC.  

 

Meilleurs Voeux 2014 !

Meilleurs Voeux!

Bonne année

L’Association Régionale SOS hépatites Alsace Lorraine vous présente ses Meilleurs Vœux pour cette nouvelle année 2014,
Nous vous souhaitons sur le plan personnel une année pleine de bonheur, de joie, de réussite et une meilleure santé pour certains, que la maladie se stabilise, qu’elle régresse, disparaisse ou ne revienne plus.
Nous vous souhaitons de mieux vivre au quotidien avec votre hépatite et/ou votre hépatant(e).
En 2014, nous nous engageons dans une année très importante pour les hépatites, les hépatants et pour notre association régionale. Comme vous le savez, l’arrivée cette année des nouvelles molécules dans le traitement de l’hépatite chronique C, notamment le Sofosbuvir et le Simeprevir, vont révolutionner la prise en soins des patients, car les effets secondaires sont aux antipodes de ceux de la trithérapie précédente bien que l’interféron et la ribavirine ne soient pas complètement écartés pour 2014.L’autorisation des Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD) qui devrait arriver en début d’année, fera évoluer nos actions d’information, de prévention et par conséquent d’accompagnement des usagers dans le dépistage.Ensemble, faisons de 2014 une année engagée, dynamique et (h)épatante !

Les actions en Lorraine en 2012

Groupe d’Echange et de Soutien
« La maladie isole, la parole rassemble »
L’association de malades bénévoles organise des groupes d’échanges, de soutien pour les hépatants (malades atteints d’hépatites virales).

C’est l’hépatite ? C’est le traitement ? C’est dans ma tête ?

Si vous êtes atteints d’une hépatite B, d’une hépatite C, ou bien proche d’un malade, venez nous retrouver pour apporter vos expériences et parler de vos angoisses, de vos peurs, de vos problèmes, afin de trouver ensemble des solutions, des astuces pour y remédier.
Ensemble, combattons ces virus.

Les actions en Lorraine en 2011

Fête des Associations de la Ville de Nancy.

Le 1 er octobre 2011, nous participons à la Fête des Associations de la Ville de Nancy.

 

Journée « Dépistage Hépatite C »

Le 12 octobre 2011, nous organisons une journée « Dépistage Hépatite C » au coeur du CHU de Brabois. Le laboratoire ROCHE fournit les tests de dépistage rapides, Mr Bronowicki et son service se tiennent à notre disposition pour recevoir les personnes qui souhaitent se faire dépister. Nous avons élaboré des Flyers que nous distribuererons dans le hall de l’hôpital invitant les personnes à risque à se rendre au 9ième étage. Nous sommes aussi en train d’organiser des panneaux qui expliquent les risques par rapport aux tatouages, piercings, toxicomanie + les risques en vigueur avant 1991 et 1997….

Au CHU de Nancy, chaque année, environ 7 000 consultations sont assurées par les médecins du service Hépato Gastro Entérologie dont 70 % concernent l‘hépatite chronique virale C. Tous les bilans complémentaires sont réalisés sur place (Fibroscan, fibrotest, échographie, ponction biopsie du foie…). Le médecin et le patient évaluent ensuite ensemble la nécessité du traitement, contraignant, mais qui permet la guérison.

Voir le communiqué de presse

 

Fête de la Musique – 21 Juin 2011

Comme l’an passé, de 17h00 à 23h00, aux côtés du Collectif Sida et Hépatites, et le service Ville-Santé de Nancy

SOS Hépatites Meurthe et Moselle a tenu un stand d’Informations et de Prévention sur la place Carrière à Nancy lors de la Fête de la Musique

Les Jeunes du « Conseil Municipal des Jeunes » animaient le stand.

Nous sommes allés à la rencontre des festivaliers en distribuant des plaquettes d’informations sur les Hépatites, le Sida et des préservatifs, puis nous les invitions à nous rejoindre sur notre stand.

Cette action a rencontré plein succès.

 

Journée Nationale contre les Hépatites 2011

Mercredi 11 mai 2011, conférence à 18h00 à Nancy salle Raugraff, 13 rue des Ponts 54 000 NANCY, sur les nouveaux traitements et les nouvelles recommandations suite au congrès de l’AFEF. Tout public – entrée libre:

Hépatites, parlons-en !

-Dépistage

-Prévention

-Nouveaux traitements

par le  Professeur BRONOWICKI

Télecharger l’affiche

 

Mercredi 18 mai 2011, de 10h00 à 16h00, stand d’infos dans le hall d’entrée du CHU de Brabois à Vandoeuvre.

 

  • 16 Mars

Intervention au collège Bichat à Lunéville

 

  • Mars

Rencontre avec le COREVIH Lorraine

Rencontre avec la Maison des Usagers de Nancy

 

  • Lundi 14 février

Fête de la Saint-Valentin : tenue d’un stand et distribution de questionnaires au Centre Commercial Cora-Houdemont avec le Collectif Sida-Hépatites

 

  • Mercredi 02 février 2011

Conférence sur « Hépatites et Diététique »

Les actions en Lorraine en 2010

Ouverture d’une antenne à Nancy en Meurthe et Moselle (54)

Une personne bénévole (Mme Martine BOUFERGUENE) vient de créer un relais de l’association dans ce departement et plus particulierement au CHRU Brabois de Vandoeuvre-les-Nancy afin de venir en aide aux hépatants et pour avoir un lieu d’echange convivial.

Une permanence aura lieu 2 fois par mois dans le Service d’hépato gastro-enterologie du CHRU. les 1er et 3eme Mercredi de chaque mois à partir de mai 2010.

Si vous êtes intéressés, n’hésitez pas à nous contacter en nous écrivant un mail.

pour ce faire cliquez ICI

Ou en demandant à Mme ERHART (Infirmiere) au CHRU Brabois

Cette action est soutenue par le Pr BRONOWICKI

Plus d’infos sur l’antenne 54 en cliquant ICI

 

Journée Mondiale de lutte contre les hépatites, Bilan Nancy le 19 mai 2010

Nous avons tenu un stand d’informations dans le hall d’entrée du CHU de Brabois à Vandoeuvre.

Nous avons distribué des questionnaires sur les hépatites, et en avons enregistré 152 réponses.

Analyse des réponses des 152 personnes interrogées :

-137 savent que les hépatites virales sont dues à la présence d’un virus dans le sang

-144 savent que le foie est l’organe touché par ce virus

-les hépatites A, B et C sont les plus connues —37,5% des personnes interrogées connaissent les modes de transmission de l’hépatite B (mais 96 personnes sur 152 ignorent qu’elle se transmet par voies sexuelles)

-27% des personnes interrogées connaissent parfaitement les modes de transmission de l’hépatite C

-10,5% des personnes interrogées connaissent parfaitement les modes de transmission de l’hépatite B et de l’hépatite C

-130 personnes savent qu’il existe un vaccin contre l’hépatite B

-116 personnes ont répondu que, sans soins, les risques encourus sont une cirrhose, et 125 un cancer du foie.

 

9/06/10 SOS hépatites a rejoint le Collectif Sida et Hépatites de Nancy, et du Grand Nancy, animé depuis 10 ans par le service municipal Ville-Santé de Nancy.

Le Collectif Sida et Hépatites

Ce collectif regroupe des associations, des institutions, des organismes de protection sociale intervenant dans la lutte contre le Sida et les Hépatites.

A diverses dates clés de l’année, (Saint Valentin, Fête de la Musique, Journée de lutte contre le Sida …..)  ce collectif se mobilise pour informer, échanger avec le grand public sur les mesures de prévention existant contre ces maladies et sur la solidarité avec les malades.

 

Fête de la Musique pour le Collectif Sida et Hépatites – Lundi 21 juin 2010 à Nancy

De 17h00 à 23h00, aux côtés du Collectif Sida et Hépatites, et le service Ville-Santé de Nancy nous avons tenu un stand d’Informations et de Prévention animé musicalement par les Jeunes du « Conseil Municipal des Jeunes » de Nancy. Nous avons distribués des plaquettes d’informations sur le Sida, les Hépatites, mais aussi des préservatifs, des bouchons d’oreille, tandis que les jeunes proposaient des recettes de cocktails sans alcool.

 

Initiation à l’Éducation thérapeutique du patient Hépatite C – 24 juin 2010 à  Metz 

Cette formation à destination des infirmièr(e)s était animée par la Fédération SOS Hépatites.

Pascal THIVET y a participé au nom de notre antenne 54, présenter nos actions dont nos permanences d’écoute et distribuer de la documentation aux participants.

 

MERCREDI 3 NOVEMBRE 2010 à 15h00

LES GREFFES DE FOIE et LE SUIVI

Avec Mme le Docteur Hélène BARRAUD

 

Mercredi 17 Novembre 2010 à 15h00

LES CO-INFECTIONS VHB/VHI/VHC

Madame Le Docteur Laurence BOYER

 

Mercredi 15 Décembre 2010 à 15h00

HEPATITES ET TROUBLES PSYCHOLOGIQUES

Madame La Psychologue Martine DIEDRICH