A VOS AGENDAS ! PROCHAINES ACTIONS A VENIR

EN ALSACE :

7 février (10h-12h) : Formation de base sur les hépatites et maladies du foie auprès de salarié(e)s de l’association ARSEA/GALA.
12 février (11h30-14h) : Action « Café Love » au Restaurant Universitaire de l’Esplanade. Il s’agit d’une action d’information sur la thématique des IST lors d’un moment convivial, proposée aux étudiants de l’Université de Strasbourg et en collaboration avec le Service de Santé Universitaire de Strasbourg, le CROUS, la MGEL et l’AFGES.
14 février (9h30-12h) : Formation de base sur les hépatites et maladies du foie auprès des professionnels de Domie Oberholz. C’est une structure rattachée à l’association Foyer Oberholz, qui accueille entre autre des jeunes en situation de vulnérabilité et qui les aide à s’insérer dans la vie active et socialement.
14 février (11h30-14h) : Action « Café Love » au Restaurant Universitaire Gallia. Action d’information sur la thématique des IST proposée aux étudiants de l’Université de Strasbourg et en collaboration avec le Service de Santé Universitaire de Strasbourg, le CROUS, la MGEL et l’AFGES.
14 février (15h-17h30) : Tenue d’un stand d’information et de prévention auprès des usagers de l’association Argile.
19 février (14h-17h) : Atelier d’information sur les hépatites et maladies du foie auprès des jeunes suivis par la structure Domie Oberholz.
21 février (9h30-12h30) : Atelier d’information sur les hépatites et maladies du foie auprès des jeunes suivis par la structure Domie Oberholz.
22 février (9h-16h) : Action d’information et proposition d’orientation diagnostique TROD  via les TROD VIH, VHB et VHC et Fibroscan dans le cadre de la Journée du Cœur. Il s’agit d’un évènement récurrent sur le territoire alsacien et qui a pour thématique cette année : le diabète.  Cette action se fera en collaboration avec le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) et l’Association de Lutte contre les Maladies du Foie (ALMAF) via le programme de recherche Fibroscan.
5 mars (9h30-17h) : Action d’information, de prévention sur les hépatites, VIH, IST et maladies du foie auprès des élèves du lycée professionnel-CFA Heinrich Nessel de Haguenau.
12 mars (9h30-17h) : Action d’information, de prévention et proposition d’orientation diagnostique via les TROD VIH et VHC auprès des élèves du Lycée professionnel-CFA Heinrich Nessel de Haguenau.
19 mars (16h30-18h) : Action d’information auprès des usagers du Centre de Soins de Suite et de Réadaptation en Addictologie de Marienbronn.
20 mars (8h30-18h) : Action d’information, de prévention sur les hépatites et maladies du foie et proposition d’orientation diagnostique via les TROD VIH et VHC auprès des étudiants de la faculté de pharmacie de Strasbourg. Cette action aura lieu lors du Forum des Métiers du Médicaments organisé par le CePhi (Comité des Etudiants en Pharmacie Industrielle) dans le cadre de la campagne Savoir C Guérir.
26 mars (11h30-13h30) : Action d’information, de prévention et proposition d’orientation diagnostique via les TROD VIH et VHC auprès des étudiants de l’IUT de Mulhouse. Cette action se fait dans le cadre de la Journée Nationale de Lutte contre les Hépatites en partenariat avec l’Université de Haute-Alsace, le Planning Familial 68, Argile, Aléos et le Service Expert de Lutte contre les
les Hépatites Virales d’Alsace.
28 mars (9h-17h) : Formation TROD, retour d’expériences
1er avril (11h30-13h30) : Action d’information, de prévention et proposition d’orientation diagnostique via les TROD VIH et VHC auprès des étudiants de l’Université de Haute Alsace sur le site Fonderie du campus. Cette action se fait dans le cadre de la Journée Nationale de Lutte contre les Hépatites en partenariat avec L’université de Haute-Alsace, le Planning Familial 68, Argile, Aléos et le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace.
11 avril (10h-15h) : Action d’information et de prévention par proposition d’orientation diagnostique via les TROD VIH et VHC auprès des étudiants de l’Université de Strasbourg. Cette action se fait en partenariat avec le Service de Santé Universitaire de Strasbourg.
EN LORRAINE :
31 janvier : Intervention de prévention sur les hépatites et les maladies du foie, en collaboration avec une équipe de tatoueurs nancéiens pour prolonger de débat auprès des jeunes du Foyer Maraé.
16 février : à l’occasion de la Saint Valentin, nous proposerons des dépistages VHC et VIH ainsi qu’un stand de prévention avec les bénévoles au festival Eroticart de Plombières les Bains (Vosges) tout l’après midi. Dans le cadre de la campagne Savoir C Guérir, Jewly proposera un showcase avec ses musiciens en fin d’après midi.
27 février : permanence de 14h à 16h au sein de la Maison des usagers du CHRU Nancy Brabois.
6 mars : dépistages TROD VHC VIH auprès des jeunes du Foyer Maraé à Nancy
Fin Mars : la campagne Savoir C Guérir arrive en Lorraine !

Nouveau chargé de projet en Lorraine

Enfin, après de longues années d’attentes, de recherches de financement et 2 mois de recrutement pendant l’été, nous l’avons enfin trouvé…. Notre chargé de projet en promotion de la santé (CPPS) pour soutenir nos bénévoles et développer nos missions en Lorraine !

Nous vous présenterons prochainement Tony notre nouveau CPPS Lorraine, merci d’ores et déjà de lui réserver un bon accueil quand vous le rencontrerai. 

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SOS hépatites Alsace Lorraine fête ses 10 ans : 2006-2016

Nous venons de fêter nos 10 ans le 20 décembre 2016 lors d’une soirée festive qui a regroupés tous les bénévoles et partenaires qui ont favorisés la place de l’association de patients dans notre territoire.
Vous trouverez ci-après le discours d’ouverture de notre président fondateur et toujours actuel, Frédéric CHAFFRAIX.

Mesdames et Messieurs, chers bénévoles, chers élus, chères salariées, chers partenaires,
C’est avec un immense plaisir que nous vous retrouvons aujourd’hui pour cet évènement.
Nous avons souhaité vous réunir aujourd’hui car ce 20 décembre est une date particulière pour nous, c’est la date anniversaire effective de la prise en compte par le tribunal d’instance de la création de l’association. Alors bien entendu, elle tombe pendant les congés scolaires et en période de fêtes de fin d’année mais c’est aussi dans ce contexte que nous avons dû nous mettre en selle il y a 10 ans. Je me souviens d’ailleurs bien de cette période puisque nous devions envoyer notre première demande de subvention à la DRASS avant le 31 décembre alors que nous n’étions pas rodés à cet exercice. Ce qui me permet de saluer et d’excuser une personne qui a beaucoup compté dans le lancement de l’association et fait beaucoup pour nous, comme pour d’autres, le Dr Eric SCHWARTZENTRUBER aujourd’hui à l’ARS Occitanie et qui vous salue. C’est avec des hommes et des femmes passionnés, comme lui et comme vous tous ici que nous pouvons fêter cette anniversaire aujourd’hui ensemble !
Vous êtes ou avez tous été des membres ou partenaires actifs, qui nous ont permis de mettre un peu plus de lumière sur les hépatites, d’informer la population, de combattre les préjugés et dieu sait qu’il y en avait en 2006 des préjugés et qu’il peut encore en rester à l’heure actuelle. Ce combat qui nous a animés dès le premier jour, et qui nous anime encore aujourd’hui avec des ressources différentes et notamment grâce au travail efficace et rigoureux de nos 3 salariées (Lisa, Elodie et Sophie). Nous avons su évoluer tant dans notre manière d’appréhender les différents enjeux de santé publique et leurs évolutions que dans notre organisation interne et dans les relations de partenariat que nous avons su nouer.
10 ans !
Chez nous on dit « ça va mieux en le dix ans » ! Effectivement, c’est toujours mieux pour un patient de s’exprimer et de dire ce qu’il ressent et ce qu’il a, pour pouvoir l’aider et l’accompagner. L’association favorise cette expression, par exemple faire une liste des éléments à demander au médecin et ne pas sortir avant de les avoir posés. Mais est-ce que ça va mieux en dix ans ? Oui je pense, car nous avons participé à l’amélioration du dépistage, beaucoup d’hépatants C guérissent aujourd’hui et les hépatants B vivent mieux avec leurs maladies et leurs traitements. Mais il nous reste encore tellement de chemin à parcourir pour accompagner les nombreux malades dans leur hépatite ou leur maladie du foie.
Nous devons aussi promouvoir le dépistage universel et c’est dans ce sens qu’est partie l’idée depuis Strasbourg du projet de la campagne nationale SavoirCguérir qui associe la musique à la santé pour toucher la population et dont vous allez découvrir dans quelques instants et en exclusivité le clip vidéo de la première chanson du double single écrite et chantée par Jewly qui sortira en février 2017 et ou certains bénévoles de SOS hépatites ont été de remarquables acteurs !
Il y a eu tellement d’actions, de projets réalisés par les uns et les autres durant ces 10 ans tant en Alsace quand Lorraine que je ne saurai choisir certains évènements parmi d’autres. Je vous laisse donc visionner le non moins exhaustif diaporama préparé pour retracer quelques-uns de ces moments forts.
Je tiens également à rendre hommage à 3 personnes malheureusement disparues trop tôt des suites de leur hépatite, Maurice LINDER, fondateur sans qui l’association n’aurait pas vu le jour, Angélique CARVALHIDO qui nous a portés pour développer des actions dans le Haut-Rhin et partie beaucoup trop tôt dans sa 25eme année, et Aline LAUNARO, une femme hépatante qui a mené un combat sans relâche en Moselle en animant un groupe de paroles régulièrement jusqu’à sa disparition. L’association peut leur dire merci.
Je ne peux pas finir ce discours sans remercier déjà nos financeurs, ainsi que plusieurs personnes présentes aujourd’hui et en premier une qui a toujours favorisé la place du patient et celle de SOS hépatites et avec qui j’ai l’immense plaisir de travailler aujourd’hui : le Pr Michel DOFFOEL responsable du SELHVA (encore une dizaine d’année ?). Sans vous également nous ne serions pas tous là aujourd’hui. Souvenez-vous du 11 décembre 2006 où nous avions organisé une réunion d’information en vue de créer l’association en présence de François HABERSETZER et Michel BONJOUR. Céline, à mes côtés depuis la première heure, et moi avions rencontré mon toujours fidèle vice-président Richard DIAZ, Maurice et d’autres pour propulser l’association que nous connaissons aujourd’hui. Je n’oublie pas Jean Philippe LANG qui a fait le lien dès 2005 avec Pascal MELIN, président de la Fédération SOS hépatites. Et tous les autres qui ont donné de leur temps bénévole pour l’association Carmen, Marie Jeanne, Armand, Jean-François, Thomas, Marie-Françoise, Rachel, Anne-Marie pour qui j’ai une pensée particulière aujourd’hui, Corinne, Armelle, Michèle, Huguette, Martine, Sylvie, Pascal, Nadine, Olivier, Sandrine, Serge, et tant d’autres autres.
Merci à tous de votre engagement pour l’association et à nos côtés depuis ces 10 ans.
La lutte continue.

Voir le diaporama des 10 ans de l’association.
Et bientôt retrouvez sur nos réseaux sociaux, le clip John Doe réalisé par JEWLY, notre marraine, avec les bénévoles de l’association au profit du dépistage universel des hépatites.

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Retour sur la Journée Nationale Hépatites 2015 à Nancy

Mardi 2 juin, le CHU de Brabois et SOS Hépatites 54 , avec le soutien logistique de la ville de Nancy, ont organisé une journée d’actions dans le cadre de la journée de lutte contre les hépatites.

Nous avons tenu un stand d’informations/prévention/documentations Place Maginot à Nancy. Divers jeux de prévention étaient prévus dont un grand jeu de l’oie au sol sur les hépatites.

Au Carrefour Santé (face au magasin Tati) Madame le Docteur Hélène BARRAUD et Sylvie EHRHART réalisaient des Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD).

Le soir, au Novotel de Laxou, Monsieur le Professeur BRONOWICKI, Madame le Docteur Hélène BARRAUD et Sylvie EHRHART proposaient une conférence sur les nouveaux traitements et les ateliers thérapeutiques. 50 personnes étaient présentes.

Ainsi, pendant cette journée : 57 TROD ont été réalisés, beaucoup d’informations données, une sensibilisation aux facteurs de risque pour les jeunes et les moins jeunes a été assurée.

 

affiche JNH

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Carrefour Santé Nancy

samedi 5 avril, à 12h30

Carrefour Santé Nancy

Nous étions présents sur un stand de prévention et d’information

Informations /Prévention: Place Maginot, Place Stanislas, Place Charles III Formation de 3 groupes d’étudiants chargés d’informer les passants, distribution de documents, et incitation au dépistage réalisable ce jour à Carrefour Santé, en face de Tati, de 13H à 17h;

Ce dépistage sera anonyme et gratuit et les résultats seront à récupérer au Centre de Dépistage CDAG/CIDDIT du CHU de Brabois, Service des Maladies Infectieuses, Bâtiment Philippe Canton.

Consultations de Dépistage, anonymes et gratuits – prélèvements sanguins pourVIH, VHB, VHC, Syphilis, – prélèvements urinaires pour chlamydia et gonocoque

– 2 équipes de consultations + prélèvements (2 IDE+ 1 médecin+ 1 Sage- femme).

54 dépistages ont été réalisés, pour un dépistage des 3 virus VIH, VHB et VHC.  

 

Meilleurs Voeux 2014 !

Meilleurs Voeux!

Bonne année

L’Association Régionale SOS hépatites Alsace Lorraine vous présente ses Meilleurs Vœux pour cette nouvelle année 2014,
Nous vous souhaitons sur le plan personnel une année pleine de bonheur, de joie, de réussite et une meilleure santé pour certains, que la maladie se stabilise, qu’elle régresse, disparaisse ou ne revienne plus.
Nous vous souhaitons de mieux vivre au quotidien avec votre hépatite et/ou votre hépatant(e).
En 2014, nous nous engageons dans une année très importante pour les hépatites, les hépatants et pour notre association régionale. Comme vous le savez, l’arrivée cette année des nouvelles molécules dans le traitement de l’hépatite chronique C, notamment le Sofosbuvir et le Simeprevir, vont révolutionner la prise en soins des patients, car les effets secondaires sont aux antipodes de ceux de la trithérapie précédente bien que l’interféron et la ribavirine ne soient pas complètement écartés pour 2014.L’autorisation des Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD) qui devrait arriver en début d’année, fera évoluer nos actions d’information, de prévention et par conséquent d’accompagnement des usagers dans le dépistage.Ensemble, faisons de 2014 une année engagée, dynamique et (h)épatante !

Les actions en Lorraine en 2012

Groupe d’Echange et de Soutien
« La maladie isole, la parole rassemble »
L’association de malades bénévoles organise des groupes d’échanges, de soutien pour les hépatants (malades atteints d’hépatites virales).

C’est l’hépatite ? C’est le traitement ? C’est dans ma tête ?

Si vous êtes atteints d’une hépatite B, d’une hépatite C, ou bien proche d’un malade, venez nous retrouver pour apporter vos expériences et parler de vos angoisses, de vos peurs, de vos problèmes, afin de trouver ensemble des solutions, des astuces pour y remédier.
Ensemble, combattons ces virus.