Un Parcours de soins de qualité pour les usagers ne peut pas rimer avec des soignants en souffrance !

Ségur de la santé – Mobilisation du 16 juin, SOS hépatites soutient les soignants au bénéfice des patients

Encore une grève de soignants, quoi de plus classique depuis deux ans.
Et encore cette fois, nous les malades sommes aux côtés des soignants pour dire « plus jamais ça » !
L’épidémie de COVID-19 a fait voler en éclat le fragile équilibre de la santé en France.
La santé, cette pièce à deux faces, d’un côté les malades de l’autre les soignants.
Il est hors de question de reprendre nos soins comme avant.
Nous malades ne voulons plus d’une logique comptable où la pathologie passe avant nous.
Nous malades demandons que notre intérêt prévale sur tout autre intérêt personnel ou financier.
Nous malades demandons que notre avis soit entendu et surtout écouté.
Nous malades voulons une vraie politique sanitaire de la qualité des soins plutôt que de la quantité.
Nous malades demandons une mise à plat complète du système de santé qu’il soit public ou privé, hospitalier ou libéral.
Nous malades voulons prendre part à tous les débats sanitaires dans une vraie nouvelle politique de santé citoyenne, moderne et innovante.
Nous malades sommes attachés au principe de solidarité, d’accès facilité et de gratuité des soins.
Nous malades ne souhaitons plus renoncer à nos soins faute de ressources pour les payer.
Nous malades demandons un rééquilibrage entre les soins de prévention et les soins thérapeutiques.
Nous malades demandons que l’accompagnement thérapeutique soit une règle pour tous et que l’éducationthérapeutique, en cas de maladie chronique, soit développée et nous soit proposée systématiquement.
Nous malades demandons une organisation sanitaire équivalente sur tout le territoire au plus proche de chez nous pour faciliter notre accès à la prévention et au soin.
Parce que les malades et les soignants sont les deux faces d’une même pièce qui ne peuvent se voir mais qui vont toujours ensemble et dont les futurs sont intimement liés, il ne faut pas opposer la souffrance des soignants et celle des malades. L’amélioration de l’organisation du système de soins et de la qualité des soins doit être un objectif commun.
Des malades bien soignés par des soignants non malades, mieux compris et mieux soutenus.

Contacts Presse :

Pascal MELIN, Président de la Fédération SOS hépatites et maladies du foie, pascal.melin@soshepatites.org, 07 85 62 91 69

Frédéric CHAFFRAIX, Vice-président chargé des questions sur le parcours de santé et les réseaux, fchaffraix@soshepatites.fr, 06 62 80 53 74

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Lettre ouverte de la Fédération SOS hépatites au Ministre des Solidarités et de la Santé pour participer au dépistage du COVID-19

Monsieur le Ministre des Solidarités et de la Santé,

Le réseau SOS Hépatites existe depuis 25 ans pour informer, accompagner, défendre, les personnes concernées par les hépatites et les maladies du foie, leurs proches et les usagers du système de santé, mais aussi pour porter la prévention.

Nous œuvrons dans le dépistage conjoint de l’hépatite C et du VIH par le biais de Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD) depuis plusieurs années et nous sommes systématiquement sollicités par la HAS sur ses travaux relatifs aux hépatopathies tels que : les 2 référentiels TROD VHC et VHB et récemment la fiche réponses rapides dans le cadre du COVID-19 concernant la « Continuité de la prise en charge des patients atteints d’hépatites virales chroniques ». Nos équipes ont acquis une expertise et une expérience dans l’accompagnement des usagers au changement de comportement en santé particulièrement par la réduction des risques et des dommages.

Nous sommes également formateurs de trodeurs pour les bénévoles associatifs mais également pour les professionnels médico-sociaux et notamment pour les centres d’addictologie. Fort de notre expérience, nous souhaitons participer à la formation à l’utilisation des TROD contre le COVID-19 lorsque ceux-ci seront validés par les instances de Santé et notablement par le Centre National de Recherche.

Bien entendu, cet engagement reposera chez nous sur la base du volontariat et sous couvert de l’obtention des protections nécessaires et efficaces pour protéger les intervenants et la population de la transmission du coronavirus.

Nous souhaitons maintenir nos missions en proposant de façon conjointe la réalisation des TROD COVID-19 et celles des TROD VHB, VHC et VIH pour contrôler ces épidémies et en gardant l’objectif gouvernemental de l’éradication de l’hépatite virale C en 2025.

Nous restons à votre disposition pour discuter des contours opérationnels de notre proposition.

Dans l’attente de votre réponse, nous vous prions d’agréer, Monsieur le Ministre des Solidarités et de la Santé, l’expression de notre totale solidarité.

Pascal MELIN, Président

Frederic CHAFFRAIX, Vice-président

Hélène DELAQUAIZE, Administrateur, Membre de la Conférence Nationale de Santé

Contacts Presse :
Pascal MELIN : pascal.melin@soshepatites.org, 07 85 62 91 69
Frederic CHAFFRAIX : fchaffraix@soshepatites.fr, 06 62 80 53 74

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ENQUÊTE NATIONALE « VIVRE AVEC L’HÉPATITE B »

L’association SOS Hépatites et le comité d’expert.e.s des États Généraux de l’Hépatite B* sont heureux de vous présenter l’enquête nationale « Vivre Avec l’Hépatite B ».

ENQUÊTE EN LIGNE : ici

Version PDF

Vous vivez avec une hépatite B chronique,

Cette enquête, strictement anonyme et confidentielle, est destinée à établir un état des lieux des principales répercussions de cette maladie et de vos principaux besoins et attentes pour améliorer votre quotidien, ainsi que pour mieux sensibiliser les autorités de santé et l’opinion publique pour obtenir une « juste » reconnaissance face aux réelles difficultés que nous rencontrons quand on souffre d’hépatite B.

Le questionnaire concerne toutes les personnes vivant avec une hépatite BAFFICHE-EGHB-Copil_300919_01 chronique (en métropole et dans les départements et régions d’outre-mer (DROM) ; femmes et hommes ; femmes enceintes ou post-grossesse ; né(e)s en France et né(e)s à l’étranger ; avec un traitement et sans traitement) et vous interroge sur :
– votre perception de l’hépatite B,
– le dépistage de vos proches,
– votre prise en charge médicale et thérapeutique,
– vos difficultés au quotidien et vos attentes.

Aidez-nous à faire entendre la voix des personnes vivant avec l’hépatite B !

POUR PARTICIPER À L’ENQUÊTE

1) Si vous avez accès à Internet, complétez le formulaire en ligne,

2) Dans les centres de santé partenaires, avec un.e interlocuteur.rice,

3) Par téléphone, gratuit depuis un téléphone fixe ou un portable, au (y compris depuis les DROM).

Merci pour votre participation !

Merci de nous aider à diffuser largement

l’enquête nationale « Vivre Avec l’Hépatite B » !

*Les États Généraux de l’Hépatite B ont pour vocation de rassembler l’ensemble des acteurs (associations de malades, professionnels de santé, institutions de santé…) impliqués dans la prise en charge de l’hépatite B. Les enjeux sont importants que ce soit pour optimiser les stratégies de prévention, de dépistage ou de parcours de soins que d’améliorer le quotidien des différentes populations concernées par l’hépatite B. Le but des états généraux sera d’aboutir à des propositions d’amélioration des dispositifs existants.

19ème FORUM NATIONAL : DEMAIN, QUELLES HÉPATITES ?

Le 19ème Forum national SOS Hépatites aura lieu les 16 et 17 Novembre prochain sur le thème « Demain, quelles hépatites ? » à l’hôpital Saint Joseph à Marseille.

Personnes concernées, hépatologues, addictologues et professionnels engagés dans des actions d’accompagnement et d’éducation thérapeutique : nous vous donnons rendez-vous à notre prochain Forum national pour un temps d’échange et de formation

Vous trouverez ci-dessous le programme complet.

BANDEAU-19E-FORUM-2-669x201 Programme Forum National 2017

Rapport d'experts Hépatites2014

Vice-Présidence Comité de suivi National du Rapport d’Experts Hépatites

Nous avons le plaisir de vous annoncer l’élection mercredi 14 octobre 2015 au Ministère de la Santé de notre président Frédéric Chaffraix à la Vice-présidence du Comité de suivi du Rapport  National d’Experts sur la Prise en charge des personnes infectées par les virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C.

Nous sommes heureux de cette élection, qui est une valeur ajoutée pour notre région et une reconnaissance également tant de SOS hépatites que du travail effectué en collaboration de tous nos partenaires depuis plusieurs années sur cette thématique et au bénéfice des usagers et des patients.

L’expérience de la prévention et de l’organisation des soins en région Alsace sera ainsi mieux portée en exemple au niveau national.

Nous devons par conséquent, continuer en ce sens dans le cadre de la future organisation régionale et territoriale.

Cette Vice-présidence à pour but de:

  •  faire avancer la prise en soins des patients mais aussi l’accès à l’information, au dépistage et à la vaccination contre l’hépatite B de la population.
  • travailler sur l’accessibilité des traitements antiviraux C à tous les patients quel que soit le stade de fibrose afin d’en finir avec cette discrimination insupportable pour les patients que nous suivons au quotidien.
  • travailler sur la mise en place de programmes d’Education Thérapeutique du Patient qui répondent aux spécificités des différentes populations, c’est un enjeu à toutes les étapes de la maladie et non seulement limité au traitement.
  • poursuivre la veille, et les recherches pour la mise en place des TROD, non seulement du VHC mais aussi du VHB afin d’avoir une palette d’outils complémentaires au FibroScan et aux autres méthodes non invasives d’évaluation de la fibrose qui permettent un dépistage et un accompagnement cohérents des usagers dans le système de soins.
  • redonner sa place à la lutte contre l’hépatite B tant en terme de dépistage que d’accès aux soins, avec la mise en place de programmes d’ETP spécifiques pour accompagner les patients dans leur vie d’hépatant et dans le soin et le renforcement des moyens pour la recherche de traitements curatifs efficaces.
  • porter une attention toute particulière pour les DROM-COM.

Un traitement pour tous, Une guérison pour chacun, Une vaccination universelle !

Téléchargez le Rapport d’Experts sur le Site du Ministère de la Santé

 

Hépatites B et C : 5ème journée nationale d’information patients et entourage

JNPE2015

Journée Nationale d´information et d´échanges destinée aux patients
et à leur entourage

En Alsace, 25 800 personnes seraient infectées : 10 800 personnes avec une hépatite C et 15 000 avec une hépatite B. C’est en Alsace que la fréquence de l’hépatite B est la plus élevée (2 fois supérieure à la moyenne nationale) bien qu’un vaccin permette de s’en protéger à vie. L’hépatite C demeure la 1ere maladie chronique dont nous pouvons aujourd’hui guérir dans 95% des cas. Ces traitements permettent de prévenir les risques de cirrhose et cancer du foie.
Traitements et suivi : Quel accès aux soins en 2016 ?

Le SELHVA – Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace basé aux HUS, en collaboration avec SOS hépatites Alsace et le Laboratoire d’Excellence HepSYS de l’INSERM en lien avec les responsables des service d’hépato-gastroentérologie des hôpitaux généraux de la région vous invitent le :

SAMEDI 12 DECEMBRE 2015 DE 10H A 13H

au Forum de la Faculté de Médecine,
4 rue Kirschleger
à STRASBOURG

Voir le plan d’accès

Accés Forum Fac medecine

Depuis 2014, l’évolution des traitements et des recommandations a modifié l’organisation des soins avec un meilleur dépistage, et un meilleur suivi des patients. Les traitements antiviraux C qui sont très couteux sont réservés à l’heure actuelle aux malades les plus graves ayant une fibrose sévère ou une cirrhose du foie.
Hors ces traitements s’ils étaient accessibles à tous pourraient réduire significativement le nombre de nouvelles contaminations et améliorer la qualité de vie de tous les malades.

L‘objectif de cette journée est celui de prendre le temps du partage, principalement pédagogique et interactif. Nous souhaitons que cette réunion permette aux participants de partager leurs expériences diverses, leurs demandes et leurs témoignages notamment par les personnes en attente de traitements dont la maladie seule peu avoir déjà des retentissements sur leur vie et d‘échanger avec les experts médicaux et paramédicaux sur l’actualité et l’évolution de la maladie.

Communiqué – Flyers d’invitation 2015

Inscription gratuite sur http://www.oseus.com/inscription-rencontre.php?catId=5&reuId=29 et  à  infos@oseus.com

 

 

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