Journée Mondiale Hépatites

JMH2018 – Savoir C Guerir – Les Artistes s’engagent contre l’hepatite C !

Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites

 28 juillet 2018

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LES ARTISTES S’ENGAGENT CONTRE L’HÉPATITE C !

Manifeste et CD SCG

Il y a des luttes qui ne peuvent aboutir que si l’ensemble des acteurs, des ressources, des éléments sont alignés à la façon des planètes. L’engagement de chacun, chaque citoyen, chaque personne physique ou morale, chaque institution publique ou privé, chaque élu, chaque individu dans son environnement personnel et professionnel est fondamental à la réussite du projet. L’ensemble des partenaires du projet SavoirCguerir – Strasbourg zéro hépatite C ouvrent la voie et vous montre le chemin

Aujourd’hui le projet c’est combattre et vaincre l’hépatite C et pour cela des Artistes s’engagent et rejoignent  chaque mois la campagne nationale d’incitation au dépistage de l’hépatite C « Savoir C guérir ». Une campagne totalement indépendante pour la lutte contre l’hépatite C !

L’hépatite C, 1ere maladie chronique au monde qui se guérit.

L’hépatite C se guérit, c’est une réalité pour plus 95% des personnes atteintes en 8 à 12 semaines de traitement simple (une prise par jour). Pour les 5% restant c’est une réalité également avec un 2eme traitement de 12 semaines.

Mais pour guérir d’une maladie, faut-il encore savoir que nous en sommes atteints. Et ce n’est pas juste en faisant du bruit qu’on peut y arriver. Il faut surtout comprendre et prendre conscience que chacun à son niveau peut et doit être un acteur/porteur du dépistage et de son message.

Aujourd’hui, je peux être une personne qui gagne:

  • en demandant le test simple de dépistage à mon médecin
  • en rejoignant les équipes de bénévoles de SOS hépatites et de Savoir C guérir.

Savoir C guérir lance un appel au dépistage.

Chaque personne dépistée s’engage à être un acteur en le postant sur sa page Facebook et en taguant 3 personnes pour qu’elles aillent se faire dépister. (avec #SavoirCguerir ou @SavoirCguerir)

Et chaque personne matérialise son engagement en signant en ligne sur le site internet le Manifeste citoyen et sociétal

Chaque Artiste peut télécharger ICI et interpréter ou diffuser les hymnes « SavoirCguérir » et  « John Doe » du dépistage de la campagne  comme le fera, dimanche 29 juillet 2018, la Marraine Jewly (auteur des hymnes) en lien avec ANGE qui se produiront au Festival Clair de Nuit à Stotzheim.

Rejoignez nous ! Agissons ensemble!

 100% des personnes qui ont tenté leur chance au dépistage de l’hépatite C ont gagnés : le droit de savoir et de se rassurer ou de guérir !

 Demandez un test à votre médecin !

 

Contacts :

emmanuel.hoff@savoir-c-guerir.com;  

frederic.chaffraix@savoir-c-guerir.com

Jewly@savoir-c-guerir.com

  

www.facebook.com/savoirCguerir

www.savoir-c-guerir.com

banniere SCG

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Le centre Commercial Rivetoile s’engage dans la campagne SavoirCguerir Strasbourg zéro hépatite C

RENDEZ-VOUS À STRASBOURG LE 22 JUIN 2018

CENTRE COMMERCIAL RIVETOILE

RDC – UNIVERS ROUGE DE 10H À 20H

INFORMATION DÉPISTAGE ET SIGNATURE MANIFESTE

INVITATION

AUX SIGNATURES OFFICIELLES DU MANIFESTE DE LA CAMPAGNE

SIGNATURES OFFICIELLES DU MANIFESTE À 15H15

par Stéphanie BECK, Directrice du centre commercial Rivetoile

et Martine WONNER, Députée de la 4e Circonscription du Bas-Rhin.

 

VOUS POURREZ DÉCOUVRIR ÉGALEMENT DURANT CETTE GRANDE JOURNÉE D’INFORMATION ET DE DÉPISTAGE DE L’HÉPATITE C

AU SEIN DU CENTRE COMMERCIAL :

• Quiz et cadeaux, pour apprendre en s’amusant.

• Showcases musicaux tout au long de la journée avec JEWLY, la marraine de la campagne.

savoirCguérir et le centre commercial Rivetoile

Notre engagement commun : faire de Strasbourg, la première ville zéro hépatite C d’ici 5 ans !

L’hépatite C concerne 110 000 personnes en France. Les traitements actuels permettent de guérir plus de 95% des patients atteints avec l’élimination définitive du virus. À condition de savoir que l’on est porteur de la maladie, car elle est le plus souvent sans symptômes. Aujourd’hui 1 personne sur 2 qui a l’hépatite C ne le sait pas.

Face à ces chiffres hallucinants pour un pays développé et ces évolutions médicales sans précédent, le centre commercial rivetoile de Strasbourg, avec l’investissement de sa Directrice Stéphanie BECK, s’engage auprès de la campagne savoirCguérir. Il souhaite contribuer activement à l’objectif fixé par le projet « Strasbourg, ville zéro hépatite C » : l’éradication de la maladie à Strasbourg, Ville de 280 000 habitants, en moins de 5 ans.

Et ce n’est pas un soutien de principe que le centre commercial rivetoile propose, mais bel mais bel et bien un soutien déjà concrétisé par la mise à disposition de l’espace éphémère durant un mois et cette signature de manifeste importante. Véritable lieu de vie qui souhaite réfléchir au bien-être de ses visiteurs et soutien à la création contemporaine, ce nouveau partenaire s’engage jusqu’à l’éradication de la maladie. C’est une étape importante pour savoirCguérir et un acte fort de la part de Rivetoile.

PROGRAMME

À partir de 10h :

information, médiation, musique et dépistage

15h15 :

rendez-vous presse, signature officielle du manifeste

Téléchargez l’invitation savoircguerir_invitation-rivetoile.pdf

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Semaine européenne de la vaccination

Du 23 au 29 avril 2018 aura lieu la 12e édition de la Semaine européenne de la vaccination

La Semaine Européenne de la Vaccination (SEV) est un temps fort de mobilisation et d’actions pour promouvoir la vaccination.

Pour la France, le thème sera la « vaccination du nourrisson », ce qui permettra de mener des actions pédagogiques sur la vaccination dans le contexte de l’entrée en vigueur de l’extension des obligations vaccinales de l’enfant de moins de deux ans.

Les objectifs de cette Semaine sont :

– Rappeler à la population que la vaccination est la meilleure des protections contre certaines maladies infectieuses, et qu’il est important de se faire vacciner et de mettre à jour ses vaccinations,

– Améliorer la couverture vaccinale en renforçant la sensibilisation autour de la vaccination, du public, des professionnels de santé, des pouvoirs publics et des médias.

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Je m’engage pour l’éradication de l’Hepatite C

Vous n’imaginez pas ce qui est à notre portée pour éradiquer l’Hépatite C.

Avec vous, la campagne nationale d’incitation au dépistage de l’hépatite C prend son élan vital ! Saviez-vous qu’1 personne sur 3 qui l’a ne le sait pas ? Qu’il est maintenant possible d’en guérir dans plus de 95% des cas ? Et que le vrai problème c’est de savoir si on l’a ou pas ?

Signer le manifeste, à titre individuel ou au titre de l’organisation que vous représentez, c’est participer à éradiquer l’hépatite C. Découvrez ses 11 principes clés, leviers de changements de comportements pour des résultats décuplés concernant le nombre de personnes dépistées, donc de personnes guéries !

Devenez “porteur du dépistage” pour éradiquer ensemble l’hépatite C. C’est possible, c’est atteignable, c’est vital.

JE M’ENGAGE ET JE SIGNE LE MANIFESTE

 

MANIFESTE CITOYEN ET SOCIÉTAL

« Je m’engage pour l’éradication de l’Hépatite C »

EN SIGNANT, JE M’ENGAGE À,

  • ne pas rester sans savoir que l’hépatite C peut concerner chacun et qu’il faut se dépister au moins une fois dans sa vie ;
  • parler de la campagne savoirCguérir auprès de ma famille et de mon entourage pour qu’ils puissent prendre conscience de l’importance vitale du dépistage ;
  • sensibiliser à la campagne les collaborateurs, managers de mon entreprise ou représentants de ma collectivité et aborder le sujet du dépistage ;
  • attirer l’attention de mon pharmacien et de mon médecin sur la campagne pour qu’ils aient envie de la partager et qu’ils incitent au dépistage ;
  • demander à mon médecin de me prescrire le dépistage de l’hépatite C à réaliser lors d’une prise de sang.

SI JE SUIS,

  • Pharmacien ou médecin : je m’engage, en tant qu’acteur de proximité de la santé, à partager auprès de mes patients susceptibles d’être concernés toutes les informations sur le dépistage et la guérison de l’hépatite C.
  • Acteur de la santé au sens large : je m’engage, sur le long terme, à soutenir l’objectif d’éradication de l’hépatite C.
  • Dirigeant, responsable d’entreprise ou d’organisation : je m’engage à mettre en place les conditions de réalisation d’une action de communication interne afin de présenter la campagne savoirCguérir et la sensibilisation au dépistage de l’hépatite C auprès de mes collaborateurs.
  • Une collectivité : je m’engage à mettre en place les conditions d’une action de sensibilisation au dépistage de l’hépatite C auprès de mes habitants, citoyens et agents.

«ENSEMBLE NOUS NOUS ENGAGEONS»

Nous nous engageons tous ensemble à prendre connaissance des bonnes pratiques et des conseils présents sur le site de la campagne savoirCguérir ou de SOS hépatites pour éviter les situations à risque de contamination par l’hépatite C.
Et nous nous engageons tous ensemble à changer notre regard sur les malades de l’hépatite C en prenant conscience que l’hépatite C peut toucher n’importe lequel d’entre nous.

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19ème FORUM NATIONAL : DEMAIN, QUELLES HÉPATITES ?

Le 19ème Forum national SOS Hépatites aura lieu les 16 et 17 Novembre prochain sur le thème « Demain, quelles hépatites ? » à l’hôpital Saint Joseph à Marseille.

Personnes concernées, hépatologues, addictologues et professionnels engagés dans des actions d’accompagnement et d’éducation thérapeutique : nous vous donnons rendez-vous à notre prochain Forum national pour un temps d’échange et de formation

Vous trouverez ci-dessous le programme complet.

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SOS hépatites Alsace Lorraine fête ses 10 ans : 2006-2016

Nous venons de fêter nos 10 ans le 20 décembre 2016 lors d’une soirée festive qui a regroupés tous les bénévoles et partenaires qui ont favorisés la place de l’association de patients dans notre territoire.
Vous trouverez ci-après le discours d’ouverture de notre président fondateur et toujours actuel, Frédéric CHAFFRAIX.

Mesdames et Messieurs, chers bénévoles, chers élus, chères salariées, chers partenaires,
C’est avec un immense plaisir que nous vous retrouvons aujourd’hui pour cet évènement.
Nous avons souhaité vous réunir aujourd’hui car ce 20 décembre est une date particulière pour nous, c’est la date anniversaire effective de la prise en compte par le tribunal d’instance de la création de l’association. Alors bien entendu, elle tombe pendant les congés scolaires et en période de fêtes de fin d’année mais c’est aussi dans ce contexte que nous avons dû nous mettre en selle il y a 10 ans. Je me souviens d’ailleurs bien de cette période puisque nous devions envoyer notre première demande de subvention à la DRASS avant le 31 décembre alors que nous n’étions pas rodés à cet exercice. Ce qui me permet de saluer et d’excuser une personne qui a beaucoup compté dans le lancement de l’association et fait beaucoup pour nous, comme pour d’autres, le Dr Eric SCHWARTZENTRUBER aujourd’hui à l’ARS Occitanie et qui vous salue. C’est avec des hommes et des femmes passionnés, comme lui et comme vous tous ici que nous pouvons fêter cette anniversaire aujourd’hui ensemble !
Vous êtes ou avez tous été des membres ou partenaires actifs, qui nous ont permis de mettre un peu plus de lumière sur les hépatites, d’informer la population, de combattre les préjugés et dieu sait qu’il y en avait en 2006 des préjugés et qu’il peut encore en rester à l’heure actuelle. Ce combat qui nous a animés dès le premier jour, et qui nous anime encore aujourd’hui avec des ressources différentes et notamment grâce au travail efficace et rigoureux de nos 3 salariées (Lisa, Elodie et Sophie). Nous avons su évoluer tant dans notre manière d’appréhender les différents enjeux de santé publique et leurs évolutions que dans notre organisation interne et dans les relations de partenariat que nous avons su nouer.
10 ans !
Chez nous on dit « ça va mieux en le dix ans » ! Effectivement, c’est toujours mieux pour un patient de s’exprimer et de dire ce qu’il ressent et ce qu’il a, pour pouvoir l’aider et l’accompagner. L’association favorise cette expression, par exemple faire une liste des éléments à demander au médecin et ne pas sortir avant de les avoir posés. Mais est-ce que ça va mieux en dix ans ? Oui je pense, car nous avons participé à l’amélioration du dépistage, beaucoup d’hépatants C guérissent aujourd’hui et les hépatants B vivent mieux avec leurs maladies et leurs traitements. Mais il nous reste encore tellement de chemin à parcourir pour accompagner les nombreux malades dans leur hépatite ou leur maladie du foie.
Nous devons aussi promouvoir le dépistage universel et c’est dans ce sens qu’est partie l’idée depuis Strasbourg du projet de la campagne nationale SavoirCguérir qui associe la musique à la santé pour toucher la population et dont vous allez découvrir dans quelques instants et en exclusivité le clip vidéo de la première chanson du double single écrite et chantée par Jewly qui sortira en février 2017 et ou certains bénévoles de SOS hépatites ont été de remarquables acteurs !
Il y a eu tellement d’actions, de projets réalisés par les uns et les autres durant ces 10 ans tant en Alsace quand Lorraine que je ne saurai choisir certains évènements parmi d’autres. Je vous laisse donc visionner le non moins exhaustif diaporama préparé pour retracer quelques-uns de ces moments forts.
Je tiens également à rendre hommage à 3 personnes malheureusement disparues trop tôt des suites de leur hépatite, Maurice LINDER, fondateur sans qui l’association n’aurait pas vu le jour, Angélique CARVALHIDO qui nous a portés pour développer des actions dans le Haut-Rhin et partie beaucoup trop tôt dans sa 25eme année, et Aline LAUNARO, une femme hépatante qui a mené un combat sans relâche en Moselle en animant un groupe de paroles régulièrement jusqu’à sa disparition. L’association peut leur dire merci.
Je ne peux pas finir ce discours sans remercier déjà nos financeurs, ainsi que plusieurs personnes présentes aujourd’hui et en premier une qui a toujours favorisé la place du patient et celle de SOS hépatites et avec qui j’ai l’immense plaisir de travailler aujourd’hui : le Pr Michel DOFFOEL responsable du SELHVA (encore une dizaine d’année ?). Sans vous également nous ne serions pas tous là aujourd’hui. Souvenez-vous du 11 décembre 2006 où nous avions organisé une réunion d’information en vue de créer l’association en présence de François HABERSETZER et Michel BONJOUR. Céline, à mes côtés depuis la première heure, et moi avions rencontré mon toujours fidèle vice-président Richard DIAZ, Maurice et d’autres pour propulser l’association que nous connaissons aujourd’hui. Je n’oublie pas Jean Philippe LANG qui a fait le lien dès 2005 avec Pascal MELIN, président de la Fédération SOS hépatites. Et tous les autres qui ont donné de leur temps bénévole pour l’association Carmen, Marie Jeanne, Armand, Jean-François, Thomas, Marie-Françoise, Rachel, Anne-Marie pour qui j’ai une pensée particulière aujourd’hui, Corinne, Armelle, Michèle, Huguette, Martine, Sylvie, Pascal, Nadine, Olivier, Sandrine, Serge, et tant d’autres autres.
Merci à tous de votre engagement pour l’association et à nos côtés depuis ces 10 ans.
La lutte continue.

Voir le diaporama des 10 ans de l’association.
Et bientôt retrouvez sur nos réseaux sociaux, le clip John Doe réalisé par JEWLY, notre marraine, avec les bénévoles de l’association au profit du dépistage universel des hépatites.

6ème journée d’information et d’échanges destinée aux patients et à leur entourage – Hépatites B et C, Maladies du foie

LOGO SOS Hépatites Alsace-Lorraine super HD  copie [1600x1200]Les Hépatites B et C sont parmi les maladies virales et les maladies du foie les plus fréquentes dans le monde ; on estime en effet à plus de 370 millions le nombre de porteurs chroniques du virus de l’hépatite B (VHB)  et 170 millions pour celui de l’hépatite C (VHC).

En France, on estime qu’environ 280 000 personnes seraient des porteurs chroniques du VHB et 250 000 du VHC.

En Alsace, 25 800 personnes seraient infectées : 10 800 personnes avec une hépatite C et 15 000 avec une hépatite B. C’est en Alsace que la fréquence de l’hépatite B est la plus élevée (2 fois supérieure à la moyenne nationale) bien qu’un vaccin permette de s’en protéger à vie. L’hépatite C demeure la 1ère maladie chronique dont nous pouvons aujourd’hui guérir dans 95% des cas. Ces traitements permettent de prévenir les risques de cirrhose et cancer du foie.

Le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) rattaché aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, en collaboration avec SOS Hépatites Alsace-Lorraine vous invitent le :

SAMEDI 10 DECEMBRE 2016

De 9h30 à 12h30

au Forum de la Faculté de Médecine 4 rue Kirschleger

à STRASBOURG

Depuis 2014, l’évolution des traitements et des recommandations a modifié l’organisation des soins avec un meilleur dépistage, et un meilleur suivi des patients. Les traitements antiviraux C qui sont très couteux devraient être très prochainement accessibles à tous les malades. Ces traitements ont un objectif au-delà de la guérison car ils pourraient réduire significativement le nombre de nouvelles contaminations et améliorer la qualité de vie de tous les malades.

L‘objectif de cette journée est celui de prendre le temps du partage, principalement pédagogique et interactif. Nous souhaitons que cette réunion permette aux participants de partager leurs expériences diverses, leurs demandes et leurs témoignages notamment par les personnes en attente de traitements dont la maladie seule peu avoir déjà des retentissements sur leur vie.

Cette rencontre est une opportunité pour les patients et leur entourage d’en apprendre plus sur leur santé ainsi que de rencontrer des équipes médicales spécialisées dans leur prise en soins afin de leur permettre d’être informés sur les dernières actualités relatives aux hépatites et aux maladies du foie, de poser toutes les questions aux experts médicaux et paramédicaux et de partager des vécus et des expériences avec d’autres malades et leurs proches.

Programme

À partir de 9h30 : Accueil Petit déjeuner

De 10h00 à 12h30 : Introduction

Pr Michel DOFFOEL (Coordonnateur médical du SELHVA)

Mr Frédéric CHAFFRAIX (Président SOS Hépatites Alsace-Lorraine)

– Actualités Hépatites B et C, Maladies du foie

– Discussions échanges avec les participants

Inscription simple et gratuite par mail avant le 5 Décembre 2016 :      JNPE2016@soshepatites.fr 

 

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Bilan Rentrée des associations Strasbourg

Devenue au fil des années un rendez-vous incontournable du mois de septembre, la 14ème édition de la Rentrée des Associations a eu lieu au parc de la Citadelle le samedi 24 septembre de 13 à 19h et le dimanche 25 septembre de 11 à 18h.
300 stands d’associations étaient implantés sous des chapiteaux et répartis en 7 villages thématiques (Partenaires, Education-Formation, Santé et Sport, Accès aux Droits et Solidarité, Cadre de vie et Loisirs, Arts et Cultures du monde, Solidarité et Coopération internationale).   24-09-rentree-asso-stbg-2016
Il y avait également une centaine d’animations gratuites pour petits et grands (démonstrations sportives, concerts, danses, ateliers d’initiations…).
Une grande scène de musique et danse était installée au milieu du parc et une seconde scène « off » plus petite, située un peu plus loin, où nous pouvions découvrir des percussions, de la danse bretonne, du fitness, des initiations de danse et de la poésie.
Enfin il y avait un « Village Sport » de 2500m2, sous forme de stands, d’ateliers et d’animations sportives (Aïkido, boxe féminine, capoeira, gymnastique chinoise, zumba, tai chi…).
Nous étions situés cette année à l’entrée du chapiteau C dans le village Santé et Sport, à côté du stand de SIS (Santé Info Solidarité) avec notre documentation et notre attraction de pantins. L’objectif de cette animation était d’apprendre à l’enfant à positionner le foie sur un pantin ainsi que de lui faire passer des messages de prévention primaire (je me fais vacciner contre les hépatites A et B, je me lave les mains avant de manger et en sortant des toilettes, je ne prête pas ma brosse à dents, je ne ramasse rien par terre et surtout pas d’objets qui pourraient me blesser ou qui ont des traces de sang).
Ces messages ont été passés sous forme de bouclier qui permet de protéger son foie.
Les personnes s’arrêtaient facilement à notre stand au vu de notre visibilité et de notre animation. L’ambiance était agréable, les visiteurs, parents et enfants étaient souriants, détendus et intéressés.    pantin
Médecins du Monde était présent avec leur camping-car pour faire de la sensibilisation aux Infections Sexuellement Transmissibles et pour du dépistage par TROD VIH et VHC. Nous leur avons orienté 2  personnes qui étaient passées à notre stand.

Evaluation de notre action :

Nous étions 5 personnes sur le stand le samedi (de 12h30 à 19h) et 7 personnes tout au long de la journée du dimanche (de 10h30 à 18h).
257 personnes ont été rencontrées sur les 2 jours dont 144 personnes avec qui il y a eu un échange.

Les thématiques abordées sur ces deux journées :

Virus Contamination Vaccination Dépistage Co infections Traitements
40 49 26 20 2 15
– La thématique la plus demandée concernait les modes de transmission des virus B et C (49 personnes) puis les virus en eux-mêmes (A, B, C).
– Venait ensuite des questions sur la vaccination contre l’hépatite B, le dépistage et les nouveaux traitements contre l’hépatite C.
– Beaucoup de préservatifs masculins et féminins ont été mis à disposition gratuitement.
– Des informations ont été données aux autres associations : Modes de contamination, hépatite B et vaccination (Médecins du Monde, La Station, Le Planning Familial67).
– Même si nous n’avions pas le Pass’Asso qui avait entraîné de nombreux passages d’enfants sur le stand il y a 2 ans, nous avons attiré les enfants avec l’attraction des pantins qui a énormément plu : 42 pantins ont été réalisés par les enfants sur ces deux jours. Pendant que les enfants décoraient et assemblaient leur pantin, les parents étaient disponibles pour les échanges et les questions.
– 2 personnes ont testé leurs connaissances sur les hépatites à l’aide de notre quizz et nous avons rencontré sur ces 2 journées 8 professionnels de santé avec qui un échange a eu lieu.

User comments

Ce fut l’occasion de découvrir la richesse de la vie associative strasbourgeoise, partager des expériences avec des bénévoles et des acteurs associatifs engagés et profiter d’un moment de convivialité et de détente dans le cadre festif du Parc de la Citadelle avec le soleil qui était au rendez-vous.

 

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Bilan Fête des associations Mulhouse

La 3ème fête des Associations a eu lieu à Mulhouse le samedi 17 septembre de 11h à 19h.
Organisé cette année par un collectif d’associations et piloté par l’OMJ (Office Mulhousien de la Jeunesse) cet événement annuel regroupe plusieurs associations dans un cadre de partage et de diversité.
La volonté est de réunir sur un même événement des associations très différentes (culturelles, sociales, humanitaires, de santé etc…) de manière conviviale et engagée avec des animations, des jeux pour les enfants, des stands ainsi que de nombreuses autres activités ludiques et/ou de divertissement.

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Nous étions 2 personnes et étions situés dans la cour, face à la descente des marches de l’établissement du Carré des Associations. Au fond du jardin trônait un grand podium où se succédaient des animations sportives, des danses et de la musique. Les stands étaient répartis par thématique « Solidarité », « Citoyenneté », « Education populaire »….
Malheureusement le soleil n’était pas au rendez-vous et il a fait froid d’où les indicateurs suivants :
8 échanges ont eu lieu avec des personnes et 1 pantin a été réalisé par un enfant.

Les thématiques abordées sur cette journée :

Virus Contamination Vaccination Dépistage Co infections Traitements
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