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SOS hépatites Alsace Lorraine fête ses 10 ans : 2006-2016

Nous venons de fêter nos 10 ans le 20 décembre 2016 lors d’une soirée festive qui a regroupés tous les bénévoles et partenaires qui ont favorisés la place de l’association de patients dans notre territoire.
Vous trouverez ci-après le discours d’ouverture de notre président fondateur et toujours actuel, Frédéric CHAFFRAIX.

Mesdames et Messieurs, chers bénévoles, chers élus, chères salariées, chers partenaires,
C’est avec un immense plaisir que nous vous retrouvons aujourd’hui pour cet évènement.
Nous avons souhaité vous réunir aujourd’hui car ce 20 décembre est une date particulière pour nous, c’est la date anniversaire effective de la prise en compte par le tribunal d’instance de la création de l’association. Alors bien entendu, elle tombe pendant les congés scolaires et en période de fêtes de fin d’année mais c’est aussi dans ce contexte que nous avons dû nous mettre en selle il y a 10 ans. Je me souviens d’ailleurs bien de cette période puisque nous devions envoyer notre première demande de subvention à la DRASS avant le 31 décembre alors que nous n’étions pas rodés à cet exercice. Ce qui me permet de saluer et d’excuser une personne qui a beaucoup compté dans le lancement de l’association et fait beaucoup pour nous, comme pour d’autres, le Dr Eric SCHWARTZENTRUBER aujourd’hui à l’ARS Occitanie et qui vous salue. C’est avec des hommes et des femmes passionnés, comme lui et comme vous tous ici que nous pouvons fêter cette anniversaire aujourd’hui ensemble !
Vous êtes ou avez tous été des membres ou partenaires actifs, qui nous ont permis de mettre un peu plus de lumière sur les hépatites, d’informer la population, de combattre les préjugés et dieu sait qu’il y en avait en 2006 des préjugés et qu’il peut encore en rester à l’heure actuelle. Ce combat qui nous a animés dès le premier jour, et qui nous anime encore aujourd’hui avec des ressources différentes et notamment grâce au travail efficace et rigoureux de nos 3 salariées (Lisa, Elodie et Sophie). Nous avons su évoluer tant dans notre manière d’appréhender les différents enjeux de santé publique et leurs évolutions que dans notre organisation interne et dans les relations de partenariat que nous avons su nouer.
10 ans !
Chez nous on dit « ça va mieux en le dix ans » ! Effectivement, c’est toujours mieux pour un patient de s’exprimer et de dire ce qu’il ressent et ce qu’il a, pour pouvoir l’aider et l’accompagner. L’association favorise cette expression, par exemple faire une liste des éléments à demander au médecin et ne pas sortir avant de les avoir posés. Mais est-ce que ça va mieux en dix ans ? Oui je pense, car nous avons participé à l’amélioration du dépistage, beaucoup d’hépatants C guérissent aujourd’hui et les hépatants B vivent mieux avec leurs maladies et leurs traitements. Mais il nous reste encore tellement de chemin à parcourir pour accompagner les nombreux malades dans leur hépatite ou leur maladie du foie.
Nous devons aussi promouvoir le dépistage universel et c’est dans ce sens qu’est partie l’idée depuis Strasbourg du projet de la campagne nationale SavoirCguérir qui associe la musique à la santé pour toucher la population et dont vous allez découvrir dans quelques instants et en exclusivité le clip vidéo de la première chanson du double single écrite et chantée par Jewly qui sortira en février 2017 et ou certains bénévoles de SOS hépatites ont été de remarquables acteurs !
Il y a eu tellement d’actions, de projets réalisés par les uns et les autres durant ces 10 ans tant en Alsace quand Lorraine que je ne saurai choisir certains évènements parmi d’autres. Je vous laisse donc visionner le non moins exhaustif diaporama préparé pour retracer quelques-uns de ces moments forts.
Je tiens également à rendre hommage à 3 personnes malheureusement disparues trop tôt des suites de leur hépatite, Maurice LINDER, fondateur sans qui l’association n’aurait pas vu le jour, Angélique CARVALHIDO qui nous a portés pour développer des actions dans le Haut-Rhin et partie beaucoup trop tôt dans sa 25eme année, et Aline LAUNARO, une femme hépatante qui a mené un combat sans relâche en Moselle en animant un groupe de paroles régulièrement jusqu’à sa disparition. L’association peut leur dire merci.
Je ne peux pas finir ce discours sans remercier déjà nos financeurs, ainsi que plusieurs personnes présentes aujourd’hui et en premier une qui a toujours favorisé la place du patient et celle de SOS hépatites et avec qui j’ai l’immense plaisir de travailler aujourd’hui : le Pr Michel DOFFOEL responsable du SELHVA (encore une dizaine d’année ?). Sans vous également nous ne serions pas tous là aujourd’hui. Souvenez-vous du 11 décembre 2006 où nous avions organisé une réunion d’information en vue de créer l’association en présence de François HABERSETZER et Michel BONJOUR. Céline, à mes côtés depuis la première heure, et moi avions rencontré mon toujours fidèle vice-président Richard DIAZ, Maurice et d’autres pour propulser l’association que nous connaissons aujourd’hui. Je n’oublie pas Jean Philippe LANG qui a fait le lien dès 2005 avec Pascal MELIN, président de la Fédération SOS hépatites. Et tous les autres qui ont donné de leur temps bénévole pour l’association Carmen, Marie Jeanne, Armand, Jean-François, Thomas, Marie-Françoise, Rachel, Anne-Marie pour qui j’ai une pensée particulière aujourd’hui, Corinne, Armelle, Michèle, Huguette, Martine, Sylvie, Pascal, Nadine, Olivier, Sandrine, Serge, et tant d’autres autres.
Merci à tous de votre engagement pour l’association et à nos côtés depuis ces 10 ans.
La lutte continue.

Voir le diaporama des 10 ans de l’association.
Et bientôt retrouvez sur nos réseaux sociaux, le clip John Doe réalisé par JEWLY, notre marraine, avec les bénévoles de l’association au profit du dépistage universel des hépatites.

6ème journée d’information et d’échanges destinée aux patients et à leur entourage – Hépatites B et C, Maladies du foie

LOGO SOS Hépatites Alsace-Lorraine super HD  copie [1600x1200]Les Hépatites B et C sont parmi les maladies virales et les maladies du foie les plus fréquentes dans le monde ; on estime en effet à plus de 370 millions le nombre de porteurs chroniques du virus de l’hépatite B (VHB)  et 170 millions pour celui de l’hépatite C (VHC).

En France, on estime qu’environ 280 000 personnes seraient des porteurs chroniques du VHB et 250 000 du VHC.

En Alsace, 25 800 personnes seraient infectées : 10 800 personnes avec une hépatite C et 15 000 avec une hépatite B. C’est en Alsace que la fréquence de l’hépatite B est la plus élevée (2 fois supérieure à la moyenne nationale) bien qu’un vaccin permette de s’en protéger à vie. L’hépatite C demeure la 1ère maladie chronique dont nous pouvons aujourd’hui guérir dans 95% des cas. Ces traitements permettent de prévenir les risques de cirrhose et cancer du foie.

Le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) rattaché aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, en collaboration avec SOS Hépatites Alsace-Lorraine vous invitent le :

SAMEDI 10 DECEMBRE 2016

De 9h30 à 12h30

au Forum de la Faculté de Médecine 4 rue Kirschleger

à STRASBOURG

Depuis 2014, l’évolution des traitements et des recommandations a modifié l’organisation des soins avec un meilleur dépistage, et un meilleur suivi des patients. Les traitements antiviraux C qui sont très couteux devraient être très prochainement accessibles à tous les malades. Ces traitements ont un objectif au-delà de la guérison car ils pourraient réduire significativement le nombre de nouvelles contaminations et améliorer la qualité de vie de tous les malades.

L‘objectif de cette journée est celui de prendre le temps du partage, principalement pédagogique et interactif. Nous souhaitons que cette réunion permette aux participants de partager leurs expériences diverses, leurs demandes et leurs témoignages notamment par les personnes en attente de traitements dont la maladie seule peu avoir déjà des retentissements sur leur vie.

Cette rencontre est une opportunité pour les patients et leur entourage d’en apprendre plus sur leur santé ainsi que de rencontrer des équipes médicales spécialisées dans leur prise en soins afin de leur permettre d’être informés sur les dernières actualités relatives aux hépatites et aux maladies du foie, de poser toutes les questions aux experts médicaux et paramédicaux et de partager des vécus et des expériences avec d’autres malades et leurs proches.

Programme

À partir de 9h30 : Accueil Petit déjeuner

De 10h00 à 12h30 : Introduction

Pr Michel DOFFOEL (Coordonnateur médical du SELHVA)

Mr Frédéric CHAFFRAIX (Président SOS Hépatites Alsace-Lorraine)

– Actualités Hépatites B et C, Maladies du foie

– Discussions échanges avec les participants

Inscription simple et gratuite par mail avant le 5 Décembre 2016 :      JNPE2016@soshepatites.fr 

 

logo SELHVA Type alsace foie2  LOGO SOS Hépatites Alsace-Lorraine super HD copie [1600x1200] (Copier)

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Bilan Rentrée des associations Strasbourg

Devenue au fil des années un rendez-vous incontournable du mois de septembre, la 14ème édition de la Rentrée des Associations a eu lieu au parc de la Citadelle le samedi 24 septembre de 13 à 19h et le dimanche 25 septembre de 11 à 18h.
300 stands d’associations étaient implantés sous des chapiteaux et répartis en 7 villages thématiques (Partenaires, Education-Formation, Santé et Sport, Accès aux Droits et Solidarité, Cadre de vie et Loisirs, Arts et Cultures du monde, Solidarité et Coopération internationale).   24-09-rentree-asso-stbg-2016
Il y avait également une centaine d’animations gratuites pour petits et grands (démonstrations sportives, concerts, danses, ateliers d’initiations…).
Une grande scène de musique et danse était installée au milieu du parc et une seconde scène « off » plus petite, située un peu plus loin, où nous pouvions découvrir des percussions, de la danse bretonne, du fitness, des initiations de danse et de la poésie.
Enfin il y avait un « Village Sport » de 2500m2, sous forme de stands, d’ateliers et d’animations sportives (Aïkido, boxe féminine, capoeira, gymnastique chinoise, zumba, tai chi…).
Nous étions situés cette année à l’entrée du chapiteau C dans le village Santé et Sport, à côté du stand de SIS (Santé Info Solidarité) avec notre documentation et notre attraction de pantins. L’objectif de cette animation était d’apprendre à l’enfant à positionner le foie sur un pantin ainsi que de lui faire passer des messages de prévention primaire (je me fais vacciner contre les hépatites A et B, je me lave les mains avant de manger et en sortant des toilettes, je ne prête pas ma brosse à dents, je ne ramasse rien par terre et surtout pas d’objets qui pourraient me blesser ou qui ont des traces de sang).
Ces messages ont été passés sous forme de bouclier qui permet de protéger son foie.
Les personnes s’arrêtaient facilement à notre stand au vu de notre visibilité et de notre animation. L’ambiance était agréable, les visiteurs, parents et enfants étaient souriants, détendus et intéressés.    pantin
Médecins du Monde était présent avec leur camping-car pour faire de la sensibilisation aux Infections Sexuellement Transmissibles et pour du dépistage par TROD VIH et VHC. Nous leur avons orienté 2  personnes qui étaient passées à notre stand.

Evaluation de notre action :

Nous étions 5 personnes sur le stand le samedi (de 12h30 à 19h) et 7 personnes tout au long de la journée du dimanche (de 10h30 à 18h).
257 personnes ont été rencontrées sur les 2 jours dont 144 personnes avec qui il y a eu un échange.

Les thématiques abordées sur ces deux journées :

Virus Contamination Vaccination Dépistage Co infections Traitements
40 49 26 20 2 15
– La thématique la plus demandée concernait les modes de transmission des virus B et C (49 personnes) puis les virus en eux-mêmes (A, B, C).
– Venait ensuite des questions sur la vaccination contre l’hépatite B, le dépistage et les nouveaux traitements contre l’hépatite C.
– Beaucoup de préservatifs masculins et féminins ont été mis à disposition gratuitement.
– Des informations ont été données aux autres associations : Modes de contamination, hépatite B et vaccination (Médecins du Monde, La Station, Le Planning Familial67).
– Même si nous n’avions pas le Pass’Asso qui avait entraîné de nombreux passages d’enfants sur le stand il y a 2 ans, nous avons attiré les enfants avec l’attraction des pantins qui a énormément plu : 42 pantins ont été réalisés par les enfants sur ces deux jours. Pendant que les enfants décoraient et assemblaient leur pantin, les parents étaient disponibles pour les échanges et les questions.
– 2 personnes ont testé leurs connaissances sur les hépatites à l’aide de notre quizz et nous avons rencontré sur ces 2 journées 8 professionnels de santé avec qui un échange a eu lieu.

User comments

Ce fut l’occasion de découvrir la richesse de la vie associative strasbourgeoise, partager des expériences avec des bénévoles et des acteurs associatifs engagés et profiter d’un moment de convivialité et de détente dans le cadre festif du Parc de la Citadelle avec le soleil qui était au rendez-vous.

 

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Bilan Fête des associations Mulhouse

La 3ème fête des Associations a eu lieu à Mulhouse le samedi 17 septembre de 11h à 19h.
Organisé cette année par un collectif d’associations et piloté par l’OMJ (Office Mulhousien de la Jeunesse) cet événement annuel regroupe plusieurs associations dans un cadre de partage et de diversité.
La volonté est de réunir sur un même événement des associations très différentes (culturelles, sociales, humanitaires, de santé etc…) de manière conviviale et engagée avec des animations, des jeux pour les enfants, des stands ainsi que de nombreuses autres activités ludiques et/ou de divertissement.

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Nous étions 2 personnes et étions situés dans la cour, face à la descente des marches de l’établissement du Carré des Associations. Au fond du jardin trônait un grand podium où se succédaient des animations sportives, des danses et de la musique. Les stands étaient répartis par thématique « Solidarité », « Citoyenneté », « Education populaire »….
Malheureusement le soleil n’était pas au rendez-vous et il a fait froid d’où les indicateurs suivants :
8 échanges ont eu lieu avec des personnes et 1 pantin a été réalisé par un enfant.

Les thématiques abordées sur cette journée :

Virus Contamination Vaccination Dépistage Co infections Traitements
2 2 3 3 2 2

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TROD

Les TROD VHC sont (enfin) autorisés, en avant !

Après 5 ans d’attente, et à l’heure du dépistage et du traitement pour tous de l’hépatite C, les arrêtés concernant l’utilisation des Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD) VIH et VHC ont été publiés au JO :

2 arrêtés

–       46 Arrêté du 1er août 2016 fixant les conditions de réalisation des tests rapides d’orientation diagnostique de l’infection par les virus de l’immunodéficience humaine (VIH 1 et 2) et de l’infection par le virus de l’hépatite C (VHC) en milieu médico-social ou associatif

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000032967651&dateTexte=&categorieLien=id

 Extrait :

 » Publics concernés

Les TROD de l’infection par le VHC ou à VIH 1 et 2 n’ont pas d’indication pour le dépistage de ces infections en population générale. Peuvent bénéficier prioritairement du TROD de l’infection par le VHC ou à VIH 1 et 2 les populations et les personnes les plus exposées au risque de transmission du VHC ou du VIH 1 et 2, telles que définies dans les avis de la Haute Autorité de santé (2).
Sont ainsi notamment concernées :

– pour l’infection à VIH : les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH), les personnes hétérosexuelles ayant eu plus d’un partenaire sexuel au cours des 12 derniers mois, les populations des départements français d’Amérique, les personnes consommant ou ayant consommé des substances psychoactives par injection, les personnes originaires d’une zone de forte prévalence, notamment d’Afrique subsaharienne et des Caraïbes, les personnes en situation de prostitution, les personnes détenues, les personnes transsexuelles, les personnes dont les partenaires sexuels sont infectés par le VIH ;
– pour l’infection par le VHC : les personnes consommant ou ayant consommé des substances psychoactives, les personnes originaires d’une zone de forte prévalence, les personnes détenues, les personnes vivant avec le VIH, les personnes ayant au moins un autre facteur de risque (antécédent de transfusion, situation de précarité, pratiques sexuelles traumatiques, réalisation d’un tatouage ou d’un piercing…)… »

–       47 Arrêté du 1er août 2016 déterminant la liste des tests, recueils et traitements de signaux biologiques qui ne constituent pas un examen de biologie médicale, les catégories de personnes pouvant les réaliser et les conditions de réalisation de certains de ces tests, recueils et traitements de signaux biologiques

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000032967712&dateTexte=&categorieLien=id

Appel à projets

La DGS a également lancé un appel à projets pour soutenir l’activité de dépistage rapide par TROD VIH et TROD VHC réalisée par les associations auprès des populations les plus exposées.

http://social-sante.gouv.fr/actualites/actualites-du-ministere/article/lancement-d-un-appel-a-projets-national-relatif-a-l-activite-de-depistage-du  

Extrait

« Le financement des dépistages réalisés dans le cadre de cet appel à projets est assuré par le FNPEIS.

Le montant plafond fixé pour la couverture financière du projet par le FNPEIS est fixé à 32€ par personne bénéficiaire de l’intervention; que cette intervention consiste, chez une même personne :
– en un dépistage par TROD VIH seul,
-en un dépistage par TROD VHC seul,
-ou en deux dépistages par TROD VIH et VHC.
Ce montant permet notamment de couvrir le surcout lié à la mise en œuvre ou à l’élargissement de l’activité
visée, constitué notamment de :
– l’achat des TROD marqués CE ;
– les frais liés à leur utilisation (formation du personnel, traitements des déchets, counseling, …);
– les frais d’organisation (nationale / locale) du dépistage, d’encadrement du personnel participant et d’évaluation.
L’appel à projets ne financera pas les coûts d’investissement immobilier… »
Ministere de la Santé

Nouvelle circulaire sur la prise en charge des AAD

Nouvelle circulaire sur la prise en charge des AAD du 10 Août 2016.
(INSTRUCTION N° DGOS/PF2/DGS/SP2/PP2/DSS/1C/2016/246 du 28 juillet 2016 relative à l’organisation de la prise en charge de l’hépatite C par les nouveaux antiviraux d’action directe (NAAD)).
http://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2016/08/cir_41189.pdf

Voici quelques éléments de cette circulaire :

« La RCP est composée au minimum d’un médecin hépatologue, d’un microbiologiste (ou interniste), d’un pharmacien et d’un professionnel de santé en charge de l’éducation thérapeutique.
Elle comprend en tant que de besoin, un médecin exerçant en Centre de Soins, d’Accompagnement et de Prévention en Addictologie (CSAPA), un médecin exerçant en Centre gratuit d’information, de dépistage et de diagnostic (CeGIDD), un médecin exerçant en unité sanitaire et, dans la mesure du possible, un travailleur social et un attaché de recherche clinique.

La RCP apprécie pour chaque patient s’il présente un niveau de risque élevé de transmission (les usagers de drogues avec partage de matériel, les personnes détenues, les femmes ayant un désir de grossesse, toute autre personne pour laquelle la RCP estime le risque de transmission élevé).
La RCP a un rôle de conseil thérapeutique auprès des praticiens qui adressent les demandes.

Elle ne constitue pas une prescription et n’a pas vocation à être un levier de contrôle pour limiter l’accès au traitement de patients pour des raisons autres que médicales.

La délivrance par la PUI d’une initiation ou d’un renouvellement de traitement comportant au moins un NAAD nécessite que soient respectées :

– les conditions de prescription figurant à l’AMM à savoir : prescription d’origine hospitalière et par un médecin spécialiste autorisé : hépato-gastro-entérologue, interniste, infectiologue,
– les conditions de prise en charge par l’Assurance maladie énumérées dans les arrêtés d’inscription aux collectivités 6 et arrêtés de prise en charge au titre de la rétrocession 7 , à savoir une initiation de traitement conditionnée à une RCP et pour les indications thérapeutiques suivantes:

Le traitement, en association ou non (en fonction de la spécialité concernée) avec d’autres médicaments, de l’hépatite C chronique 8 chez l’adulte présentant un stade de fibrose hépatique F2, F3 ou F4 ;
Le traitement, en association ou non (en fonction de la spécialité concernée) avec d’autres médicaments, de l’hépatite C chronique 7 quel que soit le stade de fibrose hépatique chez l’adulte :
– infecté concomitamment par le VIH, chez l’adulte présentant une cryoglobulinémie mixte (II et III) systémique et symptomatique,
– atteint de lymphome B associé au VHC,
– en attente de transplantation d’organe ou ayant fait l’objet d’une transplantation d’organe,
– chez l’adulte en hémodialyse,
– présentant des manifestations extra-hépatiques du virus de l’hépatite C,
– infecté par le virus de génotype 3 ou co-infecté par un virus à tropisme hépatique.

Le traitement, en association ou non (en fonction de la spécialité concernée) avec d’autres médicaments, de l’hépatite C chronique 7 chez l’adulte à risque élevé de transmission du virus : usagers de drogues avec échange de matériel, personnes détenues, femmes en désir de grossesse ou toute autre personne pour laquelle la RCP estime le risque de transmission élevé.

La dispensation par les PUI aux patients ambulatoires ne pourra pas excéder 28 jours de traitement.»

Vous trouverez également à la fin de la circulaire, les résultats de l’INSTRUCTION N° DGOS/2016/83 : mise en œuvre d’une enquête nationale sur le déploiement des RCP Hépatite C (17 750 dossiers de patients ont été présentés en France en 2015)

Permanence

Permanences pendant les vacances de Noël

SOS Hépatites Alsace vous accompagne pendant les vacances de Noël!

Vous voulez nous rencontrer?

Vous avez besoin de conseil, d’information, de soutien?

 

Du 21 décembre  2015 au 2 janvier 2016 :

 

A STRABSOURG, 23 rue de la 1re Armée:

Notre permanence vous ouvrira ses portes de 14h à 19h:

lundi 21/12/2015
mercredi 23/12/2015
lundi 28/12/2015
mercredi 30/12/2015
Attention, fermeture les jeudis 24/12/2015 et  31/12/2015
A MULHOUSE, à la Maison des Usagers de l’Hôpital Emile Muller:
Fermeture les jeudis 24/12/2015 et  31/12/2015
A MULHOUSE, au Carré des associations, 100 avenue de Colmar:
Fermeture le jeudi 24/12/2015