Journée Mondiale Hépatites

JMH2018 – Savoir C Guerir – Les Artistes s’engagent contre l’hepatite C !

Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites

 28 juillet 2018

SCG_LOGO ERADIQUER_NOIR

LES ARTISTES S’ENGAGENT CONTRE L’HÉPATITE C !

Manifeste et CD SCG

Il y a des luttes qui ne peuvent aboutir que si l’ensemble des acteurs, des ressources, des éléments sont alignés à la façon des planètes. L’engagement de chacun, chaque citoyen, chaque personne physique ou morale, chaque institution publique ou privé, chaque élu, chaque individu dans son environnement personnel et professionnel est fondamental à la réussite du projet. L’ensemble des partenaires du projet SavoirCguerir – Strasbourg zéro hépatite C ouvrent la voie et vous montre le chemin

Aujourd’hui le projet c’est combattre et vaincre l’hépatite C et pour cela des Artistes s’engagent et rejoignent  chaque mois la campagne nationale d’incitation au dépistage de l’hépatite C « Savoir C guérir ». Une campagne totalement indépendante pour la lutte contre l’hépatite C !

L’hépatite C, 1ere maladie chronique au monde qui se guérit.

L’hépatite C se guérit, c’est une réalité pour plus 95% des personnes atteintes en 8 à 12 semaines de traitement simple (une prise par jour). Pour les 5% restant c’est une réalité également avec un 2eme traitement de 12 semaines.

Mais pour guérir d’une maladie, faut-il encore savoir que nous en sommes atteints. Et ce n’est pas juste en faisant du bruit qu’on peut y arriver. Il faut surtout comprendre et prendre conscience que chacun à son niveau peut et doit être un acteur/porteur du dépistage et de son message.

Aujourd’hui, je peux être une personne qui gagne:

  • en demandant le test simple de dépistage à mon médecin
  • en rejoignant les équipes de bénévoles de SOS hépatites et de Savoir C guérir.

Savoir C guérir lance un appel au dépistage.

Chaque personne dépistée s’engage à être un acteur en le postant sur sa page Facebook et en taguant 3 personnes pour qu’elles aillent se faire dépister. (avec #SavoirCguerir ou @SavoirCguerir)

Et chaque personne matérialise son engagement en signant en ligne sur le site internet le Manifeste citoyen et sociétal

Chaque Artiste peut télécharger ICI et interpréter ou diffuser les hymnes « SavoirCguérir » et  « John Doe » du dépistage de la campagne  comme le fera, dimanche 29 juillet 2018, la Marraine Jewly (auteur des hymnes) en lien avec ANGE qui se produiront au Festival Clair de Nuit à Stotzheim.

Rejoignez nous ! Agissons ensemble!

 100% des personnes qui ont tenté leur chance au dépistage de l’hépatite C ont gagnés : le droit de savoir et de se rassurer ou de guérir !

 Demandez un test à votre médecin !

 

Contacts :

emmanuel.hoff@savoir-c-guerir.com;  

frederic.chaffraix@savoir-c-guerir.com

Jewly@savoir-c-guerir.com

  

www.facebook.com/savoirCguerir

www.savoir-c-guerir.com

banniere SCG

img_0010.jpg

Le centre Commercial Rivetoile s’engage dans la campagne SavoirCguerir Strasbourg zéro hépatite C

RENDEZ-VOUS À STRASBOURG LE 22 JUIN 2018

CENTRE COMMERCIAL RIVETOILE

RDC – UNIVERS ROUGE DE 10H À 20H

INFORMATION DÉPISTAGE ET SIGNATURE MANIFESTE

INVITATION

AUX SIGNATURES OFFICIELLES DU MANIFESTE DE LA CAMPAGNE

SIGNATURES OFFICIELLES DU MANIFESTE À 15H15

par Stéphanie BECK, Directrice du centre commercial Rivetoile

et Martine WONNER, Députée de la 4e Circonscription du Bas-Rhin.

 

VOUS POURREZ DÉCOUVRIR ÉGALEMENT DURANT CETTE GRANDE JOURNÉE D’INFORMATION ET DE DÉPISTAGE DE L’HÉPATITE C

AU SEIN DU CENTRE COMMERCIAL :

• Quiz et cadeaux, pour apprendre en s’amusant.

• Showcases musicaux tout au long de la journée avec JEWLY, la marraine de la campagne.

savoirCguérir et le centre commercial Rivetoile

Notre engagement commun : faire de Strasbourg, la première ville zéro hépatite C d’ici 5 ans !

L’hépatite C concerne 110 000 personnes en France. Les traitements actuels permettent de guérir plus de 95% des patients atteints avec l’élimination définitive du virus. À condition de savoir que l’on est porteur de la maladie, car elle est le plus souvent sans symptômes. Aujourd’hui 1 personne sur 2 qui a l’hépatite C ne le sait pas.

Face à ces chiffres hallucinants pour un pays développé et ces évolutions médicales sans précédent, le centre commercial rivetoile de Strasbourg, avec l’investissement de sa Directrice Stéphanie BECK, s’engage auprès de la campagne savoirCguérir. Il souhaite contribuer activement à l’objectif fixé par le projet « Strasbourg, ville zéro hépatite C » : l’éradication de la maladie à Strasbourg, Ville de 280 000 habitants, en moins de 5 ans.

Et ce n’est pas un soutien de principe que le centre commercial rivetoile propose, mais bel mais bel et bien un soutien déjà concrétisé par la mise à disposition de l’espace éphémère durant un mois et cette signature de manifeste importante. Véritable lieu de vie qui souhaite réfléchir au bien-être de ses visiteurs et soutien à la création contemporaine, ce nouveau partenaire s’engage jusqu’à l’éradication de la maladie. C’est une étape importante pour savoirCguérir et un acte fort de la part de Rivetoile.

PROGRAMME

À partir de 10h :

information, médiation, musique et dépistage

15h15 :

rendez-vous presse, signature officielle du manifeste

Téléchargez l’invitation savoircguerir_invitation-rivetoile.pdf

MANQUE-DE-VACCIN-VHB

Pénurie de vaccins contre l’hépatite B

Pénurie de vaccins contre l’hépatite B –

Un rationnement, pour combien de temps ?

Face à une importante pénurie de vaccins contre l’hépatite B, le Haut conseil de la santé publique (HCSP) a publié jeudi 03 mars un avis définissant les populations prioritaires à vacciner contre l’hépatite B.

Dans le même communiqué, la Direction générale de la Santé et l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) affirment avoir obtenu « la mise en place des solutions alternatives permettant de garantir l’approvisionnement pour les mois à venir et permettre aux personnes qui le nécessitent de se faire vacciner ».   

L’avis du HCSP est bien entendu nécessaire mais ne peut en aucun cas constituer une solution au long cours. Devant l’ampleur de la pénurie, nous doutons déjà de la possibilité de remplir l’ensemble de ces recommandations, nous craignons d’autres choix de priorisation implicites ou discriminatoires.
Nous invitons particuliers et professionnels à remplir notre observatoire  pour nous permettre d’alerter sur les situations rencontrées.

Force est de constater que les solutions alternatives trouvées ne permettront pas un retour à la normale mais d’assurer un rationnement au long cours.
 
La situation témoigne d’un dysfonctionnement global de la régulation de notre système de santé qui peut donc brutalement mettre à mal des années d’efforts en santé publique.

Nous demandons au pouvoir public toute transparence sur les failles qui ont mené à cette situation au regard de la législation en vigueur, récemment renforcée par le décret du 20 juillet relatif à la lutte contre les ruptures d’approvisionnement de médicaments.
 

Mieux vaut prévenir que soigner.
 
Contacts Presse
Yann Mazens : 01 43 67 26 40 / 06 74 86 44 48  direction@soshepatites.org
Fréderic Chaffraix : 06 62 80 53 74

 

Rapport d'experts Hépatites2014

Vice-Présidence Comité de suivi National du Rapport d’Experts Hépatites

Nous avons le plaisir de vous annoncer l’élection mercredi 14 octobre 2015 au Ministère de la Santé de notre président Frédéric Chaffraix à la Vice-présidence du Comité de suivi du Rapport  National d’Experts sur la Prise en charge des personnes infectées par les virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C.

Nous sommes heureux de cette élection, qui est une valeur ajoutée pour notre région et une reconnaissance également tant de SOS hépatites que du travail effectué en collaboration de tous nos partenaires depuis plusieurs années sur cette thématique et au bénéfice des usagers et des patients.

L’expérience de la prévention et de l’organisation des soins en région Alsace sera ainsi mieux portée en exemple au niveau national.

Nous devons par conséquent, continuer en ce sens dans le cadre de la future organisation régionale et territoriale.

Cette Vice-présidence à pour but de:

  •  faire avancer la prise en soins des patients mais aussi l’accès à l’information, au dépistage et à la vaccination contre l’hépatite B de la population.
  • travailler sur l’accessibilité des traitements antiviraux C à tous les patients quel que soit le stade de fibrose afin d’en finir avec cette discrimination insupportable pour les patients que nous suivons au quotidien.
  • travailler sur la mise en place de programmes d’Education Thérapeutique du Patient qui répondent aux spécificités des différentes populations, c’est un enjeu à toutes les étapes de la maladie et non seulement limité au traitement.
  • poursuivre la veille, et les recherches pour la mise en place des TROD, non seulement du VHC mais aussi du VHB afin d’avoir une palette d’outils complémentaires au FibroScan et aux autres méthodes non invasives d’évaluation de la fibrose qui permettent un dépistage et un accompagnement cohérents des usagers dans le système de soins.
  • redonner sa place à la lutte contre l’hépatite B tant en terme de dépistage que d’accès aux soins, avec la mise en place de programmes d’ETP spécifiques pour accompagner les patients dans leur vie d’hépatant et dans le soin et le renforcement des moyens pour la recherche de traitements curatifs efficaces.
  • porter une attention toute particulière pour les DROM-COM.

Un traitement pour tous, Une guérison pour chacun, Une vaccination universelle !

Téléchargez le Rapport d’Experts sur le Site du Ministère de la Santé

 

28 juillet : Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites

28 juillet 2015 : JOURNEE MONDIALE DE LUTTE CONTRE LES HEPATITES VIRALES

Communiqué de Presse-28 Juillet 2015
 
28 juillet 2015 – Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites virales
En 2015 ce sont 400 millions de personnes qui vivent avec une hépatite B ou C à travers le monde, soit beaucoup plus que la population des USA ou la moitié de la population du continent européen.
En 2015, aucune de ces deux  épidémies n’est sous contrôle. Prévention, vaccination, dépistage, accès aux soins, vivre avec et guérisons s’articulent différemment pour chacune d’elle. 
En 2015, le traitement de l’hépatite C connait une véritable révolution avec la découverte et la commercialisation de médicaments antiviraux à action directe puissants et efficaces permettant de faire disparaitre le virus dans plus de 90% des cas. Mais avec des coûts de 40 000 à 135 000 euros (prix en France) ces traitements ne sont accessibles que dans les pays riches, posant des questions majeures d’accès aux soins et d’équilibre des systèmes d’assurance maladie.
L’hépatite C reste donc une maladie chronique pour la plupart des personnes infectées dans le monde alors qu’elle devient une maladie guérissable dans les pays développés.
En 2015, tout décès lié à l’hépatite C est évitable. 
La  généralisation du dépistage sera une étape essentielle pour vaincre la maladie, en reconnaissant en France comme à l’étranger les TROD (Test Rapide d’Orientation Diagnostique) permettant le dépistage de tous pendant que l’on organisera l’accès aux soins.  La France doit rester un laboratoire pionnier des stratégies innovantes et montrer le chemin … alors commençons par dépister largement et nous mettre en ordre de bataille : Etat, médecins, soignants, paramédicaux, associations, médias, laboratoires… pour réussir et mieux accompagner les malades.
La bataille de l’hépatite B est la bataille  de la vaccination.
L’Organisation Mondiale de la Santé recommande une vaccination universelle : pourtant celle-ci peine à se mettre en place. Nous ne pouvons nous satisfaire des progrès  des traitements qui permettent, en les prenant à vie, de bloquer la multiplication virale !   Nous  attendons depuis 40 ans-date de la découverte du vaccin en France – que la vaccination soit organisée et coordonnée au niveau international.
En 2015, toute nouvelle contamination de l’hépatite B est évitable.
Au-delà des hépatites virales, ce sont les maladies du foie qu’il faut entendre. Le dépistage  de toutes les maladies du foie doit être coordonné, en commençant par le contrôle de la maladie alcoolique et de l’obésité, deux grands pourvoyeurs de cirrhose et de cancer du foie. L’expérience acquise dans l’accompagnement des malades doit également permettre de  répondre plus largement aux défis majeurs de l’accompagnement des personnes atteintes de l’ensemble des maladies du foie.
 
Ce 28 juillet 2015, Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites virales, doit être une journée d’appel, pour que chacun d’entre nous puisse  convaincre une personne de se faire dépister et une autre de se faire vacciner.
Alors ce 28 juillet,  parlez-en ! Incitez au dépistage et à la vaccination !
 
 
 
Contacts Presse
Pascal Mélin, Président de SOS Hépatites Fédération                                                                          07 85 62 91 69
Frédéric Chaffraix, Vice-Président de SOS Hépatites Fédération                                                       06 62 80 53 74
Stéphane RENAERT, Vice-Président de SOS Fédération en charge des DROM-COM                    06 90 54 14 22
Vous trouverez également toutes les informations sur la campagne autour cette Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites sur le site créé par la World Hepatitis Alliance : http://www.worldhepatitisday.org/fr
Journée Nationale Hépatites en Alsace

Journée Nationale de lutte contre les Hépatites Virales 2015

Le 2 juin 2015 aura lieu la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites Virales.

LES HÉPATITES VIRALES :
SE FAIRE DÉPISTER C’EST ÊTRE ACTEUR DE SA SANTÉ,
POUVOIR CONTRÔLER OU GUÉRIR DE SA MALADIE

Pour cette occasion, nous vous invitons à nous rejoindre sur les différents stands d’informations que nous organisons à Strasbourg et à Mulhouse.

Vous aurez également la possibilité de vous faire dépister gratuitement (par FibroScan) lors des actions qui se dérouleront au Nouvel Hôpital Civil et à l’Hôpital de Hautepierre de Strasbourg.

Venez nombreux !

Ces actions sont soutenues par l’Artiste internationale JEWLY (http://www.jewlymusic.com)

SELHVA – Dossier presse – JNH – 2 JUIN 2015 VF

 

Affiche A3 JNH 2015 v1

 

 

 

 

 

4eme JNPE 2014 v4

Hépatites B et C : 4ème journée nationale d’information patients et entourage

4eme JNPE 2014

Journée Nationale d´information et d´échanges destinée aux patients
et à leur entourage

 

En Alsace, 25 800 personnes sont infectées : 10 800 personnes ont une hépatite C et  15 000  une hépatite B. C’est en Alsace que la fréquence de l’hépatite B est la plus élevée (2 fois supérieures à la moyenne nationale).Nouveaux traitements : quels sont-ils ? pour qui ? dans quel parcours de soins ?

 

Le SELHVA – Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace basé au HUS, en collaboration avec Laboratoire d’Excellence HepSYS de l’INSERM et SOS hépatites Alsace en lien avec les responsables des service d’hépato-gastroentérologie des hôpitaux généraux de la région vous invitent le :

 

SAMEDI 13 DECEMBRE 2014 DE 10H A 13H

au Forum de la Faculté de Médecine,
4 rue Kirschleger
à STRASBOURG

 

Dans un champ des hépatites virales évoluant à une vitesse jamais vue précédemment avec des contraintes légales d‘accès aux nouveaux traitements, et des recommandations françaises (AFEF), européennes, américaines ou internationales de l‘OMS, l‘objectif de cette journée est celui du partage, principalement pédagogique et interactif.

 

Communiqué  – Flyers d’invitation 2014 – Inscription gratuite sur http://www.oseus.com/inscription-rencontre.php?catId=5&reuId=27 et  à   infos@oseus.com

 

 

Logo Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales (SELHVA)Labex HepSys de l'INSERM

 

CRSA Alsace

Présidence commission prévention CRSA Alsace

Nous sommes heureux de vous annoncer l’élection le 21 octobre 2014, de Fredéric CHAFFRAIX à la Présidence de la Commission Prévention de la Conférence Régionale de Santé et de l’Autonomie d’Alsace (CRSA). il devient ainsi Vice -Président de la CRSA.
Félicitations.

C’est une belle reconnaissance pour notre association et une preuve de confiance que nous porte l’ensemble des professionnels de santé, médico- sociaux et les acteurs associatif de la démocratie sanitaire de la région.