Un Parcours de soins de qualité pour les usagers ne peut pas rimer avec des soignants en souffrance !

Ségur de la santé – Mobilisation du 16 juin, SOS hépatites soutient les soignants au bénéfice des patients

Encore une grève de soignants, quoi de plus classique depuis deux ans.
Et encore cette fois, nous les malades sommes aux côtés des soignants pour dire « plus jamais ça » !
L’épidémie de COVID-19 a fait voler en éclat le fragile équilibre de la santé en France.
La santé, cette pièce à deux faces, d’un côté les malades de l’autre les soignants.
Il est hors de question de reprendre nos soins comme avant.
Nous malades ne voulons plus d’une logique comptable où la pathologie passe avant nous.
Nous malades demandons que notre intérêt prévale sur tout autre intérêt personnel ou financier.
Nous malades demandons que notre avis soit entendu et surtout écouté.
Nous malades voulons une vraie politique sanitaire de la qualité des soins plutôt que de la quantité.
Nous malades demandons une mise à plat complète du système de santé qu’il soit public ou privé, hospitalier ou libéral.
Nous malades voulons prendre part à tous les débats sanitaires dans une vraie nouvelle politique de santé citoyenne, moderne et innovante.
Nous malades sommes attachés au principe de solidarité, d’accès facilité et de gratuité des soins.
Nous malades ne souhaitons plus renoncer à nos soins faute de ressources pour les payer.
Nous malades demandons un rééquilibrage entre les soins de prévention et les soins thérapeutiques.
Nous malades demandons que l’accompagnement thérapeutique soit une règle pour tous et que l’éducationthérapeutique, en cas de maladie chronique, soit développée et nous soit proposée systématiquement.
Nous malades demandons une organisation sanitaire équivalente sur tout le territoire au plus proche de chez nous pour faciliter notre accès à la prévention et au soin.
Parce que les malades et les soignants sont les deux faces d’une même pièce qui ne peuvent se voir mais qui vont toujours ensemble et dont les futurs sont intimement liés, il ne faut pas opposer la souffrance des soignants et celle des malades. L’amélioration de l’organisation du système de soins et de la qualité des soins doit être un objectif commun.
Des malades bien soignés par des soignants non malades, mieux compris et mieux soutenus.

Contacts Presse :

Pascal MELIN, Président de la Fédération SOS hépatites et maladies du foie, pascal.melin@soshepatites.org, 07 85 62 91 69

Frédéric CHAFFRAIX, Vice-président chargé des questions sur le parcours de santé et les réseaux, fchaffraix@soshepatites.fr, 06 62 80 53 74

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Assez de rapports : des médicaments !

Nous, associations de patients et d’usagers du système de santé, appelons plus que jamais à l’adoption de mesures concrètes pour lutter contre d’intolérables pénuries de médicaments et de vaccins.

Le 27 mai, une proposition de loi visant à créer un pôle public du médicament a été vidée de sa substance lors des discussions en Commission des Affaires sociales à l’Assemblée nationale. Cette proposition prévoyait notamment d’assurer une production publique de médicaments et l’alimentation d’une réserve stratégique de médicaments essentiels.

À l’issue des débats, ces principales dispositions ont été remplacées par deux propositions de rapports. Cette proposition de loi, finalement retirée avant d’être discutée dans l’hémicycle, aurait pourtant mérité un débat approfondi et constructif alors que la crise sanitaire générée par le SARS-CoV-2 nous rappelle brutalement l’urgence de repenser notre modèle de production des produits de santé.

Les textes s’accumulent, les médicaments manquent toujours à l’appel

Les pénuries de médicaments et de vaccins font l’objet d’une augmentation exponentielle1, les alertes des associations et des professionnels concernant les pertes de chances engendrées pour les patients s’accumulent, les propositions, engagements et textes de loi se multiplient (mission sénatoriale en 2018, feuille de route du Ministère de la santé en 2019, loi de financement de la Sécurité sociale de 2020).

Le rapport stratégique confié à Jacques Biot par Matignon en septembre 2019 et achevé en février ne sort, quant à lui, pas de l’ombre.

Le Parlement européen s’est également emparé du dossier à l’occasion de la crise du COVID-19 et s’apprête à adopter, lui aussi, un rapport sur le sujet. Le projet, actuellement en discussion au sein de la Commission environnement et santé publique (ENVI) du Parlement, propose notamment la création d’un ou plusieurs établissements pharmaceutiques européens à but non lucratif et la mise en place d’une réserve stratégique européenne de médicaments, en miroir aux propositions du projet de loi français mort-né. Il est temps d’agir.

Perte de chance, déstabilisation de l’hôpital, Ségur de la santé

Les pénuries de médicaments et de vaccins constituent une perte de chance pour les patients mais provoquent également de graves conséquences dans la gestion des services hospitaliers. Elles nécessitent la mise en œuvre d’importantes mesures de gestion, coûteuses financièrement et humainement, qui déstabilisent les services et la prise en charge des personnes malades. Tandis que les services d’achats doivent adapter leurs marchés, les services de soins n’ont pas d’autre choix que de procéder à une priorisation des indications des produits concernés ainsi qu’à des modifications de leurs prescriptions et des protocoles de prise en charge.

Il est maintenant temps de passer des paroles aux actes, des rapports à la mise en oeuvre des textes de loi et à l’adoption de mesures concrètes. Nous demandons urgemment :
-la parution du décret prévu dans la dernière loi de financement de la Sécurité sociale imposant aux industriels la création de stocks de sécurité
-un soutien clair et franc aux propositions de création d’une production alternative et d’une réserve stratégique discutées prochainement au Parlement européen.

Contact presse : 01 53 62 94 42 – communication@france-assos-sante.org

Pour retrouver la version originale du communiqué de presse de France Assos Santé datant du 11 juin 2020, cliquez ici.

ENQUÊTE NATIONALE « VIVRE AVEC L’HÉPATITE B »

L’association SOS Hépatites et le comité d’expert.e.s des États Généraux de l’Hépatite B* sont heureux de vous présenter l’enquête nationale « Vivre Avec l’Hépatite B ».

ENQUÊTE EN LIGNE : ici

Version PDF

Vous vivez avec une hépatite B chronique,

Cette enquête, strictement anonyme et confidentielle, est destinée à établir un état des lieux des principales répercussions de cette maladie et de vos principaux besoins et attentes pour améliorer votre quotidien, ainsi que pour mieux sensibiliser les autorités de santé et l’opinion publique pour obtenir une « juste » reconnaissance face aux réelles difficultés que nous rencontrons quand on souffre d’hépatite B.

Le questionnaire concerne toutes les personnes vivant avec une hépatite BAFFICHE-EGHB-Copil_300919_01 chronique (en métropole et dans les départements et régions d’outre-mer (DROM) ; femmes et hommes ; femmes enceintes ou post-grossesse ; né(e)s en France et né(e)s à l’étranger ; avec un traitement et sans traitement) et vous interroge sur :
– votre perception de l’hépatite B,
– le dépistage de vos proches,
– votre prise en charge médicale et thérapeutique,
– vos difficultés au quotidien et vos attentes.

Aidez-nous à faire entendre la voix des personnes vivant avec l’hépatite B !

POUR PARTICIPER À L’ENQUÊTE

1) Si vous avez accès à Internet, complétez le formulaire en ligne,

2) Dans les centres de santé partenaires, avec un.e interlocuteur.rice,

3) Par téléphone, gratuit depuis un téléphone fixe ou un portable, au (y compris depuis les DROM).

Merci pour votre participation !

Merci de nous aider à diffuser largement

l’enquête nationale « Vivre Avec l’Hépatite B » !

*Les États Généraux de l’Hépatite B ont pour vocation de rassembler l’ensemble des acteurs (associations de malades, professionnels de santé, institutions de santé…) impliqués dans la prise en charge de l’hépatite B. Les enjeux sont importants que ce soit pour optimiser les stratégies de prévention, de dépistage ou de parcours de soins que d’améliorer le quotidien des différentes populations concernées par l’hépatite B. Le but des états généraux sera d’aboutir à des propositions d’amélioration des dispositifs existants.

Invitation Conference de presse SavoirCguerir 10 septembre 2019

CP savoirCguerir 4 septembre 2019

Conférence de presse autour d’un petit-déjeuner
Le mardi 10 septembre de 8h30 à 10h

Au restaurant la Fignette, 5 rue de la Vignette, 67 000 Strasbourg

Ce rendez-vous fait écho aux opérations de lutte contre l’hépatite C, en ce mois officiel de lutte contre les hépatites. La campagne SavoirCguérir, lancée en 2017, vise l’éradication de l’hépatite C en incitant au dépistage par la voie d’artistes, de sportifs et d’entrepreneurs.

Elle a pris de l’ampleur en suscitant de nombreuses adhésions de villes, telle que Strasbourg, engagée dans le projet « Strasbourg, Zéro Hépatite C ».

De la Communauté des communes Mossig et Vignoble qui porte le même projet et de surcroît, à travers un laboratoire créatif et citoyen qui travaille à l’expérimentation sur le terrain d’un nouveau modèle de parcours de soins et d’une campagne de communication grand public.

Mais aussi, le FC Metz qui s’est engagé à devenir le 1er club de sport « Zéro Hépatite C ».

Le Crédit Mutuel et les assurances du Crédit Mutuel qui donnent de la visibilité à l’opération en finançant l’encartage du cd des hymnes auprès de tous les abonnés du titre Rock&Folk ainsi qu’une page d’informations dans celui-ci à paraître aux alentours du 18 septembre.

A Paris, la campagne sera lancée le 26 septembre grâce à l’implication de l’hôpital Marmottan, le groupe
hospitalier GHU et SOS Hépatites Paris île de France, lui aussi visant le projet « zéro hépatites C ».

Seront également présentés les projets prévus au sein du centre commercial Rivetoile.

 

JMH2018 – Savoir C Guerir – Les Artistes s’engagent contre l’hepatite C !

Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites

 28 juillet 2018

SCG_LOGO ERADIQUER_NOIR

LES ARTISTES S’ENGAGENT CONTRE L’HÉPATITE C !

Manifeste et CD SCG

Il y a des luttes qui ne peuvent aboutir que si l’ensemble des acteurs, des ressources, des éléments sont alignés à la façon des planètes. L’engagement de chacun, chaque citoyen, chaque personne physique ou morale, chaque institution publique ou privé, chaque élu, chaque individu dans son environnement personnel et professionnel est fondamental à la réussite du projet. L’ensemble des partenaires du projet SavoirCguerir – Strasbourg zéro hépatite C ouvrent la voie et vous montre le chemin

Aujourd’hui le projet c’est combattre et vaincre l’hépatite C et pour cela des Artistes s’engagent et rejoignent  chaque mois la campagne nationale d’incitation au dépistage de l’hépatite C « Savoir C guérir ». Une campagne totalement indépendante pour la lutte contre l’hépatite C !

L’hépatite C, 1ere maladie chronique au monde qui se guérit.

L’hépatite C se guérit, c’est une réalité pour plus 95% des personnes atteintes en 8 à 12 semaines de traitement simple (une prise par jour). Pour les 5% restant c’est une réalité également avec un 2eme traitement de 12 semaines.

Mais pour guérir d’une maladie, faut-il encore savoir que nous en sommes atteints. Et ce n’est pas juste en faisant du bruit qu’on peut y arriver. Il faut surtout comprendre et prendre conscience que chacun à son niveau peut et doit être un acteur/porteur du dépistage et de son message.

Aujourd’hui, je peux être une personne qui gagne:

  • en demandant le test simple de dépistage à mon médecin
  • en rejoignant les équipes de bénévoles de SOS hépatites et de Savoir C guérir.

Savoir C guérir lance un appel au dépistage.

Chaque personne dépistée s’engage à être un acteur en le postant sur sa page Facebook et en taguant 3 personnes pour qu’elles aillent se faire dépister. (avec #SavoirCguerir ou @SavoirCguerir)

Et chaque personne matérialise son engagement en signant en ligne sur le site internet le Manifeste citoyen et sociétal

Chaque Artiste peut télécharger ICI et interpréter ou diffuser les hymnes « SavoirCguérir » et  « John Doe » du dépistage de la campagne  comme le fera, dimanche 29 juillet 2018, la Marraine Jewly (auteur des hymnes) en lien avec ANGE qui se produiront au Festival Clair de Nuit à Stotzheim.

Rejoignez nous ! Agissons ensemble!

 100% des personnes qui ont tenté leur chance au dépistage de l’hépatite C ont gagnés : le droit de savoir et de se rassurer ou de guérir !

 Demandez un test à votre médecin !

 

Contacts :

emmanuel.hoff@savoir-c-guerir.com;  

frederic.chaffraix@savoir-c-guerir.com

Jewly@savoir-c-guerir.com

  

www.facebook.com/savoirCguerir

www.savoir-c-guerir.com

banniere SCG

Le centre Commercial Rivetoile s’engage dans la campagne SavoirCguerir Strasbourg zéro hépatite C

RENDEZ-VOUS À STRASBOURG LE 22 JUIN 2018

CENTRE COMMERCIAL RIVETOILE

RDC – UNIVERS ROUGE DE 10H À 20H

INFORMATION DÉPISTAGE ET SIGNATURE MANIFESTE

INVITATION

AUX SIGNATURES OFFICIELLES DU MANIFESTE DE LA CAMPAGNE

SIGNATURES OFFICIELLES DU MANIFESTE À 15H15

par Stéphanie BECK, Directrice du centre commercial Rivetoile

et Martine WONNER, Députée de la 4e Circonscription du Bas-Rhin.

 

VOUS POURREZ DÉCOUVRIR ÉGALEMENT DURANT CETTE GRANDE JOURNÉE D’INFORMATION ET DE DÉPISTAGE DE L’HÉPATITE C

AU SEIN DU CENTRE COMMERCIAL :

• Quiz et cadeaux, pour apprendre en s’amusant.

• Showcases musicaux tout au long de la journée avec JEWLY, la marraine de la campagne.

savoirCguérir et le centre commercial Rivetoile

Notre engagement commun : faire de Strasbourg, la première ville zéro hépatite C d’ici 5 ans !

L’hépatite C concerne 110 000 personnes en France. Les traitements actuels permettent de guérir plus de 95% des patients atteints avec l’élimination définitive du virus. À condition de savoir que l’on est porteur de la maladie, car elle est le plus souvent sans symptômes. Aujourd’hui 1 personne sur 2 qui a l’hépatite C ne le sait pas.

Face à ces chiffres hallucinants pour un pays développé et ces évolutions médicales sans précédent, le centre commercial rivetoile de Strasbourg, avec l’investissement de sa Directrice Stéphanie BECK, s’engage auprès de la campagne savoirCguérir. Il souhaite contribuer activement à l’objectif fixé par le projet « Strasbourg, ville zéro hépatite C » : l’éradication de la maladie à Strasbourg, Ville de 280 000 habitants, en moins de 5 ans.

Et ce n’est pas un soutien de principe que le centre commercial rivetoile propose, mais bel mais bel et bien un soutien déjà concrétisé par la mise à disposition de l’espace éphémère durant un mois et cette signature de manifeste importante. Véritable lieu de vie qui souhaite réfléchir au bien-être de ses visiteurs et soutien à la création contemporaine, ce nouveau partenaire s’engage jusqu’à l’éradication de la maladie. C’est une étape importante pour savoirCguérir et un acte fort de la part de Rivetoile.

PROGRAMME

À partir de 10h :

information, médiation, musique et dépistage

15h15 :

rendez-vous presse, signature officielle du manifeste

Téléchargez l’invitation savoircguerir_invitation-rivetoile.pdf

Pénurie de vaccins contre l’hépatite B

Pénurie de vaccins contre l’hépatite B –

Un rationnement, pour combien de temps ?

Face à une importante pénurie de vaccins contre l’hépatite B, le Haut conseil de la santé publique (HCSP) a publié jeudi 03 mars un avis définissant les populations prioritaires à vacciner contre l’hépatite B.

Dans le même communiqué, la Direction générale de la Santé et l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) affirment avoir obtenu « la mise en place des solutions alternatives permettant de garantir l’approvisionnement pour les mois à venir et permettre aux personnes qui le nécessitent de se faire vacciner ».   

L’avis du HCSP est bien entendu nécessaire mais ne peut en aucun cas constituer une solution au long cours. Devant l’ampleur de la pénurie, nous doutons déjà de la possibilité de remplir l’ensemble de ces recommandations, nous craignons d’autres choix de priorisation implicites ou discriminatoires.
Nous invitons particuliers et professionnels à remplir notre observatoire  pour nous permettre d’alerter sur les situations rencontrées.

Force est de constater que les solutions alternatives trouvées ne permettront pas un retour à la normale mais d’assurer un rationnement au long cours.
 
La situation témoigne d’un dysfonctionnement global de la régulation de notre système de santé qui peut donc brutalement mettre à mal des années d’efforts en santé publique.

Nous demandons au pouvoir public toute transparence sur les failles qui ont mené à cette situation au regard de la législation en vigueur, récemment renforcée par le décret du 20 juillet relatif à la lutte contre les ruptures d’approvisionnement de médicaments.
 

Mieux vaut prévenir que soigner.
 
Contacts Presse
Yann Mazens : 01 43 67 26 40 / 06 74 86 44 48  direction@soshepatites.org
Fréderic Chaffraix : 06 62 80 53 74

 

Rapport d'experts Hépatites2014

Vice-Présidence Comité de suivi National du Rapport d’Experts Hépatites

Nous avons le plaisir de vous annoncer l’élection mercredi 14 octobre 2015 au Ministère de la Santé de notre président Frédéric Chaffraix à la Vice-présidence du Comité de suivi du Rapport  National d’Experts sur la Prise en charge des personnes infectées par les virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C.

Nous sommes heureux de cette élection, qui est une valeur ajoutée pour notre région et une reconnaissance également tant de SOS hépatites que du travail effectué en collaboration de tous nos partenaires depuis plusieurs années sur cette thématique et au bénéfice des usagers et des patients.

L’expérience de la prévention et de l’organisation des soins en région Alsace sera ainsi mieux portée en exemple au niveau national.

Nous devons par conséquent, continuer en ce sens dans le cadre de la future organisation régionale et territoriale.

Cette Vice-présidence à pour but de:

  •  faire avancer la prise en soins des patients mais aussi l’accès à l’information, au dépistage et à la vaccination contre l’hépatite B de la population.
  • travailler sur l’accessibilité des traitements antiviraux C à tous les patients quel que soit le stade de fibrose afin d’en finir avec cette discrimination insupportable pour les patients que nous suivons au quotidien.
  • travailler sur la mise en place de programmes d’Education Thérapeutique du Patient qui répondent aux spécificités des différentes populations, c’est un enjeu à toutes les étapes de la maladie et non seulement limité au traitement.
  • poursuivre la veille, et les recherches pour la mise en place des TROD, non seulement du VHC mais aussi du VHB afin d’avoir une palette d’outils complémentaires au FibroScan et aux autres méthodes non invasives d’évaluation de la fibrose qui permettent un dépistage et un accompagnement cohérents des usagers dans le système de soins.
  • redonner sa place à la lutte contre l’hépatite B tant en terme de dépistage que d’accès aux soins, avec la mise en place de programmes d’ETP spécifiques pour accompagner les patients dans leur vie d’hépatant et dans le soin et le renforcement des moyens pour la recherche de traitements curatifs efficaces.
  • porter une attention toute particulière pour les DROM-COM.

Un traitement pour tous, Une guérison pour chacun, Une vaccination universelle !

Téléchargez le Rapport d’Experts sur le Site du Ministère de la Santé

 

28 juillet 2015 : JOURNEE MONDIALE DE LUTTE CONTRE LES HEPATITES VIRALES

Communiqué de Presse-28 Juillet 2015
 
28 juillet 2015 – Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites virales
En 2015 ce sont 400 millions de personnes qui vivent avec une hépatite B ou C à travers le monde, soit beaucoup plus que la population des USA ou la moitié de la population du continent européen.
En 2015, aucune de ces deux  épidémies n’est sous contrôle. Prévention, vaccination, dépistage, accès aux soins, vivre avec et guérisons s’articulent différemment pour chacune d’elle. 
En 2015, le traitement de l’hépatite C connait une véritable révolution avec la découverte et la commercialisation de médicaments antiviraux à action directe puissants et efficaces permettant de faire disparaitre le virus dans plus de 90% des cas. Mais avec des coûts de 40 000 à 135 000 euros (prix en France) ces traitements ne sont accessibles que dans les pays riches, posant des questions majeures d’accès aux soins et d’équilibre des systèmes d’assurance maladie.
L’hépatite C reste donc une maladie chronique pour la plupart des personnes infectées dans le monde alors qu’elle devient une maladie guérissable dans les pays développés.
En 2015, tout décès lié à l’hépatite C est évitable. 
La  généralisation du dépistage sera une étape essentielle pour vaincre la maladie, en reconnaissant en France comme à l’étranger les TROD (Test Rapide d’Orientation Diagnostique) permettant le dépistage de tous pendant que l’on organisera l’accès aux soins.  La France doit rester un laboratoire pionnier des stratégies innovantes et montrer le chemin … alors commençons par dépister largement et nous mettre en ordre de bataille : Etat, médecins, soignants, paramédicaux, associations, médias, laboratoires… pour réussir et mieux accompagner les malades.
La bataille de l’hépatite B est la bataille  de la vaccination.
L’Organisation Mondiale de la Santé recommande une vaccination universelle : pourtant celle-ci peine à se mettre en place. Nous ne pouvons nous satisfaire des progrès  des traitements qui permettent, en les prenant à vie, de bloquer la multiplication virale !   Nous  attendons depuis 40 ans-date de la découverte du vaccin en France – que la vaccination soit organisée et coordonnée au niveau international.
En 2015, toute nouvelle contamination de l’hépatite B est évitable.
Au-delà des hépatites virales, ce sont les maladies du foie qu’il faut entendre. Le dépistage  de toutes les maladies du foie doit être coordonné, en commençant par le contrôle de la maladie alcoolique et de l’obésité, deux grands pourvoyeurs de cirrhose et de cancer du foie. L’expérience acquise dans l’accompagnement des malades doit également permettre de  répondre plus largement aux défis majeurs de l’accompagnement des personnes atteintes de l’ensemble des maladies du foie.
 
Ce 28 juillet 2015, Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites virales, doit être une journée d’appel, pour que chacun d’entre nous puisse  convaincre une personne de se faire dépister et une autre de se faire vacciner.
Alors ce 28 juillet,  parlez-en ! Incitez au dépistage et à la vaccination !
 
 
 
Contacts Presse
Pascal Mélin, Président de SOS Hépatites Fédération                                                                          07 85 62 91 69
Frédéric Chaffraix, Vice-Président de SOS Hépatites Fédération                                                       06 62 80 53 74
Stéphane RENAERT, Vice-Président de SOS Fédération en charge des DROM-COM                    06 90 54 14 22
Vous trouverez également toutes les informations sur la campagne autour cette Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites sur le site créé par la World Hepatitis Alliance : http://www.worldhepatitisday.org/fr

Journée Nationale de lutte contre les Hépatites Virales 2015

Le 2 juin 2015 aura lieu la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites Virales.

LES HÉPATITES VIRALES :
SE FAIRE DÉPISTER C’EST ÊTRE ACTEUR DE SA SANTÉ,
POUVOIR CONTRÔLER OU GUÉRIR DE SA MALADIE

Pour cette occasion, nous vous invitons à nous rejoindre sur les différents stands d’informations que nous organisons à Strasbourg et à Mulhouse.

Vous aurez également la possibilité de vous faire dépister gratuitement (par FibroScan) lors des actions qui se dérouleront au Nouvel Hôpital Civil et à l’Hôpital de Hautepierre de Strasbourg.

Venez nombreux !

Ces actions sont soutenues par l’Artiste internationale JEWLY (http://www.jewlymusic.com)

SELHVA – Dossier presse – JNH – 2 JUIN 2015 VF

 

Affiche A3 JNH 2015 v1