Un Parcours de soins de qualité pour les usagers ne peut pas rimer avec des soignants en souffrance !

Ségur de la santé – Mobilisation du 16 juin, SOS hépatites soutient les soignants au bénéfice des patients

Encore une grève de soignants, quoi de plus classique depuis deux ans.
Et encore cette fois, nous les malades sommes aux côtés des soignants pour dire « plus jamais ça » !
L’épidémie de COVID-19 a fait voler en éclat le fragile équilibre de la santé en France.
La santé, cette pièce à deux faces, d’un côté les malades de l’autre les soignants.
Il est hors de question de reprendre nos soins comme avant.
Nous malades ne voulons plus d’une logique comptable où la pathologie passe avant nous.
Nous malades demandons que notre intérêt prévale sur tout autre intérêt personnel ou financier.
Nous malades demandons que notre avis soit entendu et surtout écouté.
Nous malades voulons une vraie politique sanitaire de la qualité des soins plutôt que de la quantité.
Nous malades demandons une mise à plat complète du système de santé qu’il soit public ou privé, hospitalier ou libéral.
Nous malades voulons prendre part à tous les débats sanitaires dans une vraie nouvelle politique de santé citoyenne, moderne et innovante.
Nous malades sommes attachés au principe de solidarité, d’accès facilité et de gratuité des soins.
Nous malades ne souhaitons plus renoncer à nos soins faute de ressources pour les payer.
Nous malades demandons un rééquilibrage entre les soins de prévention et les soins thérapeutiques.
Nous malades demandons que l’accompagnement thérapeutique soit une règle pour tous et que l’éducationthérapeutique, en cas de maladie chronique, soit développée et nous soit proposée systématiquement.
Nous malades demandons une organisation sanitaire équivalente sur tout le territoire au plus proche de chez nous pour faciliter notre accès à la prévention et au soin.
Parce que les malades et les soignants sont les deux faces d’une même pièce qui ne peuvent se voir mais qui vont toujours ensemble et dont les futurs sont intimement liés, il ne faut pas opposer la souffrance des soignants et celle des malades. L’amélioration de l’organisation du système de soins et de la qualité des soins doit être un objectif commun.
Des malades bien soignés par des soignants non malades, mieux compris et mieux soutenus.

Contacts Presse :

Pascal MELIN, Président de la Fédération SOS hépatites et maladies du foie, pascal.melin@soshepatites.org, 07 85 62 91 69

Frédéric CHAFFRAIX, Vice-président chargé des questions sur le parcours de santé et les réseaux, fchaffraix@soshepatites.fr, 06 62 80 53 74

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Assez de rapports : des médicaments !

Nous, associations de patients et d’usagers du système de santé, appelons plus que jamais à l’adoption de mesures concrètes pour lutter contre d’intolérables pénuries de médicaments et de vaccins.

Le 27 mai, une proposition de loi visant à créer un pôle public du médicament a été vidée de sa substance lors des discussions en Commission des Affaires sociales à l’Assemblée nationale. Cette proposition prévoyait notamment d’assurer une production publique de médicaments et l’alimentation d’une réserve stratégique de médicaments essentiels.

À l’issue des débats, ces principales dispositions ont été remplacées par deux propositions de rapports. Cette proposition de loi, finalement retirée avant d’être discutée dans l’hémicycle, aurait pourtant mérité un débat approfondi et constructif alors que la crise sanitaire générée par le SARS-CoV-2 nous rappelle brutalement l’urgence de repenser notre modèle de production des produits de santé.

Les textes s’accumulent, les médicaments manquent toujours à l’appel

Les pénuries de médicaments et de vaccins font l’objet d’une augmentation exponentielle1, les alertes des associations et des professionnels concernant les pertes de chances engendrées pour les patients s’accumulent, les propositions, engagements et textes de loi se multiplient (mission sénatoriale en 2018, feuille de route du Ministère de la santé en 2019, loi de financement de la Sécurité sociale de 2020).

Le rapport stratégique confié à Jacques Biot par Matignon en septembre 2019 et achevé en février ne sort, quant à lui, pas de l’ombre.

Le Parlement européen s’est également emparé du dossier à l’occasion de la crise du COVID-19 et s’apprête à adopter, lui aussi, un rapport sur le sujet. Le projet, actuellement en discussion au sein de la Commission environnement et santé publique (ENVI) du Parlement, propose notamment la création d’un ou plusieurs établissements pharmaceutiques européens à but non lucratif et la mise en place d’une réserve stratégique européenne de médicaments, en miroir aux propositions du projet de loi français mort-né. Il est temps d’agir.

Perte de chance, déstabilisation de l’hôpital, Ségur de la santé

Les pénuries de médicaments et de vaccins constituent une perte de chance pour les patients mais provoquent également de graves conséquences dans la gestion des services hospitaliers. Elles nécessitent la mise en œuvre d’importantes mesures de gestion, coûteuses financièrement et humainement, qui déstabilisent les services et la prise en charge des personnes malades. Tandis que les services d’achats doivent adapter leurs marchés, les services de soins n’ont pas d’autre choix que de procéder à une priorisation des indications des produits concernés ainsi qu’à des modifications de leurs prescriptions et des protocoles de prise en charge.

Il est maintenant temps de passer des paroles aux actes, des rapports à la mise en oeuvre des textes de loi et à l’adoption de mesures concrètes. Nous demandons urgemment :
-la parution du décret prévu dans la dernière loi de financement de la Sécurité sociale imposant aux industriels la création de stocks de sécurité
-un soutien clair et franc aux propositions de création d’une production alternative et d’une réserve stratégique discutées prochainement au Parlement européen.

Contact presse : 01 53 62 94 42 – communication@france-assos-sante.org

Pour retrouver la version originale du communiqué de presse de France Assos Santé datant du 11 juin 2020, cliquez ici.

France Assos Santé et le Collectif Alerte appellent à prendre des mesures d’urgence pour la santé des personnes en situation de précarité

France Assos Santé et le Collectif ALERTE font état de leurs préoccupations concernant la dégradation de la santé des personnes en situation de précarité et la multiplication des zones de non-droit. À chaque étape de la crise sanitaire du COVID-19, leurs conditions de vie, déjà difficiles, se détériorent encore davantage avec des conséquences souvent dramatiques pour leur santé. À l’aube du déconfinement, et parce que les manquements de l’État se sont accumulés, nous appelons à des mesures d’urgence pour que certaines populations ne soient pas reléguées hors du système de santé.

Des foyers de contamination perdurent et sont susceptibles d’entretenir la pandémie, a fortiori après le déconfinement !

Sans surprise et de façon intolérable, la crise sanitaire et économique a renforcé les inégalités sociales de santé et en a produit de nouvelles qu’il faut anticiper. 

Celles et ceux qui vivent sans ressources, sans logement ou mal-logés, sans papiers, exposés du fait de leurs consommations, sans accès aux besoins essentiels et aux droits fondamentaux, ceux qui devraient attendre de notre société protection et solidarité voient leurs conditions de vie se dégrader encore davantage. Les associations constatent de multiples freins dans l’accès ou le renoncement aux soins et une aggravation de l’état de santé pour nombre d’entre eux : qu’il s’agisse de pertes de chance, d’augmentation du nombre de décès – notamment dans la rue -, de malnutrition.

Une situation alarmante, souvent liée à des défaillances du service public : l’accès aux droits est difficile faute de continuité des services publics en présentiel, de capacité de ces populations à faire des démarches, notamment numériques, multipliant les points de rupture dans les parcours de santé.

Une double peine pour des personnes dont les effets du confinement sont déjà décuplés par des conditions de vie pathogènes.

Alors que les remontées de terrain s’accumulent et face au manque criant de données objectives, France Assos Santé et le collectif ALERTE font part de leurs plus vives inquiétudes quant à la dégradation de l’accès aux soins et à la santé des plus précaires ! Tandis que le déconfinement s’organise, nous appelons les pouvoirs publics à agir de toute urgence :

  • En garantissant (enfin) l’accès aux droits pour les personnes en situation de vulnérabilité sociale

L’accès aux droits et à la santé doit être simplifié et amélioré, quel que soit le statut administratif des personnes, notamment en maintenant les facilités mises en place pendant la crise du COVID-19 (demandes d’asile, Aide Médicale d’Etat, Complémentaire Santé Solidaire, Puma etc..), et en accélérant le traitement des dossiers. Il est également indispensable de revenir sur les mesures prises fin 2019, visant à restreindre l’accès à l’AME et l’accès à la PUMA des demandeurs d’asile. Elles ne sont pas compatibles avec les impératifs de santé publique, soulignés aujourd’hui par la crise sanitaire.

Les personnes doivent pouvoir bénéficier d’un plan global de soutien financier et d’un recours facilité aux équipes de soins et de suivi.

Enfin, une plateforme médico-sociale doit être mise en place afin de leur proposer un dépistage, les informer sur leurs droits, les aider dans leurs démarches, centraliser les dossiers. La médiation en santé doit être développée pour y contribuer.

  • En instaurant une stratégie globale et massive de dépistage en direction des personnes en situation de précarité et vulnérabilité, et pas seulement auprès de celles qui ont été mises à l’abri ou hébergées en centres collectifs, et en mettant à leur disposition des masques gratuitement
  • En reconnaissant le rôle des associations qui pallient les manquements de l’Etat

La reconnaissance du rôle majeur des associations dans la gestion de la crise auprès de ces publics vulnérables impose la consultation systématique de celles-ci lors des prises de décision. Il faut faciliter et soutenir leurs actions, en accordant les financements nécessaires afin qu’elles puissent accompagner, faire le lien, « aller vers », assurer une information adaptée, indispensable à un déconfinement progressif. Pour les collectivités territoriales et l’État, il est urgent de capitaliser les expériences associatives afin de construire un plan de prévention en amont de toute crise (construire et assurer la mise en œuvre des réponses aux besoins fondamentaux).

  • En mettant un terme à toutes les formes de discriminations liées à la situation de crise

La prise en charge de la santé des individus sur notre sol en ces temps de pandémie doit éthiquement être égalitaire, non discriminante, retrouvant les principes de notre humanité première.

 

Pour retrouver la version originale du communiqué de presse datant du 5 mai 2020, cliquez ici.

Lettre ouverte de la Fédération SOS hépatites au Ministre des Solidarités et de la Santé pour participer au dépistage du COVID-19

Monsieur le Ministre des Solidarités et de la Santé,

Le réseau SOS Hépatites existe depuis 25 ans pour informer, accompagner, défendre, les personnes concernées par les hépatites et les maladies du foie, leurs proches et les usagers du système de santé, mais aussi pour porter la prévention.

Nous œuvrons dans le dépistage conjoint de l’hépatite C et du VIH par le biais de Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD) depuis plusieurs années et nous sommes systématiquement sollicités par la HAS sur ses travaux relatifs aux hépatopathies tels que : les 2 référentiels TROD VHC et VHB et récemment la fiche réponses rapides dans le cadre du COVID-19 concernant la « Continuité de la prise en charge des patients atteints d’hépatites virales chroniques ». Nos équipes ont acquis une expertise et une expérience dans l’accompagnement des usagers au changement de comportement en santé particulièrement par la réduction des risques et des dommages.

Nous sommes également formateurs de trodeurs pour les bénévoles associatifs mais également pour les professionnels médico-sociaux et notamment pour les centres d’addictologie. Fort de notre expérience, nous souhaitons participer à la formation à l’utilisation des TROD contre le COVID-19 lorsque ceux-ci seront validés par les instances de Santé et notablement par le Centre National de Recherche.

Bien entendu, cet engagement reposera chez nous sur la base du volontariat et sous couvert de l’obtention des protections nécessaires et efficaces pour protéger les intervenants et la population de la transmission du coronavirus.

Nous souhaitons maintenir nos missions en proposant de façon conjointe la réalisation des TROD COVID-19 et celles des TROD VHB, VHC et VIH pour contrôler ces épidémies et en gardant l’objectif gouvernemental de l’éradication de l’hépatite virale C en 2025.

Nous restons à votre disposition pour discuter des contours opérationnels de notre proposition.

Dans l’attente de votre réponse, nous vous prions d’agréer, Monsieur le Ministre des Solidarités et de la Santé, l’expression de notre totale solidarité.

Pascal MELIN, Président

Frederic CHAFFRAIX, Vice-président

Hélène DELAQUAIZE, Administrateur, Membre de la Conférence Nationale de Santé

Contacts Presse :
Pascal MELIN : pascal.melin@soshepatites.org, 07 85 62 91 69
Frederic CHAFFRAIX : fchaffraix@soshepatites.fr, 06 62 80 53 74

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Écoute téléphonique en remplacement des permanences fermées

Les permanences de SOS Hépatites Alsace-Lorraine sont fermées en raison de la situation sanitaire actuelle mais sont remplacées par une écoute téléphonique au 07 83 71 57 68. Ce numéro est ouvert durant les heures prévues pour les permanences tous les :

– Lundi de 14h à 19h
– Mercredi de 14h à 19h
– Jeudi de 13h à 18h.

Nous recrutons un(e) Coordinateur.trice d’équipe et de projets en promotion de la santé (H/F)

[RECRUTEMENT CLOS]

Coordinateur/trice d’équipe et de projets en promotion de la santé (poste pourvu)

Sous l’autorité du Président ou de la personne mandatée par ce dernier et en lien avec le Bureau Régional, elle est en charge de :

Missions :

MANAGEMENT D’ÉQUIPE

  • Gérer et coordonner l’activité de l’équipe salariale en lien avec les membres mandatés par l’association (4 salariés)
  • Coordonner et suivre l’activité d’une équipe de bénévoles
  • Participer le cas échéant, aux réunions du Bureau Régional, du Conseil d’Administration et à l’Assemblée Générale de l’association.

 PILOTAGE DE PROJET

  Administratif

  • Concevoir, mettre en œuvre, suivre et évaluer des projets de santé publique auprès du grand public et de publics spécifiques, information des professionnels de la santé et du social aux problématiques des hépatites, des maladies du foie, de la promotion de la santé.
  • Elaboration, surveillance et suivi des dossiers de demandes de subvention auprès des financeurs et transmettre les données aux personnes concernées.
  • Organiser une communication :
  • Créer des outils de communication

o     Rechercher de nouveaux documents de prévention

  • Veille informationnelle sur les hépatites, les maladies du foie et leur prise en charge

o     Gestion des documentations propres à l’Association

  • Participer au développement des missions de l’association

Opérationnel

  • Accompagner les patients vers le dépistage grâce à l’outil des Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD) de l’Hépatite C et du VIH lors des permanences d’accueil et lors d’actions hors les murs
  • Présenter l’association, rechercher et mettre en œuvre avec d’autres structures, des partenariats locaux dans les domaines de la promotion de la santé autour des hépatites et des maladies du foie
  • Assurer l’interface entre les différents acteurs inhérents à la mission
  • Mettre à jour les outils pédagogiques
  • Participer à des groupes de travail, réseaux ou plateformes d’échanges dans les domaines de la santé et du social
  • Organiser des manifestations – rencontres – débats thématiques
  • Proposer et mettre en œuvre, en lien avec le président et le bureau, des projets de développement et des actions visant à améliorer le dépistage et la prise en soin des hépatant
  • Peut être mandatée pour représenter l’association.
  • Participer à la gestion du site internet (wordpress) et des réseaux sociaux de l’association

Compétences :

  • Connaissances en promotion de la santé et en relation d’aide
  • Connaissances des structures sanitaires et sociales
  • Capacité à animer un réseau de partenaires institutionnels et associatifs
  • Capacité de leadership et de gestion managériale
  • Compétences en méthodologie de projets
  • Capacité d’organisation de travail
  • Compétences rédactionnelles
  • Etre force de proposition d’outils de suivi
  • Savoir collecter, traiter et transmettre les informations oralement et par écrit.
  • Connaissances et autonomie informatique
  • Gestion du temps et des priorités.

Conditions générales d’exercice de l’emploi :

Le poste implique des déplacements en Alsace/Lorraine

Salaire : Entre 1700 et 2000 euros brut sur 12 mois selon expérience

Chèques déjeuner/ Mutuelle/ Participation frais transport

Statut cadre

Horaires décalés possibles

A pourvoir dès que possible

 

 

 

 

 

 

ENQUÊTE NATIONALE « VIVRE AVEC L’HÉPATITE B »

L’association SOS Hépatites et le comité d’expert.e.s des États Généraux de l’Hépatite B* sont heureux de vous présenter l’enquête nationale « Vivre Avec l’Hépatite B ».

ENQUÊTE EN LIGNE : ici

Version PDF

Vous vivez avec une hépatite B chronique,

Cette enquête, strictement anonyme et confidentielle, est destinée à établir un état des lieux des principales répercussions de cette maladie et de vos principaux besoins et attentes pour améliorer votre quotidien, ainsi que pour mieux sensibiliser les autorités de santé et l’opinion publique pour obtenir une « juste » reconnaissance face aux réelles difficultés que nous rencontrons quand on souffre d’hépatite B.

Le questionnaire concerne toutes les personnes vivant avec une hépatite BAFFICHE-EGHB-Copil_300919_01 chronique (en métropole et dans les départements et régions d’outre-mer (DROM) ; femmes et hommes ; femmes enceintes ou post-grossesse ; né(e)s en France et né(e)s à l’étranger ; avec un traitement et sans traitement) et vous interroge sur :
– votre perception de l’hépatite B,
– le dépistage de vos proches,
– votre prise en charge médicale et thérapeutique,
– vos difficultés au quotidien et vos attentes.

Aidez-nous à faire entendre la voix des personnes vivant avec l’hépatite B !

POUR PARTICIPER À L’ENQUÊTE

1) Si vous avez accès à Internet, complétez le formulaire en ligne,

2) Dans les centres de santé partenaires, avec un.e interlocuteur.rice,

3) Par téléphone, gratuit depuis un téléphone fixe ou un portable, au (y compris depuis les DROM).

Merci pour votre participation !

Merci de nous aider à diffuser largement

l’enquête nationale « Vivre Avec l’Hépatite B » !

*Les États Généraux de l’Hépatite B ont pour vocation de rassembler l’ensemble des acteurs (associations de malades, professionnels de santé, institutions de santé…) impliqués dans la prise en charge de l’hépatite B. Les enjeux sont importants que ce soit pour optimiser les stratégies de prévention, de dépistage ou de parcours de soins que d’améliorer le quotidien des différentes populations concernées par l’hépatite B. Le but des états généraux sera d’aboutir à des propositions d’amélioration des dispositifs existants.

Invitation Conference de presse SavoirCguerir 10 septembre 2019

CP savoirCguerir 4 septembre 2019

Conférence de presse autour d’un petit-déjeuner
Le mardi 10 septembre de 8h30 à 10h

Au restaurant la Fignette, 5 rue de la Vignette, 67 000 Strasbourg

Ce rendez-vous fait écho aux opérations de lutte contre l’hépatite C, en ce mois officiel de lutte contre les hépatites. La campagne SavoirCguérir, lancée en 2017, vise l’éradication de l’hépatite C en incitant au dépistage par la voie d’artistes, de sportifs et d’entrepreneurs.

Elle a pris de l’ampleur en suscitant de nombreuses adhésions de villes, telle que Strasbourg, engagée dans le projet « Strasbourg, Zéro Hépatite C ».

De la Communauté des communes Mossig et Vignoble qui porte le même projet et de surcroît, à travers un laboratoire créatif et citoyen qui travaille à l’expérimentation sur le terrain d’un nouveau modèle de parcours de soins et d’une campagne de communication grand public.

Mais aussi, le FC Metz qui s’est engagé à devenir le 1er club de sport « Zéro Hépatite C ».

Le Crédit Mutuel et les assurances du Crédit Mutuel qui donnent de la visibilité à l’opération en finançant l’encartage du cd des hymnes auprès de tous les abonnés du titre Rock&Folk ainsi qu’une page d’informations dans celui-ci à paraître aux alentours du 18 septembre.

A Paris, la campagne sera lancée le 26 septembre grâce à l’implication de l’hôpital Marmottan, le groupe
hospitalier GHU et SOS Hépatites Paris île de France, lui aussi visant le projet « zéro hépatites C ».

Seront également présentés les projets prévus au sein du centre commercial Rivetoile.