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19ème FORUM NATIONAL : DEMAIN, QUELLES HÉPATITES ?

Le 19ème Forum national SOS Hépatites aura lieu les 16 et 17 Novembre prochain sur le thème « Demain, quelles hépatites ? » à l’hôpital Saint Joseph à Marseille.

Personnes concernées, hépatologues, addictologues et professionnels engagés dans des actions d’accompagnement et d’éducation thérapeutique : nous vous donnons rendez-vous à notre prochain Forum national pour un temps d’échange et de formation

Vous trouverez ci-dessous le programme complet.

BANDEAU-19E-FORUM-2-669x201 Programme Forum National 2017

AFFICHE A4 - La Rentrée des Associations 2017_01

Rentrée des associations à Strasbourg les 23 et 24 Septembre

Retrouvez-nous samedi 23 de 12h à 19h et dimanche 24 Septembre de 11h à 18h à la Rentrée des associations de Strasbourg au Parc de la Citadelle.

Nous aurons un stand d’information et de sensibilisation les 2 jours dans le village « santé et sports».

Nous proposerons également de l’orientation diagnostique VIH (Virus de l’Immunodéficience Humaine) et VHC (Virus de l’Hépatite C) via les TROD (Tests Rapides d’Orientation Diagnostique) sur l’ensemble du week-end dans l’espace « animations tout public » en partenariat avec Médecin du Monde.

Le COREVIH Grand Est rationne la parole des usagers hépatants !

Le COREVIH Grand Est rationne la parole des usagers hépatants

SOS Hépatites a eu la surprise de voir sa candidature au COREVIH Grand Est au titre des représentants des usagers balayée par l’ex COREVIH Alsace. 

Tant bien même notre association était membre fondatrice de cette instance. 

Comment les usagers et leurs représentants ont pu être mis de côté alors que la plupart des COREVIH nous demandent d’intégrer ces instances?

Quelles sont les vraies raisons qui ont poussé les dirigeants de cette instance de se passer de nous et des patients que nous représentons ? C’est ce que nous avons demandé le 15 juin dernier au Directeur Général de l’ARS qui a entériné cette décision en validant cet arrêté de nomination. Ce dernier vient de nous informer avoir renvoyer la réponse…au nouveau Corevih. 

Il est vraiment dommage que le sort des patients et de leur représentants reposent sur des personnes qui ne voient pas d’abord l’intérêt des patients au lieu des leurs. 

D’autre part, un seul siège sur les 10 du collège 3 revient à SOS Hépatites Champagne-Ardennes… par le biais de son Directeur qui n’avait d’ailleurs pas candidaté sur ce collège. La candidature des représentants des usagers désignés par leur structure a du coup elle aussi été balayée. Quelle belle démocratie…sanitaire !

Action de dépistage centre commercial Auchan Hautepierre 31 Mai

Retrouvez-nous demain mercredi 31 Mai au centre commercial Auchan Hautepierre pour la Journée Nationale Hépatites 2017 de 9h à 18h.
Nous vous proposons un dépistage des maladies du foie par FibroScan ainsi que l’orientation des personnes sur leur statut sérologique des hépatites B et C et du VIH par des Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD).
C’est gratuit, sans rendez-vous, avec un résultat en 20 à 30 minutes!

N’hésitez pas à venir nous rencontrer!

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Pénurie de vaccins contre l’hépatite B

Pénurie de vaccins contre l’hépatite B –

Un rationnement, pour combien de temps ?

Face à une importante pénurie de vaccins contre l’hépatite B, le Haut conseil de la santé publique (HCSP) a publié jeudi 03 mars un avis définissant les populations prioritaires à vacciner contre l’hépatite B.

Dans le même communiqué, la Direction générale de la Santé et l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) affirment avoir obtenu « la mise en place des solutions alternatives permettant de garantir l’approvisionnement pour les mois à venir et permettre aux personnes qui le nécessitent de se faire vacciner ».   

L’avis du HCSP est bien entendu nécessaire mais ne peut en aucun cas constituer une solution au long cours. Devant l’ampleur de la pénurie, nous doutons déjà de la possibilité de remplir l’ensemble de ces recommandations, nous craignons d’autres choix de priorisation implicites ou discriminatoires.
Nous invitons particuliers et professionnels à remplir notre observatoire  pour nous permettre d’alerter sur les situations rencontrées.

Force est de constater que les solutions alternatives trouvées ne permettront pas un retour à la normale mais d’assurer un rationnement au long cours.
 
La situation témoigne d’un dysfonctionnement global de la régulation de notre système de santé qui peut donc brutalement mettre à mal des années d’efforts en santé publique.

Nous demandons au pouvoir public toute transparence sur les failles qui ont mené à cette situation au regard de la législation en vigueur, récemment renforcée par le décret du 20 juillet relatif à la lutte contre les ruptures d’approvisionnement de médicaments.
 

Mieux vaut prévenir que soigner.
 
Contacts Presse
Yann Mazens : 01 43 67 26 40 / 06 74 86 44 48  direction@soshepatites.org
Fréderic Chaffraix : 06 62 80 53 74

 

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Permanence à Strasbourg samedi 11 février

Vous voulez nous rencontrer ?

Vous avez besoin de conseil, d’information, de soutien ?

Vous avez pris un risque ou souhaitez avoir une orientation sur

le diagnostic du VIH ou de l’hépatite C ?

trod

Notre permanence vous ouvre ses portes :

Samedi 11 février 2017 de 10h à 13h.

 23 rue de la 1ère Armée à Strasbourg.

N’hésitez plus, nous sommes à votre écoute.

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SOS hépatites Alsace Lorraine fête ses 10 ans : 2006-2016

Nous venons de fêter nos 10 ans le 20 décembre 2016 lors d’une soirée festive qui a regroupés tous les bénévoles et partenaires qui ont favorisés la place de l’association de patients dans notre territoire.
Vous trouverez ci-après le discours d’ouverture de notre président fondateur et toujours actuel, Frédéric CHAFFRAIX.

Mesdames et Messieurs, chers bénévoles, chers élus, chères salariées, chers partenaires,
C’est avec un immense plaisir que nous vous retrouvons aujourd’hui pour cet évènement.
Nous avons souhaité vous réunir aujourd’hui car ce 20 décembre est une date particulière pour nous, c’est la date anniversaire effective de la prise en compte par le tribunal d’instance de la création de l’association. Alors bien entendu, elle tombe pendant les congés scolaires et en période de fêtes de fin d’année mais c’est aussi dans ce contexte que nous avons dû nous mettre en selle il y a 10 ans. Je me souviens d’ailleurs bien de cette période puisque nous devions envoyer notre première demande de subvention à la DRASS avant le 31 décembre alors que nous n’étions pas rodés à cet exercice. Ce qui me permet de saluer et d’excuser une personne qui a beaucoup compté dans le lancement de l’association et fait beaucoup pour nous, comme pour d’autres, le Dr Eric SCHWARTZENTRUBER aujourd’hui à l’ARS Occitanie et qui vous salue. C’est avec des hommes et des femmes passionnés, comme lui et comme vous tous ici que nous pouvons fêter cette anniversaire aujourd’hui ensemble !
Vous êtes ou avez tous été des membres ou partenaires actifs, qui nous ont permis de mettre un peu plus de lumière sur les hépatites, d’informer la population, de combattre les préjugés et dieu sait qu’il y en avait en 2006 des préjugés et qu’il peut encore en rester à l’heure actuelle. Ce combat qui nous a animés dès le premier jour, et qui nous anime encore aujourd’hui avec des ressources différentes et notamment grâce au travail efficace et rigoureux de nos 3 salariées (Lisa, Elodie et Sophie). Nous avons su évoluer tant dans notre manière d’appréhender les différents enjeux de santé publique et leurs évolutions que dans notre organisation interne et dans les relations de partenariat que nous avons su nouer.
10 ans !
Chez nous on dit « ça va mieux en le dix ans » ! Effectivement, c’est toujours mieux pour un patient de s’exprimer et de dire ce qu’il ressent et ce qu’il a, pour pouvoir l’aider et l’accompagner. L’association favorise cette expression, par exemple faire une liste des éléments à demander au médecin et ne pas sortir avant de les avoir posés. Mais est-ce que ça va mieux en dix ans ? Oui je pense, car nous avons participé à l’amélioration du dépistage, beaucoup d’hépatants C guérissent aujourd’hui et les hépatants B vivent mieux avec leurs maladies et leurs traitements. Mais il nous reste encore tellement de chemin à parcourir pour accompagner les nombreux malades dans leur hépatite ou leur maladie du foie.
Nous devons aussi promouvoir le dépistage universel et c’est dans ce sens qu’est partie l’idée depuis Strasbourg du projet de la campagne nationale SavoirCguérir qui associe la musique à la santé pour toucher la population et dont vous allez découvrir dans quelques instants et en exclusivité le clip vidéo de la première chanson du double single écrite et chantée par Jewly qui sortira en février 2017 et ou certains bénévoles de SOS hépatites ont été de remarquables acteurs !
Il y a eu tellement d’actions, de projets réalisés par les uns et les autres durant ces 10 ans tant en Alsace quand Lorraine que je ne saurai choisir certains évènements parmi d’autres. Je vous laisse donc visionner le non moins exhaustif diaporama préparé pour retracer quelques-uns de ces moments forts.
Je tiens également à rendre hommage à 3 personnes malheureusement disparues trop tôt des suites de leur hépatite, Maurice LINDER, fondateur sans qui l’association n’aurait pas vu le jour, Angélique CARVALHIDO qui nous a portés pour développer des actions dans le Haut-Rhin et partie beaucoup trop tôt dans sa 25eme année, et Aline LAUNARO, une femme hépatante qui a mené un combat sans relâche en Moselle en animant un groupe de paroles régulièrement jusqu’à sa disparition. L’association peut leur dire merci.
Je ne peux pas finir ce discours sans remercier déjà nos financeurs, ainsi que plusieurs personnes présentes aujourd’hui et en premier une qui a toujours favorisé la place du patient et celle de SOS hépatites et avec qui j’ai l’immense plaisir de travailler aujourd’hui : le Pr Michel DOFFOEL responsable du SELHVA (encore une dizaine d’année ?). Sans vous également nous ne serions pas tous là aujourd’hui. Souvenez-vous du 11 décembre 2006 où nous avions organisé une réunion d’information en vue de créer l’association en présence de François HABERSETZER et Michel BONJOUR. Céline, à mes côtés depuis la première heure, et moi avions rencontré mon toujours fidèle vice-président Richard DIAZ, Maurice et d’autres pour propulser l’association que nous connaissons aujourd’hui. Je n’oublie pas Jean Philippe LANG qui a fait le lien dès 2005 avec Pascal MELIN, président de la Fédération SOS hépatites. Et tous les autres qui ont donné de leur temps bénévole pour l’association Carmen, Marie Jeanne, Armand, Jean-François, Thomas, Marie-Françoise, Rachel, Anne-Marie pour qui j’ai une pensée particulière aujourd’hui, Corinne, Armelle, Michèle, Huguette, Martine, Sylvie, Pascal, Nadine, Olivier, Sandrine, Serge, et tant d’autres autres.
Merci à tous de votre engagement pour l’association et à nos côtés depuis ces 10 ans.
La lutte continue.

Voir le diaporama des 10 ans de l’association.
Et bientôt retrouvez sur nos réseaux sociaux, le clip John Doe réalisé par JEWLY, notre marraine, avec les bénévoles de l’association au profit du dépistage universel des hépatites.

6ème journée d’information et d’échanges destinée aux patients et à leur entourage – Hépatites B et C, Maladies du foie

LOGO SOS Hépatites Alsace-Lorraine super HD  copie [1600x1200]Les Hépatites B et C sont parmi les maladies virales et les maladies du foie les plus fréquentes dans le monde ; on estime en effet à plus de 370 millions le nombre de porteurs chroniques du virus de l’hépatite B (VHB)  et 170 millions pour celui de l’hépatite C (VHC).

En France, on estime qu’environ 280 000 personnes seraient des porteurs chroniques du VHB et 250 000 du VHC.

En Alsace, 25 800 personnes seraient infectées : 10 800 personnes avec une hépatite C et 15 000 avec une hépatite B. C’est en Alsace que la fréquence de l’hépatite B est la plus élevée (2 fois supérieure à la moyenne nationale) bien qu’un vaccin permette de s’en protéger à vie. L’hépatite C demeure la 1ère maladie chronique dont nous pouvons aujourd’hui guérir dans 95% des cas. Ces traitements permettent de prévenir les risques de cirrhose et cancer du foie.

Le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) rattaché aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, en collaboration avec SOS Hépatites Alsace-Lorraine vous invitent le :

SAMEDI 10 DECEMBRE 2016

De 9h30 à 12h30

au Forum de la Faculté de Médecine 4 rue Kirschleger

à STRASBOURG

Depuis 2014, l’évolution des traitements et des recommandations a modifié l’organisation des soins avec un meilleur dépistage, et un meilleur suivi des patients. Les traitements antiviraux C qui sont très couteux devraient être très prochainement accessibles à tous les malades. Ces traitements ont un objectif au-delà de la guérison car ils pourraient réduire significativement le nombre de nouvelles contaminations et améliorer la qualité de vie de tous les malades.

L‘objectif de cette journée est celui de prendre le temps du partage, principalement pédagogique et interactif. Nous souhaitons que cette réunion permette aux participants de partager leurs expériences diverses, leurs demandes et leurs témoignages notamment par les personnes en attente de traitements dont la maladie seule peu avoir déjà des retentissements sur leur vie.

Cette rencontre est une opportunité pour les patients et leur entourage d’en apprendre plus sur leur santé ainsi que de rencontrer des équipes médicales spécialisées dans leur prise en soins afin de leur permettre d’être informés sur les dernières actualités relatives aux hépatites et aux maladies du foie, de poser toutes les questions aux experts médicaux et paramédicaux et de partager des vécus et des expériences avec d’autres malades et leurs proches.

Programme

À partir de 9h30 : Accueil Petit déjeuner

De 10h00 à 12h30 : Introduction

Pr Michel DOFFOEL (Coordonnateur médical du SELHVA)

Mr Frédéric CHAFFRAIX (Président SOS Hépatites Alsace-Lorraine)

– Actualités Hépatites B et C, Maladies du foie

– Discussions échanges avec les participants

Inscription simple et gratuite par mail avant le 5 Décembre 2016 :      JNPE2016@soshepatites.fr 

 

logo SELHVA Type alsace foie2  LOGO SOS Hépatites Alsace-Lorraine super HD copie [1600x1200] (Copier)

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Bilan Rentrée des associations Strasbourg

Devenue au fil des années un rendez-vous incontournable du mois de septembre, la 14ème édition de la Rentrée des Associations a eu lieu au parc de la Citadelle le samedi 24 septembre de 13 à 19h et le dimanche 25 septembre de 11 à 18h.
300 stands d’associations étaient implantés sous des chapiteaux et répartis en 7 villages thématiques (Partenaires, Education-Formation, Santé et Sport, Accès aux Droits et Solidarité, Cadre de vie et Loisirs, Arts et Cultures du monde, Solidarité et Coopération internationale).   24-09-rentree-asso-stbg-2016
Il y avait également une centaine d’animations gratuites pour petits et grands (démonstrations sportives, concerts, danses, ateliers d’initiations…).
Une grande scène de musique et danse était installée au milieu du parc et une seconde scène « off » plus petite, située un peu plus loin, où nous pouvions découvrir des percussions, de la danse bretonne, du fitness, des initiations de danse et de la poésie.
Enfin il y avait un « Village Sport » de 2500m2, sous forme de stands, d’ateliers et d’animations sportives (Aïkido, boxe féminine, capoeira, gymnastique chinoise, zumba, tai chi…).
Nous étions situés cette année à l’entrée du chapiteau C dans le village Santé et Sport, à côté du stand de SIS (Santé Info Solidarité) avec notre documentation et notre attraction de pantins. L’objectif de cette animation était d’apprendre à l’enfant à positionner le foie sur un pantin ainsi que de lui faire passer des messages de prévention primaire (je me fais vacciner contre les hépatites A et B, je me lave les mains avant de manger et en sortant des toilettes, je ne prête pas ma brosse à dents, je ne ramasse rien par terre et surtout pas d’objets qui pourraient me blesser ou qui ont des traces de sang).
Ces messages ont été passés sous forme de bouclier qui permet de protéger son foie.
Les personnes s’arrêtaient facilement à notre stand au vu de notre visibilité et de notre animation. L’ambiance était agréable, les visiteurs, parents et enfants étaient souriants, détendus et intéressés.    pantin
Médecins du Monde était présent avec leur camping-car pour faire de la sensibilisation aux Infections Sexuellement Transmissibles et pour du dépistage par TROD VIH et VHC. Nous leur avons orienté 2  personnes qui étaient passées à notre stand.

Evaluation de notre action :

Nous étions 5 personnes sur le stand le samedi (de 12h30 à 19h) et 7 personnes tout au long de la journée du dimanche (de 10h30 à 18h).
257 personnes ont été rencontrées sur les 2 jours dont 144 personnes avec qui il y a eu un échange.

Les thématiques abordées sur ces deux journées :

Virus Contamination Vaccination Dépistage Co infections Traitements
40 49 26 20 2 15
– La thématique la plus demandée concernait les modes de transmission des virus B et C (49 personnes) puis les virus en eux-mêmes (A, B, C).
– Venait ensuite des questions sur la vaccination contre l’hépatite B, le dépistage et les nouveaux traitements contre l’hépatite C.
– Beaucoup de préservatifs masculins et féminins ont été mis à disposition gratuitement.
– Des informations ont été données aux autres associations : Modes de contamination, hépatite B et vaccination (Médecins du Monde, La Station, Le Planning Familial67).
– Même si nous n’avions pas le Pass’Asso qui avait entraîné de nombreux passages d’enfants sur le stand il y a 2 ans, nous avons attiré les enfants avec l’attraction des pantins qui a énormément plu : 42 pantins ont été réalisés par les enfants sur ces deux jours. Pendant que les enfants décoraient et assemblaient leur pantin, les parents étaient disponibles pour les échanges et les questions.
– 2 personnes ont testé leurs connaissances sur les hépatites à l’aide de notre quizz et nous avons rencontré sur ces 2 journées 8 professionnels de santé avec qui un échange a eu lieu.

User comments

Ce fut l’occasion de découvrir la richesse de la vie associative strasbourgeoise, partager des expériences avec des bénévoles et des acteurs associatifs engagés et profiter d’un moment de convivialité et de détente dans le cadre festif du Parc de la Citadelle avec le soleil qui était au rendez-vous.