Communiqué de presse France Assos Santé du 30 novembre 2020 «Vivre-Covid19» cherche participants pour une étude d’impact de la crise sanitaire

Communiqué de presse France Assos Santé du 30 novembre 2020 «Vivre-Covid19» Cherche participants pour une étude d'impact de la crise sanitaire

Personnes malades chroniques, personnes en situation de handicap, aidants :
comment vivent-ils pendant la crise de la Covid-19 ?

Assouplissement du confinement, 3ème vague, reconfinement, vaccin, les incertitudes demeurent, mais une chose est sûre : le coronavirus a fait basculer le mode de vie de tous les Français pour longtemps. Une réalité encore plus aigüe pour certaines populations, plus exposées au virus et à ses conséquences.

France Assos Santé lance aujourd'hui son appel à participer à l'étude Vivre-Covid19 pour mesurer sur deux ans la prise en charge et le ressenti des usagers du système de santé – avec un focus particulier sur les personnes malades chroniques ou en situation de handicap, et les aidants pendant cette crise sanitaire vouée à durer.

Une étude unique en son genre pour une crise sanitaire durable

Discontinuité des soins auprès de la médecine de ville, déprogrammation d'interventions à l'hôpital, la crise du Sars-CoV-2 met à mal le système de santé. Quelles répercussions a-t-elle sur la santé et l'état psychique des Français ? Il est essentiel d'y répondre pour faire face à la situation à l'avenir.

France Assos Santé, organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé, recherche 10.000 participants à une vaste étude longitudinale observationnelle, Vivre-Covid19. Ouverte à la fois aux personnes malades et bien portantes, l'étude renforcera la phase pilote menée depuis mai 2020 sur une cohorte de 2.000 personnes.

Sa vocation est de mesurer sur deux ans (mai 2020 - mai 2022) le ressenti de l’ensemble des usagers du système de santé, dont les personnes malades chroniques, les personnes en situation de handicap et leurs aidants, et d'apporter de la connaissance sur leur ressenti (anxiété, résilience), leur prise en charge médicale et leur mode de vie pendant cette crise au long cours. Les premiers résultats seront délivrés en mai 2021, les résultats définitifs en novembre 2022.

Faire entendre sa voix et alerter

Faire entendre la voix de tous les usagers de santé, faire connaître les problématiques liées à des pathologies, mais aussi éclairer les associations et les pouvoirs publics sur les impacts psychologiques à long terme de la pandémie et nourrir les débats sur l'avenir du système de soins : ce sont autant de bonnes raisons, pour les participants, de s'engager dans cette étude.

Résultats préliminaires : une prise en charge dégradée et un niveau d'anxiété inquiétant

La phase pilote de l'étude dévoile une dégradation claire de la prise en charge des personnes malades.

Sur les 2.000 répondants, 993 atteints d’une pathologie chronique devaient avoir une consultation ou un examen concernant leur pathologie au cours des 30 derniers jours. Parmi eux

  • 38,5% ont eu leur rendez-vous normalement,
  • 61,5% ont eu leur rendez-vous reporté : 28,6% reporté avec une nouvelle date et 32,9% sans nouvelle date fixée.

On note aussi, chez l'ensemble des participants, une augmentation des craintes d'attraper la Covid-19 et d'être mal ou pas soignés. La phase pilote détecte un niveau très élevé d'anxiété, près de 4 personnes sur 5 ressentant une anxiété modérée ou sévère

  • Seuls 21,1% des 2.000 participants n'étaient pas ou étaient peu anxieux : 4,7% pas anxieux et 16,4% avec une anxiété légère,
  • tandis que 78,9% ressentaient de l'anxiété : 33,8% modérée et 45,1% une anxiété sévère.

Résultats du 12 novembre 2020

A propos - France Assos Santé

France Assos Santé est un collectif qui regroupe 85 associations nationales* pour la défense des droits des intérêts des patients et des usagers du système de santé. Notre volonté est ainsi de permettre que s’exprime leur vision sur les problématiques de santé qui les concernent. Cela passe par la représentation des usagers auprès des pouvoirs publics, la formation des représentants des usagers, la garantie du bon fonctionnement et l’équité du système de santé et l’information du grand public.

Forte de sa dimension inter-associative, France Assos Santé dispose d’une représentation dans les régions via ses 18 délégations territoriales. Elle est également à l’origine de la création de la ligne téléphonique « Santé Info Droits », qui a reçu près de 10.000 appels en 2019, et du magazine « 66 Millions d’Impatients ».

*Voir la liste des associations ci-dessous

La campagne :

Web :https://www.vivre-covid19.fr/
Twitter : @Fr_Assos_Sante
Facebook : FranceAssosSante
Hashtag : #jeparticipe-vivre-covid

Contacts presse :

  • Xavière Bourbonnaud
    06 67 05 75 79 - bxaviere@wanadoo.fr
  • France Assos Santé - Sophie Bancet
    communication@france-assos-sante.org

Les associations membres de France Assos Santé :

- AAAVAM (Association d’aide aux victimes d’accidents et maladies liés aux médicaments)
- ACTIONS TRAITEMENTS
- ADDICTIONS ALCOOL VIE LIBRE (Mouvement de buveurs guéris, d’abstinents volontaires et de leurs familles)
- ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité)
- ADVOCACY FRANCE (Association d’usagers en santé mentale, médico-sociale et sociale)
- AFA (Association François Aupetit maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI), maladie de Crohn et recto-colite hémorragique)
- AFDE (Association française des dysplasies ectodermiques)
- AFDOC (Association française des malades et opérés cardiovasculaires)
- AFGS (Association Française Goujerot-Sjoren)
- AFH (Association française des hémophiles)
- AFM TÉLÉTHON (Association française contre les myopathies)
- AFSA (Association française du syndrome d’Angelman)
- AFSEP (Association française des sclérosés en plaques)
- AFVD (Association francophone pour vaincre les douleurs)
- AIDES (Association de lutte contre le sida)
- AFPRIC (Association française des polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques)
- AFVS (Association des familles victimes du saturnisme)- AINP (Association d’information sur la névralgie pudentale)
- ALCOOL ÉCOUTE JOIES ET SANTÉ
- ALLIANCE DU COEUR (Union nationale des fédérations et associations de malades cardiovasculaires)
- AMADYS (Association des malades atteints de dystonie)
- AMALYSTE (Syndrome de Lyell et de Stevebs-Johnson)
- A.M.I NATIONALE (Association nationale de défense des malades, invalides et handicapés)
- AMIS DE LA SANTÉ (Association de prévention et de lutte contre les addictions et plus spécifiquement l’alcoolisme)
- AMR (Alliance maladies rares)
- ANDAR (Association nationale de défense contre l’arthrite rhumatoïde)
- APF (Association des paralysés de France)
- ARGOS 2001 (Aide et soutien pour bipolaire)
- ARSLA (Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique)
- ASBH (Association nationale spina bifida et handicaps associés)
- ASF (Association des sclérodermiques de France)
- ASFC (Association française du syndrome de fatigue chronique)
- AUTISME FRANCE (Coordination d’associations sur l’autisme en France)
- AVIAM (Association d’aide aux victimes d’accidents médicaux)
- CADUS (Conseil aide et défense des usagers de la santé)
- CLCV (Association Consommation logement et cadre de vie)
- CNAFAL (Conseil national des associations familiales laïques)
- CNAFC (Confédération nationale des associations familiales catholiques)
- CNAO (Collectif national des associations d’obèses)
- CROIX BLEUE (Association d’aide aux personnes en difficultés avec l’alcool)
- EFAPPE ÉPILEPSIE (Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères)
- ÉPILEPSIE FRANCE
- E3M (Association entraide aux malades de myofasciite à macrophages)
- FAMILLES DE FRANCE
- FAMILLES RURALES
- FÉDÉRATION ALCOOL ASSISTANCE
- FFAAIR (Fédération française des associations et amicales de malades insuffisants ou handicapés respiratoires)
- FFCM (Fédération française des curistes médicalisés)
- FFD (Fédération française des diabétiques)
- FIBROMYALGIE FRANCE (Association contre la douleur chronique)
- FIBROMYALGIE SOS
- FNAPSY (Fédération nationale des patients en psychiatrie)
- FRANCE REIN
- FNAR (Fédération Nationale des Associations de Retraités)
- FNATH (Association des accidentés de la vie)
- FRANCE ALZHEIMER
- FGCP (France Greffes Coeur Poumons)
- FRANCE PARKINSON
- GÉNÉRATIONS MOUVEMENT
- JALMALV (Jusqu’à la mort accompagner la vie)
- LA CSF (La Confédération syndicale des familles)
- LE LIEN (Association de défense des victimes d’accidents médicaux)
- LNCC (Ligue nationale contre le cancer)
- MARFANS
- PETITS FRÈRES DES PAUVRES
- PLANNING FAMILIAL
- PRIARTEM (Pour rassembler informer et agir sur les risques liés aux technologies électromagnétiques)
- RENALOO (Insuffisance rénale, dialyse, greffe du rein)
- RÉSEAU ENVIRONNEMENT SANTÉ
- RÉSEAU DES FRANCE (Exposition au DES diéthylstilboestrol)
- SCHIZO OUI
- SÉSAME AUTISME (Fédération Française)
- SOS HÉPATITES (La défense de toutes les personnes concernées par les hépatites)
- TRANSHÉPATE (Fédération des malades et greffés du foie)
- UAFLMV (Union des associations françaises de laryngectomisés et mutilés de la voix)
- UFC-QUE CHOISIR
- UFAL (Union des familles laïques)
- UNAF (Union nationale des associations familiales)
- UNAFAM (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques) - UNAFTC (Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et cérébro-lésés)
- UNAPECLE (Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou leucémie) - UNAPEI (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales)
- UNSED (Union nationale des syndromes d’Ehlers-Danlos)
- VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
- VMEH (Visite aux malades en établissements hospitaliers)

 

Pour retrouver la version originale du communiqué de presse datant du 30 novembre 2020, cliquez ici.

Lettre ouverte au Premier Ministre : France Assos Santé demande une protection juste et efficace de toutes les personnes à risque

Hôtel de Matignon
Monsieur le Premier Ministre
Jean CASTEX
57 rue de Varenne
75007 PARIS

Paris, 17 novembre 2020

Objet : Décret du 11 novembre sur le chômage partiel des personnes à risque de développer des formes graves de Covid-19

Monsieur le Premier Ministre,

Nous avons été très surpris de la parution le 11 novembre, du décret concernant la mise en oeuvre du chômage partiel pour les personnes vulnérables, dont le projet de rédaction nous avait été adressé la veille de sa signature, ne laissant pas le temps aux associations d’usagers et de patients d’exprimer leurs remarques, et excluant ainsi toute concertation. Ce décret suscite de nombreuses incompréhensions et craintes.

En premier lieu, nous sommes dans l’incompréhension totale face au périmètre retenu, qui s’écarte de l’avis du HCSP daté du 29 octobre. Nous constatons en effet une sélection de personnes porteuses de pathologies, sans fondement, puisque certaines considérées comme les plus à risque par le HCSP sont absentes, comme les personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique ou d’un syndrome de Down par exemple. Nous sommes d’autant plus surpris que le décret du 29 août a été suspendu par le Conseil d’Etat au motif que la liste était discriminatoire.

En second lieu, en instaurant la possibilité pour l’employeur de s’opposer au chômage partiel des personnes présentant un certificat d’isolement et en laissant la responsabilité au salarié de saisir la médecine du travail pour statuer sur les conditions de sécurité, vous inversez la charge de la preuve de l’effectivité de la protection des salariés, qui doit incomber à l’employeur et non au salarié.

Vous prenez le risque que de nombreux salariés vulnérables renoncent à se saisir de cette disposition par crainte de s’opposer à leur employeur et des conséquences potentielles sur leur emploi et leurs conditions de travail. Ce risque en entraine un autre, qui est qu’ils contractent la Covid-19 avec les conséquences graves que cela peut entrainer, notamment l’hospitalisation en réanimation dans une période où nous savons toutes et tous que des choix pourront être amenés à être faits si le taux d’occupation reste élevé.

Ce risque est d’autant plus élevé que le HCSP n’a pas actualisé les mesures de sécurité renforcées pour les personnes vulnérables depuis son avis du 19 juin, alors que les études ont montré depuis que le port du masque ne suffit pas et que le rôle de l’aération ou de la filtration de l’air est primordial pour limiter les contaminations potentielles.

La question du télétravail, reste également en suspens, dans la mesure où celui-ci n’est toujours pas opposable, y compris pour les personnes vulnérables.

Enfin, l’exclusion des proches résidant au même domicile que des personnes à risque, de toute disposition spécifique, vient anéantir toutes les stratégies de protection qui peuvent être mises en œuvre.

En confiant la gestion de la question des travailleurs vulnérables au Ministère du travail, vous supprimez de fait les enjeux liés à la santé, qui sont pourtant au cœur d’une crise qui est sanitaire, avant d’être économique.

La publication de ce décret qui vient restreindre l’accès à la protection des personnes vulnérable, au moment où la deuxième vague déferle avec violence et les touche au premier chef, est incompréhensible.

En conclusion, nous demandons que des mesures soient prises de manière urgente afin d’assurer une protection juste et efficace des personnes vulnérables :
– L’inclusion de l’intégralité des situations à risques identifiées par le HCSP. Sur cette base, et au vu de l’incohérence constatée nous vous informons que nous engageons un recours contre le décret au contentieux.
– L’intégration des proches dans les mesures de protection.
– La suppression de la possibilité pour l’employeur de s’opposer au chômage partiel dès lors qu’un certificat médical est transmis.

Nous vous prions de croire, Monsieur le Premier Ministre, en l’assurance de notre haute considération.

Pour retrouver l’intégralité de la lettre ouverte datant du 17 novembre 2020, cliquez ici.

Communiqué de presse France Assos Santé du 20 novembre 2020

Stock de sécurité de médicaments
Dernière opportunité d’agir pour les parlementaires !

Ce jeudi 19 novembre, la Commission des Affaires Sociales de l’Assemblée Nationale a rejeté une importante mesure proposée par le Sénat* visant à établir une obligation de stock de sécurité de quatre mois de couverture des besoins pour les médicaments à intérêt thérapeutique majeur. Nous demandons aux députés de faire preuve de courage politique en maintenant cette disposition dans la loi lors de l’examen en seconde lecture du Plan de Financement de la Sécurité Sociale.

Les pénuries de médicaments montrent une dynamique exponentielle. Selon les dernières prévisions de l’ANSM, 3200 médicaments à intérêt thérapeutique majeur manquent en 2020 (40 en 2008). Des mesures claires sont attendues par nos concitoyens.

Selon les dernières enquêtes associatives**:

  • Un Français sur quatre a déjà été confronté à une pénurie de médicaments ;
    45% des personnes confrontées à ces pénuries ont été contraintes de reporter leur traitement, de le modifier, voire d’y renoncer ou de l’arrêter ;
  • Dans 30 % des cas, les propositions des industriels sont totalement insatisfaisantes ou inexistantes ;
  • 68% des oncologues médicaux considèrent que ces pénuries ont un impact sur la vie à 5 ans de leurs patients.

Une mission sénatoriale mentionnait en 2018*** une durée moyenne des pénuries de 14 semaines. Devant l’ampleur de la crise, la constitution de stocks de sécurité est désormais vitale.

Il n’existe aujourd’hui aucun argument pour s’opposer à cette mesure.

  • Le mécanisme proposé s’inscrit dans une démarche constructive vis-à-vis des acteurs privés et s’inspire du dispositif mis en place dès 2009 en Finlande en introduisant une compensation financière pour les coûts qui pourraient être engendrés par la constitution de ces stocks.
  • Le dispositif ne s’oppose pas aux règles Européennes et un nombre croissant de pays européens a, ou envisage d’avoir recours aux stocks de sécurité pour lutter contre ces intolérables pénuries.
  • Les entreprises pharmaceutiques disposeront d’un délai suffisant pour pouvoir augmenter leur production et s’adapter aux niveaux de stocks requis en France, sans que cela n’impacte les ventes dans les autres pays de l’Union Européenne.
  • Ces stocks de sécurité seraient par nature « tournants », répondant en grande partie aux problématiques potentielles de durée de conservation. Par ailleurs une liste d’exceptions pourra être établie pour prendre en compte certaines spécificités : saisonnalité, gros volume, médicaments dérivés du plasma, volume des ventes, date de péremption trop courte.

Les autorités sanitaires, les associations et les personnes malades ne cessent d’alerter les parlementaires sur un nombre de pénuries de médicaments et de vaccins en exponentielle augmentation. Mesdames et Messieurs les Députés, il est temps d’agir !

Contacts : Yann MAZENS 06 23 12 87 71 ; Sophie BANCET – 06 18 13 66 95 – communication@france-assos-sante.org


* Amendement sénatorial, PLFSS, 1ère lecture
** Enquête exclusive BVA-France –Assos Santé, janvier 2019, Etude de la Ligue contre le cancer, septembre 2020, Etude de UFC Que Choisir, novembre 2020
*** Rapport d’information sénatorial, septembre 2018 (page 30)

 

Pour retrouver la version originale du communiqué de presse datant du 20 novembre 2020, cliquez ici.

Communiqué de presse France Assos Santé du 6 novembre 2020

COVID-19 : Protégeons les personnes à risque !
Un enjeu majeur de santé publique et de responsabilité politique

A l’heure du déferlement de cette deuxième vague de la Covid-19, un nouveau confinement est imposé aux Français qui sont appelés à limiter leurs contacts, voire pour certains à fermer leurs commerces et leurs entreprises.

La France est le pays le plus touché par la Covid-19 en Europe avec 1,6 millions de personnes atteintes et des taux d’occupation des lits de réanimation par des patients souffrant de la Covid-19 qui oscillent entre 44% et 120% dans nos régions. Les personnes à risque de formes graves, y compris les plus jeunes, peuvent légitimement être effrayées, sachant que 36% des patients en réanimation ont moins de 65 ans. Une part importante d’entre eux va décéder et les autres pourraient connaitre des suites lourdes et des séquelles à long terme.

D’autant plus que le droit qui les protège est instable depuis la parution du décret du 29 août suspendu le 15 octobre par le Conseil d’Etat , entrainant de fait un retour au décret du 5 mai, sauf pour les proches cohabitants. Ils ont quant à eux perdu l’accès à tout dispositif spécifique de protection. Leur situation est d’autant plus difficile que le télétravail « obligatoire » dans le cadre du confinement ne concerne qu’une minorité d’entre eux. Les autres, contraints au travail en présentiel, courent le risque quotidien d’infecter leur proche.

L’appel du Ministre de la Santé et du Directeur Général de la Santé à protéger les personnes fragiles qui seront les « hospitalisés de demain »

Messieurs Olivier Veran et Jérôme Salomon ont appelé hier soir à protéger les personnes fragiles qui seront les « hospitalisés de demain ». Le Conseil scientifique a, quant à lui, dans son avis actualisé le 28 octobre, fait état d’une situation sanitaire critique et a fixé comme premier objectif stratégique et enjeu majeur de santé publique la protection des personnes à risque de développer une forme grave de la Covid-19, avec une limitation drastique des contacts sociaux, voire un auto confinement volontaire, pour permettre de limiter les hospitalisations et les décès. Les dispositifs actuels concernant les travailleurs vulnérables et proches de personnes vulnérables ne sont pas cohérents avec ces appels légitimes à la protection la plus stricte et doivent être revus d’urgence.

Que demandent nos associations ?

Les associations de patients et d’usagers de la santé font appel à la responsabilité de l’État et à la cohérence politique, pour prendre les mesures urgentes qui s’imposent permettant à l’ensemble des travailleurs à risque, identifiés selon les connaissances scientifiques les plus récentes, ainsi qu’aux personnes résidant sous le même toit qu’une personne vulnérable, d’avoir les moyens d’être protégés efficacement, notamment en ayant la possibilité de ne pas se rendre sur leur lieu de travail.

Le télétravail doit être privilégié quand il est possible. Mais, lorsqu’il n’est pas envisageable, il est essentiel qu’un dispositif permettant un maintien durable et suffisant des revenus, quel que soit le statut des travailleurs, soit accessible, comme ce fut le cas jusqu’au 31 août dernier.

Les personnes à risques de formes graves engagent leur survie dans cette deuxième vague. Seule la solidarité nationale leur permettra de traverser en sécurité les prochaines semaines et mois dont on mesure encore mal l’ampleur des conséquences sanitaires. Des mesures cohérentes doivent être proposées devant cette deuxième vague qui s’annonce plus importante que la première.

Contact presse : Sophie BANCET – 01 53 62 40 37/ 06 18 13 66 95 – communication@france-assos-sante.org

Pour retrouver la version originale du communiqué de presse datant du 06 novembre 2020, cliquez ici.