Ministere de la Santé

Journée Nationale Hépatites – Discours Frédéric Chaffraix au Ministère de La Santé le 25 Mai 2016

JOURNEE NATIONALE HEPATITES

25 MAI 2016

MINISTERE DE LA SANTE

Discours de Frédéric CHAFFRAIX
Vice-président du comité de suivi du
Rapport National de Recommandations
sur la prise en charge des personnes infectés
par les virus de l’hépatite B et de l’hépatite C

Monsieur le Président du comité de suivi du rapport de recommandations 2014,

Madame la Vice-présidente,

Mesdames et Messieurs les membres du comité de suivi,

Mesdames et Messieurs les acteurs de l’hépatologie, de l’addictologie et de l’infectiologie

Un an s’est déjà écoulé depuis la dernière journée nationale de lutte contre les hépatites, et nous parlons encore et toujours de l’accès au traitement pour tous les patients porteurs d’une hépatite chronique C.

En effet, ce combat a animé chacun d’entre nous ici, certain un peu plus que d’autres, de manière différente, à côté des patients d’une part et en lien avec les décideurs institutionnels et industriels d’autre part.

Les patients en attente de traitements sont nombreux, si nombreux que les témoignages ne sont pas très difficiles à obtenir tant la vie pour chaque malade avec le virus est compliquée, au niveau médical mais aussi social et psychologique. La fatigue, les troubles de l’humeur, les douleurs musculaires ou articulaires et bien d’autres, ont laissé place à la colère, la révolte, la résignation et la déprime, pour les patients qui attendent que cette épée de Damoclès au-dessus de leurs têtes ne disparaisse.

D’autres sont plus actifs et ont fait le nécessaire pour trouver des solutions personnelles pour enrayer leurs maux et mettre fin à leurs souffrances. Certains se sont pris d’un intérêt soudain pour un voyage en Asie (en Inde ou en Bangladesh par exemple) ou encore en Afrique (en Egypte ou en Algérie) en espérant revenir avec l’antidote tant attendu de tous leurs malheurs ou bien avec une guérison. Mais ce voyage à haut risque en vaut bien la peine pour certains qui vivent avec leur virus depuis 30, 40 ou 50 ans. Afin de caresser l’espoir de se sentir libéré et délivré de cet intrus qui s’est installé en eux.

La devise de la France n’est-elle pas la Liberté (celle de ne pas vivre avec un virus), l’Egalité (celle d’avoir les mêmes droits au traitement que son voisin), et la Fraternité (celle de favoriser l’entraide et le soutien mutuel)?

Nous avons des traitements aujourd’hui dont nous rêvions tous il y a encore 5 ans. Souvenez-vous en 2011 quand SOS hépatites demandait à Nora BERRA alors Ministre de la Santé, la possibilité d’avoir des tests rapides pour diagnostiquer le VHC. Test qu’elle nous avait promis pour la fin de l’année 2011… Alors oui, enfin, nous avons ces fameux TROD VHC (ou d’ici quelques jours) et certains osent dire qu’ils ne servent à rien sans le traitement pour tous les patients.

Penser ainsi c’est faire outrage à tous les patients porteurs d’une hépatite B chronique, qui bien que dépistés n’ont pas accès à un traitement pour guérir, alors est-ce pour autant qu’il nous faut arrêter de dépister l’hépatite B ???

Devrions-nous nous passer de dépister les usagers porteurs de l’hépatite C au risque qu’ils ne soient pas F2 sévère, F3 ou F4 ? Et s’ils l’étaient justement ? Ne pourrions-nous pas leur éviter un cancer du foie ou une transplantation ?

Non, ce combat doit aussi continuer et au delà de l’accès universel, car pour espérer mettre fin à l’épidémie d’hépatite C il nous faudra redoubler d’efforts et de stratégies pour orienter et dépister les nombreux usagers du système de santé voir même ceux qui en sont en dehors et qui ignorent qu’ils portent en eux cette maladie virale.

Le dépistage est un fabuleux outil de prévention car il va permettre à chacun de connaitre son statut et en cas de séropositivité de pouvoir faire le nécessaire pour être accompagné et prendre les bons réflexes pour ne pas contaminer d’autres personnes (entourage, famille, enfants). Dès que les traitements seront disponibles nous pourrons ainsi leur proposer. Cet axe constitue donc un double enjeu.

Le dépistage des maladies du foie par un FibroScan conjoint à ces tests rapides, constitue également un enjeu fondamental afin de pouvoir obtenir un diagnostic complet en une seule consultation et diminuer ainsi le temps d’attente insupportable pour les patients, entre les différents examens médicaux. Ne serait-il pas intéressant de proposer à chaque personne un test de dépistage complet une fois dans la vie ?

L’accès au traitement pour tous est une très bonne chose, mais allons au-delà et commençons à demander une égalité dans la qualité d’accès aux soins et la qualité des soins pour chaque malade.

Pourquoi certains auraient le droit à de l’éducation thérapeutique et pas les autres sous seul prétexte qu’ils ne sont pas suivi dans un centre hospitalier (ou un centre de soins) ? Un accompagnement (recommandé) pour chaque patient permettra également de faciliter le suivi post guérison virologique et d’évaluer les dommages collatéraux provoqués par l’hépatite et les traitements.

Chaque malade a droit à un traitement mais avec un accompagnement dans le soin de qualité. Quels sont aujourd’hui les professionnels de santé qui peuvent leur proposer dans ces conditions? Peu d’acteurs le sont faute notamment aux faibles moyens financiers (et humains) investies par les pouvoir publics dans l’organisation des soins en hépatologie notamment pour les services experts (dans lesquels je crois profondément). Voilà tout l’enjeu du traitement pour tous les patients porteurs d’une hépatite chronique C.

Cette lutte que nous menons encore aujourd’hui malgré les annonces (encourageantes ?) de Madame la Ministre (ce matin).

N’oublions pas en cette journée nationale, l’hépatite B trop souvent ignorée ou mise de côté, qui est également un enjeu colossal au vue de l’épidémie et des modes de contaminations. Il nous faut penser comment améliorer les différents éléments qui jalonnent ce parcours de santé, de la RDR (vaccination) à la prise en soins et au suivi des malades.

Il serait souhaitable que sortent également dans un court délai, après l’avis de la HAS, les tests rapides pour orienter dans le diagnostic de l’hépatite B afin de pouvoir être en adéquation avec le rapport de recommandations qui insiste sur le connaissance du statut sérologique des hépatites et du VIH. Le Test rapide unique faciliterait le travail de tous les acteurs de terrain.

Et pour finir cet arsenal d’outils de prévention, à quand l’accès gratuit (ou remboursé à 100%) du vaccin contre l’hépatite B  pour tous les usagers?

Demandons aux personnes contaminées par l’hépatite B ce qu’elles pensent du vaccin, elles vous diront que si elles avaient eu la possibilité de le faire elles l’auraient fait pour éviter de se retrouver avec une maladie transmissible à vie qui provoque des difficultés sociales et qui peut les amener à une cirrhose et à un cancer du foie.

Il ne devrait pas y avoir de débat pour ce vaccin mais un accès universel facilité.

Les hépatants B ont, eux aussi, le droit à un traitement curatif pour tous. Nous verrons cette après-midi avec Fabien ZOULIM quelles sont les perspectives de traitement pour ces patients à l’heure actuelle.

Je rêve du jour où l’ampleur de notre combat contre l’hépatite C déteindra sur celui de l’hépatite B et de la vaccination.

La lutte contre les hépatites est loin d’être gagnée et il nous faudra nous réunir encore plusieurs années et chercher ensemble des solutions avant que nous puissions dire : nous avons vaincu l’épidémie des hépatites !

Un traitement pour tous, Une guérison pour chacun, Une vaccination universelle !

Merci de votre attention.

En savoir plus sur le Rapport de recommandations sur la prise en charge des hépatites B et C

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La Journée Nationale contre les Hépatites 2016 en Alsace

COMMUNIQUE DE PRESSE

25 MAI 2016

sous l’égide du Ministère de la Santé ministere_sante

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LES HEPATITES ET LES MALADIES DU FOIE:

SE FAIRE DEPISTER C’EST ETRE ACTEUR DE SA SANTE,

POUVOIR CONTROLER OU GUERIR DE SA MALADIE

La moitié des personnes ignore leur maladie qui est le plus souvent silencieuse. Les hépatites chroniques B et C concernent 500 000 personnes en France, et 25 800 personnes en Alsace. Trois fois plus de personnes sont séropositives aux hépatites virales B et C par rapport au VIH. En l’absence de dépistage et de traitements, ces hépatites chroniques peuvent évoluer vers une cirrhose et/ou un cancer du foie.

Une personne informée et dépistée réduit les risques de transmission du virus.

 Le Rapport national de Recommandations sur la prise en charge des personnes infectées par les hépatites B et C propose de réaliser les tests de dépistage systématiquement avec celui du VIH, car il existe des facteurs de risque identiques.

 Cette année nous proposerons ainsi un dépistage des maladies du foie par un examen rapide et non invasif (le FibroScan) ainsi que l’orientation des personnes sur leur statut sérologique des hépatites B et C et du VIH par des Tests Rapides d’Orientation diagnostique (TROD) en 20 à 30 minutes, au cours des journées du 25 mai et du 8 juin à Strasbourg et plusieurs autres actions de prévention sur la période de mai à juin 2016.

 A Mulhouse, 9 actions de prévention et d’information seront mises en place pour échanger avec la population sur cette même période.

Plus de 7 000 nouvelles contaminations surviennent tous les ans. Plus de 2 000 sont évitables grâce à la vaccination contre l’hépatite B.

Les hépatites B et C, sont responsables de 4 000 morts chaque année en France et d’un mort toutes les 30 secondes dans le monde ! C’est plus que les accidents de la route, et 12 fois plus que le Sida aujourd’hui !

 Les traitements actuels avec les antiviraux à actions directes permettent de guérir 95% des patients atteints d’une hépatite C avec l’élimination définitive du virus. Pour l’hépatite B les traitements permettent de contrôler la multiplication du virus et de limiter la progression de la maladie.

 Informez-vous, Agissez, Faites un test !

 

Télécharger le Dossier de Presse complet

Télécharger l’Affiche de la JNH 2016 en Alsace

 Programme des actions Bas-Rhin

Date Horaires Lieu Action
Mercredi 11 mai 14h-17h Association GALA Strasbourg Action d’information et de prévention auprès des usagers
Mardi 17 mai 10h-18h Hall d’accueil du Nouvel Hôpital Civil des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg Stand d’information+ proposition de Dépistage des maladies du foie par FibroScan et TROD
Mercredi 18 mai 10h-18h Hall d’accueil du Site d’Hautepierre des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg Stand d’information+ proposition de Dépistage des maladies du foie par FibroScan et TROD
 Mardi 24 mai 10h-14h Hall d’accueil de l’IUT Robert Schuman d’Illkirch Stand d’information et de prévention auprès des étudiants
Mercredi 25 mai 10h-18h Pont du Marché devant laPlace des HallesStrasbourg Stand d’information+ proposition de Dépistage des maladies du foie par FibroScan et TROD
Mercredi 1er juin 9h-20h Centre commercialPlace des Halles Strasbourg Stand d’information
Mercredi 8 juin 10h-18h Centre Commercial Auchan Strasbourg Hautepierre Stand d’information et de prévention+ proposition de Dépistage des maladies du foie par FibroScan et TROD
Lundi 13 juin 10h30-17h EPSAN BrumathSelf du personnel et cafétéria des résidents Stand d’information et de prévention auprès du personnel et des résidents
Jeudi 16 juin 9h30-11h30 Association GALAStrasbourg Action d’information et de prévention auprès du personnel

 

 

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 Programme des actions Haut-Rhin

Date Horaires Lieu Action
 Lundi 9 mai  11h-14h Université de Haute AlsaceCampus Illberg à Mulhouse Stand d’information et de préventionauprès des étudiants
 Mardi 10 mai  13h-16h Centre Régional Information Jeunesse (CRIJ) à Mulhouse Stand d’information et de prévention
 Lundi 23 mai  11h-14h Université de Haute Alsace IUT à Mulhouse Stand d’information et de prévention
Jeudi 26 mai 9h30-12h Dispositif « Garanties Jeunes » au CRIJ à Mulhouse Action d’information et de prévention auprès de groupes de  jeunes de 18 à 25 ans relevant du dispositif « Garanties jeunes »
Jeudi 26 mai 14h30-17h30 Aléos, Résidence La Rochelle à Mulhouse Stand d’information et de prévention auprès des résidents
Jeudi 2 juin 9h-11h30 Foyer Adoma, RésidenceLe Soleil à Mulhouse Stand d’information et de prévention auprès des résidents
Jeudi 2 juin 14h30-17h30 Résidence Vauban à Aléos à Mulhouse Stand d’information et de prévention auprès des résidents
Jeudi 9 juin 10h-16h Hall d’accueil du Centre Hospitalier Emile Muller à Mulhouse Stand d’information et de prévention
Vendredi 17 juin 14h-15h30 Centre socioculturel Wagner à Mulhouse Echange autour d’un café-santé à destination des habitants de ce quartier

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